Come vi ho anticipato nel mio precedente post, all’ultimo Convegno Giovani oltre la SM ho incontrato Roberto Furlan, neurologo dell’Istituto San Raffaele di Milano, persona di grande tatto oltre che bravissimo medico, con il quale ho chiacchierato sull’importanza del rapporto medico-paziente, soprattutto nel caso della sclerosi multipla. Conoscere il punto di vista del nostro “compagno di viaggio” come lo chiama lui – il neurologo – è importante anche per noi.
Quali sono gli elementi che creano un buon rapporto medico-paziente, in particolare in una malattia cronica come la sclerosi multipla?
«Il neurologo, nel caso di malattie croniche – e nella neurologia abbiamo praticamente quasi solo malattie croniche che non riusciamo a guarire – diventa quasi un compagno di viaggio. Inevitabilmente non si sceglie una persona della quale non ci si fida o della quale non si ha stima. Le ragioni possono essere mille e possono essere diverse da quelle della competenza: ci sono medici bravissimi, che hanno tutte le competenze, ma che magari non riescono a soddisfare alcune tue richieste, non riescono a cogliere quando sei emotivamente debole o quando hai semplicemente bisogno di uno sfogo, di esternare la frustrazione di una malattia che non puoi curare o di una terapia che non ha dato i risultati sperati. È quindi straordinariamente importante che si crei un clima di empatia e di fiducia».
Quasi di amicizia?
«Non credo che per realizzare questo clima sia necessario instaurare un rapporto di amicizia: cerco almeno di mettermi sulla stessa lunghezza d’onda, cercando di rispondere innanzitutto alle paure, ai timori, alle frustrazioni di chi ho davanti. La cosa più importante per me è proprio questa: saper accogliere le domande e le emozioni, senza però farsi carico di quelle frustrazioni e delle colpe che non dipendono da te. Per fare un esempio, non posso farmi carico del fatto che non esiste ancora un farmaco per le forme progressive di SM, ma posso però cercare di rispondere e di comprendere la frustrazione di chi vorrebbe avere una cura per combatterle. Posto che ci sono sicuramente delle persone che si mettono in relazione con gli altri con maggiore facilità ed altre che, invece, hanno meno strumenti e quindi fanno più fatica, il medico ideale e il paziente ideale sono quelli con cui riesci a creare quella sintonia che ti fa stare sulla stessa lunghezza d’onda».
Un recente rapporto della SIMI (Società di Medicina Interna), dice che un buon dialogo medico-paziente riduce i ricoveri e migliora le cure fino al 40%. È vero? Una buona relazione tra medico e paziente può incidere?
«La sintonia tra medico e paziente è fondamentale anche per la riuscita della terapia. Una terapia della quale si condivide la scelta e, per certi versi, le responsabilità, anche quando non funziona perfettamente, permette di guardare comunque agli aspetti positivi della cosa e fare un bilancio dei risultati che comunque si sono raggiunti. Al contrario, se la relazione che si instaura è psicologicamente negativa, anche l’effetto delle terapie sembrerà nullo. A questo punto ciò che dobbiamo chiederci è cosa vogliamo? Vogliamo la miglior qualità di vita possibile e le cose che vanno a deteriorare questa qualità di vita sono tantissime, non è solo la disabilità fisica ma anche e soprattutto l’incapacità mentale di raggiungere una soddisfazione della propria esistenza. È per questo, quindi, che una relazione medico-paziente capace di farti vedere il «bicchiere mezzo pieno», che ti faccia vedere la terapia cosa riesce a fare, cosa sarebbe potuto succedere se non la prendevi, è assolutamente fondamentale e fa funzionare la terapia cento volte meglio. La relazione è il fondamento della terapia».
Nella celebre serie TV Doctor House, il protagonista è un burbero e in una puntata chiede ad un paziente: «Tu cosa preferisci? Un medico che ti tenga la mano mentre peggiori o un medico che ti ignori mentre migliori?». Tu come la pensi?
«Non ho guardato abbastanza Doctor House ma diciamo che io non sono quel tipo di medico: lo scontroso scorbutico che però trova la soluzione geniale. Io tengo per mano i miei pazienti e cerco di tenerli per mano, o li invito a prendermi la mano e a seguirmi in questo percorso, in ogni situazione. Sia quando migliorano che quando quando peggiorano. Detto questo, il miglior serial medico, in televisione, in termini di aderenza ai casi clinici e strepitoso dal punto di vista cinematografico è Scrubs. Guardatevi Scrubs! È divertentissimo, usa tutti i generi cinematografici, è molto ironico e i casi medici sono in assoluto i più precisi di tutte le serie TV sul tema».
E…io non so che fare. Dove vado c’è un équipe di medici e ogni volta ti capita uno diverso e questa cosa non mi piace, ma non so dove andare, che faccio giro tutti i centri Sm finché non trovo il mio neurologo? A parte voi non parlo con nessuno della malattia, quindi?
un abbraccio
Ciao Paola,
anche io nel centro SM della mia città non ero seguito da uno stesso neurologo e questo aveva ripercussioni sia sulla terapia e quindi sul mio stato fisico ma anche sul mio stato psicologico poiché mi sentivo non seguito a dovere e “abbandonato”. Per non parlare del fatto che era impossibile comunicare con loro, anche per urgenze, sia tramite telefono che tramite e-mail (non rispondeva mai nessuno). Tutto sarebbe cambiato ovviamente se mi fosse rivolto ad uno di loro privatamente ($$$). Mi è capito anche di discutere animatamente (e alla fine inutilmente) sull’importanza per un malato di sclerosi multipla di essere seguito sempre dallo stesso neurologo e di come un centro SM avrebbe dovuto garantire ciò.
Alla fine ho cambiato centro SM, scoprendo un centro diverso da quello della mia città, in cui lavora gente gentile e disponibile e che cerca, nei limiti del possibile, di venire incontro alle mie esigenze. E sono seguito sempre da uno stesso neurologo cordiale e disponibile.
Quindi la risposta alla tua domanda “che faccio giro tutti i centri Sm finché non trovo il mio neurologo? ” in base alla mia personale esperienza è “purtroppo sì”
Un abbraccio.
Buongiorno, Paola. C on tenacia e determinazione, troverai.
La ricerca, avanza: http://soccorsoitalia118.altervista.org/scoperta-cura-per-la-sla-lepilessia-e-la-sclerosi-multipla-dalle-molinette-una-scoperta-per-la-cura-di-sla-epilessia-e-sclerosi-multipla-la-scoperta-sara-illustrata-durante-il-convegno-s/
Ciao
http://soccorsoitalia118.altervista.org/scoperta-cura-per-la-sla-lepilessia-e-la-sclerosi-multipla-dalle-molinette-una-scoperta-per-la-cura-di-sla-epilessia-e-sclerosi-multipla-la-scoperta-sara-illustrata-durante-il-convegno-s/
Buongiorno, Paola.
La ricerca, avanza e non mollare.
Devi trovare, a chi affidarti.
Buon lavoro e sempre, determinata.
Ciaooooo
Non mollare, Paola.
Tanti sono, gli studi.
https://www.youtube.com/watch?v=RokbXa_ji7o
Ciao a tutti “colleghi”. Da 15 anni mi hanno diagnosticato la S.M. e sono stata seguita sempre dallo stesso neurologo del quale mi fido. Da un po ‘ però sono scoraggiata perché x la secondariamente progressiva non ci sono nuovi farmaci. Qualcuno è nelle mie condizioni? Grazie a tutti
Il rapporto medico – paziente e’ fondamentale!!! Io ho la sm. Da 21 anni e’ stata terribile sono stata in carozzina piu’ e piu’ volte..Ma Avevo un ottimo medico e io e lui abbiamo combattuto INSIEME contro la SM e se ORA cammino perche’ nonostante era progressiva INSIEME ABBIAMO LOTTATO!!! dico abbiamo xche’ora e’ in pensione…E la mia sm e’stazionaria da alcuni anni ..nonostante 9 pastiglie al giorno per dolore e fatica…CAMMINO! MI HA FATTO DI TUTTO .IMMUNOMUDULATORI.IMMUNOSOPPRESSORI QUINTALI DI CORTISONE ECC… ORA Ho cambiato medico che conoscevo gia’ xche’ faceva parte del centro SM …Mi piace e mi trovo bene! BISOGNA LOTTARE AL MONDO ! NON AVERE PAURA E CERCARE UN BRAVO MEDICO COME HO FATTO IO . UN ABBRACCIO