Mi e’ stata diagnosticata 20 anni fa ed è stato veramente un bel pugno nello stomaco e non solo!
Avevo 29 anni sposata con un bel lavoro in un uno studio legale, ero molto indipendente e facevo molta attività fisica.
Poi tutto pian piano è andato a sfumare.
Si inizia con stanchezza, si vede male e un forte formicolio e durezza alle gambe. Questo è l’inizio di un lungo cammino doloroso fino ad oggi.
Sono andata avanti a cortisone in pasticche, sospeso sotto controllo medico per un anno perché desideravo un figlio.
Ho avuto senza problemi una bimba oggi diciottenne in piena salute.
Dopo compiuti i 3 anni ho incominciato a cascare, camminare con più fatica e avere frequenti recidive.
Purtroppo le recidive erano sempre più vicine: non più cortisone ma si passa all’interferone; dosaggio intramuscolare 3 volte alla settimana per 11 anni
Nel maggio 2015 camminavo male anche con l’aiuto del bastone e la terapia non bastava più . La mia vista era sempre più debole: insomma stavo da schifo!
Ricovero per 1 settimana: alcuni esami del sangue sono stati mandati a Copenaghen per vedere se una nuova cura era fattibile ! E dopo 2 mesi esito positivo finalmente si inizia con infusione di natalizumab.
Ora siamo sono alla 4 infusione. Rimango 4 ore seduta su una poltrona accessoriata per stare più comodi con ago grosso in vena per controllare che non ci siano effetti collaterali, poi sono sfinita per 1 giorno!
Vedo già dei miglioramenti: più forza, la stampella solo per camminare per tratti più lunghi e posso fare dei lavoretti in casa.
La SM ti segna fisicamente, ti cambia e moralmente la depressione va a braccetto sempre con me. Ti dicono che con Lei bisogna saper convivere. Ebbene è molto dura!
Aspetto la prossima infusione che va fatta ogni 28 giorni. Ora devo solo andare avanti, farmi forza e anche se è molto dura non mi arrendo.
Che Dio mi dia sempre forza e coraggio.
Catia
Ciao, ho fatto anch’io natalizumab per 4 anni e mi sono trovata benissimo! Per tutto il tempo nessuna recidiva e risonanza sempre uguale. Mi sentivo spossata il giorno dell’infusione e basta! Purtroppo ho dovuto sospendere per positività al JVC…. E da allora sono ricominciati i guai…. Adesso ho appena iniziato con ALEMTUZUMAB. Ti auguro di non avere più ricadute come me! Ti auguro di trovarti bene con il farmaco!!!! Siamo delle rocce e sopportiamo tutto! Non abbatterti mai!
Ciao , anche io come te convivo con la SM , la ” Bestia ” mi è stata diagnosticata da 12 anni , anche se con il senno di poi e i vari sintomi e acciacchi avuti anche nel 2000 Diplopia, Nevralgia Trigeminale sicuramente era Lei , in pratica ci convivo da c.ca 16 anni .
Attualmente da c.ca 2 anni assumo Fingolimid (Gilenia) ……..in questi anni sono passato dall’Interferone ( esordio SM) , a vari Immunosoppressori , nel 2012 ho fatto l’intervento alle Giugolari ( Metodo Zamboni ) e per 24h dopo l’intervento ho camminato benissimo ..sembrava che Lei fosse Scomparsa ..poi tutto è tornato come prima.
La settimana scorsa sono stato in ospedale per fare 5 infusioni di Immunoglobuline …sembra che abbiano dato buoni risultati , comunque io sono come te e Tutti NOI non Mollo di un solo Cm …e combatto con tutte le mie forze …..Noi siamo dei Guerrieri ..e sono sicuro che non ci Arrenderemo mai !!
Grazie per quello che hai detto. Spero tanto che questa nuova cura mi sia un po d “fiato” xche’ questi ultimi anni sono stati molto duri!! Ho tanto bisogno di vivere più serena e anche se cerco di farmi forza il morale e le durezze della vita mi indeboliscono. Ciao e facciamoci forza con questa…..
Ciao Catia,
ho apprezzato molto il tuo realismo.
Hai descritto la SM per quella che è senza ottimismi che (almeno io) trovo in alcuni casi fuori luogo e per questo ti ringrazio.
Immagino tu sia una donna coraggiosa perché non è da tutti riuscire a parlare della propria malattia attraverso le nude e crude verità che hai scritto. Sono certo che non ti arrenderai.
Un abbraccio.
Ciao Catia,
non perdere mai la tua grinta, lotta con forza e coraggio come hai fatto in questi anni.
Una mamma.
ALESSANDRA MELIS
anche io da tredici anni combatto, da Gennaio anche se positiva al JVC faccio le infusioni ogni 28 gg, ma al momento è l’unica strada considerando che per un anno ho provato con immunosoppressori Gylenia che purtroppo ho dovuto interrompere.
Ma nonostante tutto in tutti questi hanni ho sempre lottato e continuerò a farlo….
Anche io una mamma
Grazie a tutti voi.Si non mollo ed è veramente dura ma con tutti questi anni con lei non è mai facile! Giovedì 21 us ho fatto la 7 infusione e va meglio ma lei è sempre qui ma io fino che ho questa forza o rabbia interiore non mollo!! I piantini però li faccio!! Ciao e facciamoci forza
Anche io ci convivo da 12 anni ( Diagnosticata )ma la Diplopia l’ho avuta già a Maggio d2l 2000, a metà 2001 ho avuta nevralgia trigeminale e nel 2013 insensibilità alla gamba dx , nel 2002 ho iniziato a stancarmi e a inciampare sempre di più ed avevo sempre mal di schiena …ma il mio Grande Medico …mi ha sempre detto affaticamento e lombo sciatalgia dovuto al mio lavoro ( Agente di Commercio) sempre in macchina e poco movimento . Nel 2014 ero fuori casa per lavoro , ed appena alzato dal letto non riuscivo a camminare e per andare al bagno mi son dovuto far aiutare , per farla in breve vado in Ospedale e vengo Ricoverato , e dopo c.ca 15gg non sapendo che tipo di malattia mi ha colpito , decidono di sottopormi a Risonanza Magnetica ..ed ecco la Diagnosi . …ed inizia il mio cammino ..Tra Cortisone , Interferone , immunosoppressori ; Immunoglobuline , Autotrapianto di cellule Staminali , Intervento CCSVI ( Metodo Zamboni ) …e per 2gg dopo l’intervento ho ripreso a correre , ma dopo tutto è tornato come priam ..Stanchezza , Capogiri , ..ecc. adesso convivo co Gilenya ( Fingolimid) ..ma sembra che per Settembre smetterò anche questo …troppi problemi epatici …ma io non Mollo …!!
Brava Catia , nn mollare ! Ricordati che resistere fa bene solo a te e solo tu puoi farlo ! Nessun altro puo’ al posto tuo ! Io sono Oriana e sono SM dal 1982 ! Allora nn c’ erano ancora tante possibilita’ di cura ! Ho fatto solo Cortisone i.m. ed il bolo ( infusione con flebo ) ed ora sto facendo COPAXONE iniez sottocutanea 3 volte / settimana .Ho fatto tanta fisioterapia , continuo a farla , faccio danzaterapia , sto iniziando Taj chj ( per l’ equilibrio , faccio Teatro con un gruppo nostro ” diversamente attori ” tutto sempre grazie alla collaborazione con l’ AISM ( gruppo di Foligno Spoleto ) ! Ho 64 anni e riesco ancora a camminare senza bastone dentro casa e col bastone o deambulatore per la strada ! Ne ho passate tante , tante ricadute , tanti sintomi , tra i piu’ vari e sgradevoli ! Ma ne sono uscita e riesco ancora a difendermi ! E ‘ dura , lo so , eccome se lo so ! Ma possiamo e dobbiamo difenderci ! Coraggio , non molliamo ! Ce la possiamo fare ! Ciao un grandissimo abbraccio , FORZA !!!