Non ho mai avuto molto a che fare con medici ed ospedali, almeno fino a nove anni fa, quando tutto è cominciato. Improvvisamente luoghi e specialisti quasi sconosciuti diventano il tuo pane quotidiano e pian piano si instaura con loro una relazione diretta, quasi intima.

Il neurologo diventa il tuo amico, la spalla alla quale aggrapparsi quando le cose non vanno, l'”amico” con il quale confrontarsi, che ti aiuta a chiarire quei dubbi che ti attanagliano e che ti incoraggia a non mollare; l’eroe che combatte al tuo fianco per vincere insieme la stessa battaglia. A volte però, le cose non vanno proprio così.

Non sempre si riesce ad instaurare un buon rapporto con il proprio neurologo e questo per svariati motivi che vanno al di là dell’aspetto professionale: spesso è una questione di empatia, di relazione umana.

Per molti anni sono stata seguita da una brava neurologa con la quale, però, era davvero difficile parlare: aveva sempre poco tempo e spesso durante le visite veniva richiamata in reparto. A questi problemi organizzativi, che certamente non dipendevano da lei, si aggiungeva la difficoltà di porle le domande che mi passavano per la testa, la difficoltà di avere un confronto, l’irreperibilità al di fuori della visita di controllo. Era un bravo professionista e una brava donna, ma la nostra “relazione” non andava e non è un aspetto trascurabile quando si ha una malattia cronica. Quando il medico è solo la persona che ti aiuta a curare un raffreddore il rapporto umano può essere anche superficiale, ma quando si tratta di una malattia che dura tutta la vita e che ti impone scelte importanti e spesso difficili, come accade nella SM, le cose cambiano.

Io devo potermi fidare della persona che ho di fronte e a cui mi affido, devo poter credere che a combattere siamo in due e che se ho un problema posso rivolgermi a lei.

In questi nove anni sono cambiate tante cose e tra queste è cambiato anche il mio neurologo. Il mio percorso  di vita mi ha portata in un’altra città dove lavoro e dove ho trovato un nuovo neurologo che mi segue con scrupolo e, soprattutto, sul quale posso contare. Finalmente posso fare domande e chiedere il suo aiuto quando è necessario. Ciò che manca è qualcosa che dipende solo da me: devo fare un lavoro su me stessa, devo imparare che le domande si fanno, che quando qualcosa non va bisogna dirlo senza aspettare il trascorrere dei sei mesi tra una visita e l’altra, devo imparare che una relazione medico-paziente è possibile.

Durante l’ultimo Convegno Giovani oltre la SM ho incontrato Roberto Furlan, dell’Istituto San Raffaele, neurologo molto attento al tema della relazione medico-paziente, con il quale ho parlato di questo l’argomento. A breve pubblicherò l’intervista su queste pagine, della quale per il momento vi lascio una brevissima anticipazione: «Il neurologo, nel caso di malattie croniche – e nella neurologia abbiamo praticamente quasi solo malattie croniche che non riusciamo a guarire – diventa quasi un compagno di viaggio. Inevitabilmente, non si sceglie una persona della quale non ci si fida o della quale non si ha stima».

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