Evento Giovani oltre la SM 2024

“Cara sclerosi multipla, dopo aver toccato il fondo ho ripreso la mia vita”

Mara Gianatti 29-2-2016Sono passati quasi 2 anni dal mio primo ricovero e dall’effettiva diagnosi. Due anni da quella fantomatica scoperta che i miei formicolii alle mani non erano fantasia, come qualche dottore pensava, ma una malattia vera: la sclerosi multipla.

Questi ultimi due anni sono stati una vera e propria scalata oltre ogni limite. Sono stati mesi duri e interminabili.

La diagnosi, le punture, la febbre, le ricadute. Accettare una malattia caduta dal cielo, inaspettata, dolosa, alle volte dura e troppo cruda per una ragazza di 30 anni. Ma se questo è il mio progetto divino, segnato da qualcuno più in alto di noi, piano piano lo sto accettando e ogni giorno cerco di vivere per una vita migliore.

Cara sclerosi multipla, non mi faccio schiacciare dalla tua irruenza e dalla tua vigliaccheria.

Inizialmente mi hai tolto tutto, hai fatto finire una storia di 13 anni perché il mio ex compagno non ti accettava e, secondo le sue parole, non lo avrebbe mai fatto. Mi hai distrutto la vita, sotto tutti gli aspetti: mi hai fatto assaporare l’anoressia, la depressione. Mi hai tolto la gioia di vivere.

Ma dopo aver toccato il fondo, ho dovuto tirare i remi in barca. Quel qualcuno che ha scritto il mio progetto divino, mi ha fatto ritrovare gli amici più cari, me ne ha fatto incontrare di nuovi, mi ha fatto riscoprire la mia famiglia, sono tornata al lavoro. Insomma ho ripreso piano piano in mano la mia vita. E poi dopo tutta questa sofferenza è arrivato lui che mi hai riempito il cuore. E si, cara sclerosi multipla, mi sono innamorata di nuovo.

Sto vivendo un sacco di nuove emozioni. Questa si che è vita.

Dopo pochi giorni che ci frequentavamo gli ho detto che ero malata di SM. Mi ha detto che non era un dottore e che non sapeva cosa dire. Gli ho spiegato che cosa poteva accadere, ma lui non mi ha mai chiesto nulla, non per menefreghismo, ma per rispetto, perché se stiamo bene insieme non c’è malattia che ci possa dividere.

Questo, cara sclerosi multipla, è per farti capire quanto una persona con il cuore grande ti possa cambiare la vita. Lui ha un cuore grande, è unico e mi sono innamorata di lui proprio per questo. È quella parte che mi mancava.

Adesso mi sento completa, anche se ho paura che questa favola finisca.

Ogni giorno cerco di trovare un nuovo appiglio per andare avanti, per dare a questa vita un progetto migliore. Credimi, cara sclerosi multipla, ti ringrazio per essere entrata nella mia vita, perché grazie a quella sofferenza ho potuto aprire gli occhi e riprendere in mano la mia vita. La vita è un soffio e vale la pena viverla.

Mara G.

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23 commenti

  1. Ciao Mara! Siamo praticamente coetanee,io ho avuto la diagnosi 7 anni fa ed è stata un pugno nello stomaco..anch’io come te ho incontrato una persona che ha scelto di stare con me ancora prima che diventassimo una vera coppia..la Sm non è riuscita ad allontanarci! Ci sono persone che fanno fatica ad accettare un futuro così incerto,ma come vedi hai trovato un ragazzo che è andato oltre la paura. Sii positiva! Le cose andranno bene! Ti auguro solo cose belle e ti abbraccio forte!

    • Grazie mille… molte belle le tue parole.. piano piano si è avvicinato al nostro mondo… ora non vuole mancare alle mie visite… per me la sua presenza è più importante di ogni altra cosa…
      In bocca al lupo… ti auguro tante cose belle anche a te… e che la vita possa essere “normale”… senza troppe sofferenze…

  2. Ciao Mara. E’ vero la la vita è un soffio e vale la pena viverla. Noi l’abbiamo capito! Bella testimonianza. Grazie della condivisione e in bocca al lupo.

    • Grazie… un giorno mi sono messa e ho scritto questo pezzo… e neanche a farlo apposta è stato pubblicato il giorno del nostro undicesimo mese insieme… il regalo più bello…
      Anche in questi giorni combatto per una ipotetica ricaduta… spero che sia solo stanchezza e un falso allarme….
      La vita è breve… e quindi voglio cogliere ogni attimo positivo…
      Voglio stare bene.. devo stare bene… e voglio raggiungere tutti i miei obiettivi…

  3. Ciao Mara io sono più piccola di te ho solo 23 anni e ho avuto la diagnosi a 21 ma ti capisco benissimo xk anke io ho trovato una persona fantastica Ke mi sta vicino in ogni momento e mi ha sempre capito e mi aiuta tanto gli ho detto della malattia ancora prima di metterci insieme ma lui nn è fuggito anzi è rimasto e ora stiamo insieme da 7 mesi e sn stati bellissimi e pieni di nuove esperienze x me mi ha portato a fare delle passeggiate in montagna stupende un po faticose infatti avrei voluto buttare la spugna subito ma con lui vicino non l ho ftt xk mi diceva insieme possiamo farcela e infatti ci sn riuscita anke io ho paura Ke tutto finisca ti capisco xk quando trovi una persona così importante e così speciale hai paura di perderla ma vedrai Ke non succederà. Buona fortuna per tutto

    • Anche lui mi ha fatto fare un sacco di cose che nemmeno pensavo di riuscire a fare… camminate… sciate…. non mi fa sentire malata… mi fa combattere e mi fa stare bene…
      Certo ho paura che tutto finisca ma ci credo fino in fondo in questo nostro nuovo progetto di vita… in bocca al lupo…

  4. Non dobbiamo arrenderci mai , mai mollare , altrimenti la bestia ” SM ” prende il sopravvento , io credo in Dio sono fedele ma mi chiedo ogni giorno : perchè ci sono molte persone perfide e non gli succede niente e poi chi magari ha sempre sofferto ( parlo x me ) deve pure ritrovarsi a lottare contro una bestia che ti lacera il fisico , la mente , la vita , si prende e ti cambia tutto perchè ? Poi però guardo Gesù e penso a quanto lo abbiamo fatto soffrire ed accetto allora la mia condizione e vado avanti con sempre più forza dopo 13a dai primi sintomi , mio figlio ha 13a e non mi ha mai vista star bene , però affronto tutto x lui , lui mi dà la forza di andare avanti e lottare sempre più ! LOTTARE E’ IL MIO MOTTO TU NON VINCI MALEDETTA !!!!!!

    • Di persone cattive.. senza cuore e senza anima… ne trovi… credi che una malattia unisca… perché se fosse successo a qualcun altro io avrei fatto di tutto per stargli vicino.. ma così non è stato… e sicuramente è andata meglio così… e non sceglierei mai il mio passato… sono contenta del mio presente e del mio futuro… alle volte mi abbatto.. mi dispero… cado nello sconforto… ma poi dico “voglio una vita più normale possibile”… anche in questi giorni sto poco bene… ma combatto… combatto per lui per noi e per la voglia di avere la nostra famiglia… devo stare bene… voglio stare bene… e raggiungere tutti i miei obiettivi… in bocca al lupo…

  5. ciao mara mia storia è molto simile alla tua.Stessa malattia stesso marito impaurito e fuggiasco,stessa mia reazione e voglia di rinascita e stessa felicità della mia nuova vita pur convivendo con l sms.La vita mi ha tolto tutto nel giro di poco ma altrettanto brevemente ho ricevuto mille volte piu di cio che avevo e questa scredimi è solo opera di Dio.Cio che la vita ci sottrae Dio ce lo rende centuplicato e ci dona di una forza incredibile.Io oggi paradossalmente ringrazio che attraverso la difficoltà ho incontrato Dio che oggi è la mia voglia di andare avanti

    • So come ti senti… ma chi ha paura di una malattia deve aver paura della vita…
      Credere in dio ti dà forza…
      In bocca al lupo per tutto e forza che c’è la possiamo fare….

  6. Ciao Mara ho provato le tue stesse cose..! Purtroppo non tutti la accettano ma io guardo sempre avanti mi do da fare aiuto gli altri anche quando sono stanca e spossata..! Ma non mi frega amo la vita e la vivo ogni giorno..! Per esempio domenica potevo starmene a casa a riposare e invece ho dato una mano all’associazione proloco per la caccia al tesoro in bicicletta che facciamo ogni anno una bellissima giornata passata con amici e gente nuova…! In mezzo alla natura e reperti storici..! Ecco questa è la mia vita con la sclerosi multipla ma vado avanti sempre col giusta moderazione..! Ciao

    • Brava…. ci vuole forza e determinazione… la vinciamo noi….
      Alle volte trovare la forza è difficile… leggere le nostre storie è difficile perché ci mettiamo a confronto con la realtà… ma noi capiamo cosa proviamo…
      Leggere tanti post mi consola… non sono l’unica a non essere compresa….
      ma andiamo avanti… cerchiamo la forza in ogni angolo del nostro corpo… e passiamo le giornate a fare ciò che ci piace… e vada come vada..
      In bocca al lupo….

  7. Ciao Mara,
    ho 43 anni e convivo con la SM dal 1988 ed ho avuto momenti di sconforto in tanti anni ma ti assicuro che di una cosa sono certo, che la malattia va affrontata pensando positivo e che si possa fare tutto!!
    Mauro

    • Alle volte trovare il positivo in giornate no è davvero difficile..
      Ma certo che vivere alla giornata.. darsi degli obiettivi ci può aiutare….
      Il futuro può essere positivo o negativo… ma meglio pensare positivo…
      In bocca al lupo per tutto…

  8. Chiedo informazioni: mia figlia 36 anni soffre di sclerosi m le hanno diagnosticato una connettività mista, il mese scorso ha avuto problemi con la vista,subito dopo ed attualmente e caduta in una profonda depressione ed ha problemi a camminare.cosa fare e a chi rivolgersi?

    • Centro specializzato… e supporto psicologico…. da soli molte volte non si riesce ad uscirne… bisogna trovare anche la forza di chiedere aiuto…
      Si riesce a vivere bene anche con la sm… le cure funzionano e a parte un impegno con le terapie… si può fare davvero di tutto… basta crederci..
      Anche io all’inizio sono stata molto male… ma adesso piano piano… dopo aver toccato il fondo… ci stiamo rialzando…
      In bocca al lupo…

  9. Stupenda meravigliosa…. ti rubo l ultima frase

  10. Ciao amici cari…ho l.incubo da 20 anni ..,ho avuto 2 figlie adorabili..mio marito mi è ancora accanto..ho fatto tantissimo per loro..è un po’ di anni ke mi sono seduta su carrozzina..ho mandato giù bocconi amari…sono ,diventata forte come un leone…anke se qualke volta la forza la raccolgo da terra..vado avanti mi accompagna la paura….vvb

    • In bocca al lupo…. sei la dimostrazione che nella vita tutto è possibile…. anche se capisco che la nostra malattia può portare a diverse sfaccettature…
      Anche oggi non sto bene .. Come se un tir mi avesse investita… ma cerco tutta la forza è provo ad andare avanti….
      Brava si una leonessa…

  11. Ciao Mara G. Anchio è da 22 anni che convivo con questa amica dispettosa che senza chiedere niente si è insinuata nella mia vita e ogni tanto da segni della sua presenza avevo 33 anni quando mi è stata diagnosticata per una neurite ottica….. continua a combattere falle vedere che si riesce ad essere più dispettose di lei , io ci sto provando a volte ci scontriamo in battaglia alcune volte ho vinto io altre purtroppo lei e via al cortisone. Non perdere la speranza la vita ci da anche altre belle cose sta a noi vederle.Un grande in bocca al lupo.
    Ornella

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