Tutto iniziò a fine agosto 2015, pochi giorni dopo aver acquistato un biglietto aereo per Londra: il progetto era di andarci a fine settembre per cercare lavoro.

Iniziai ad avvertire stranissimi dolori, anche molto intensi, al fianco sinistro, tipo “scosse”, “pizzicotti”.

Il medico di base mi disse che forse era neurite causata dall’herpes Zoster. Mi diede un antivirale ma i dolori si trasformarono in prurito/fastidio e mezza faccia era come sotto anestesia. Contrariata ma non ancora preoccupata consultai mio cognato, neurologo. Dopo una settimana, iniziai a vederci doppio e da un occhio la visione era come inclinata di circa 45 gradi e avvertivo una certa confusione mentale. Feci risonanza e mi programmarono un ricovero.

Dell’esito RM seppi che c’erano delle “aree di infiammazione”, io ero super contenta che non si trattasse di un tumore.

Pensai “Le infiammazioni si curano, no?”

Risalendo ad una risonanza precedente fatta nel 2013, trovarono già allora dei segni. In questo modo mi spiegai anche tutto un insieme di disturbi degli ultimi anni, che non avevo capito. Forse anche alcuni problemi che portarono al mio licenziamento molto probabilmente erano correlati.

Nonostante avessi il pc con me, non avevo mai cercato i sintomi on line (anche perché queste “autodiagnosi” son deleterie).

Infine arrivò la diagnosi definitiva avuta ai primi di novembre: Sclerosi multipla relapsing remitting + disturbo bipolare. L’ospedale suggeriva anche la terapia per la SM (dimetilfumarato ) e un’altra inerente la parte psicologica. Da quel momento iniziarono dinamiche quasi kafkiane fra disinformazione, ritardi e Centri che si fanno concorrenza e non comunicano fra loro. Al momento sono in lista d’attesa, ma ufficialmente non sono ancora un paziente del Centro malattie demielinizzanti.

Avrei una certa urgenza di attivare tutti i vari procedimenti, come la domanda per le categorie protette, perché i soldi che ho da parte dureranno ancora poco.

Sono disoccupata e soprattutto sono  sola,  per cui non posso appoggiarmi a nessuno per un alloggio o sostentamento. Ho iniziato ad andare un po’ in crisi per l’attesa snervante, ma anche perché cominciavo a rendermi conto di cosa non ero più in grado di fare esattamente “come prima”.

Stanchezza abnorme, non riesco più a ballare come un tempo, cammino come “robocop”, a passo strascicato, zoppicante o “gamba di marmo”, perdo l’equilibrio quando una persona mi urta appena o mi cammina troppo vicino, non riesco a portare pesi (per la spesa mi son comprata il carrellino). E mannaggia al fatto che non so guidare macchina, ma solo scooter.

Abituata ad una vita sociale iperattiva e abbastanza “nottambula”, ora mi scontro con questa nuova condizione e sto facendo un po’ fatica ad adattarmi. Tanti mi dicono: “Vabbè ma è normale a 40 anni darsi una calmata”.

Farei fatica ad adattarmi (psicologicamente) ai ritmi della maggior parte dei miei coetanei, figurarsi a quelli che impone la SM. Abituata a dimostrare sempre 5/10 anni in meno  (sia come aspetto, che come energie) ora mi trovo obbligata a un ridimensionamento radicale. Non c’è niente che mi possa far sperare in un futuro un po’ positivo da un qualsiasi punto di vista: lavorativo, sentimentale, fisico.

Vorrei iniziare una psicoterapia, ma vorrei un terapeuta che sa cos’è l’SM, vorrei fare un po’ di riabilitazione cognitiva e anche  un po’ di movimento fisico, ma adatto alla situazione ma qui torniamo alla penosa questione della lista d’attesa.

Mi sento in un limbo, completamente abbandonata a me stessa, proprio in questa fase iniziale nella quale forse si ha più bisogno di “sostegno”.

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