Oggi era il giorno della mia terapia, del mio solito appuntamento con la flebo mensile.
Sono arrivato pian piano all’85° ciclo di terapia monoclonale di Natalizumab e si sono diventato vecchio.
A dirla tutta sto vivendo un periodo fantastico, pieno di progetti, di iniziative per il futuro ma soprattutto di benessere estremo con una energia pazzesca.
Merito della terapia, dello sport, della fortuna e forse della mente, non so.
In ogni caso, mentre vedevo cadere le gocce, una ad una dal deflussore, pensavo a come sono cambiate le situazioni. Ricordavo la prima flebo, a quanto stavo male, a come reagivo male ad ogni terapia. Quei fili, mi incatenavano al letto, in una prigionia forzata che mal tolleravo: non ho mai sopportato costrizione alcuna sin da quando ho avuto la coscienza.
Ero succube di un corpo che non funzionava più e di quei fili che mi immettevano sostanze sconosciute. Poi con il tempo le cose sono cambiate. Ora quei fili non sono più una costrizione, ragnatele tese per soffocarmi, ma sono diventati i fili su cui sventola la mia bandiera, l’unica che seguo e cioè l’amore per la vita.
Ora sono le corde sulle quali costruisco la scalata alla vita.
Oggi pensavo che la libertà in realtà non esiste, la perdiamo nel momento in cui nasciamo e possiamo definirci liberi solo se riusciamo a vivere bene adattandoci alle situazioni che quella donna vanitosa e permalosa di nome vita ci manda.
In realtà le vere gambe e i veri piedi sono nella nostra mente, con lei nessun posto, nessuna meta è davvero lontano, il lontano non esiste.
Grazie a tutti del supporto. Un super mega saluto dal lupetto delle alpi
Gianluca
PS: visita ottima, nessun segno di patologia. Non voglio più addormentarmi ho troppi sogni da realizzare e per realizzarli bisogna svegliarsi.
Grande Gianluca! !! Niente di più vero! La nostra mente comanda il nostro corpo. Ci vuole tanta forza di volontà e bisogna amare la vita, perché è una e non possiamo buttarla via!
Sempre così
Ciao Gianluca mi chiamo Giovanna e come te sono curata con il Natalizumab. Purtroppo dovrò interrompere tra poco visto che l’indice degli anticorpi JV è positivo e in continuo aumento quindi rischio di contrarre la PML.
Ho avuto ottimi benefici e un ottimo recupero dopo l’ultima pesante ricaduta.
Non mi sento però di rischiare oltre. Mi ha incuriosito il grande numero di infusioni
che hai effettuato visto che i medici a me hanno detto che oltre le 18 è molto rischioso sempre per la PML.Dammi qualche notizia della tua esperienza. Saluti Giovanna
Bravo Gianluca! Hai trovato le parole che tutti dovremmo avere… A me è stata diagnosticata la sclero ormai 12 anni fa e devo dire che sto bene, ho rotto la mia torbida relazione con l’interferone da ormai un anno e mezzo ed ora ha un fantastico rapporto con il teriflunomide (Aubagio… che nome!). Anche se sto bene, ho sempre questa spada di Damocle puntata sul collo, a volte sono più stanca, dolorante, affaticata e nervosa, ma cerco di dare colpa alla quarantina già superata, ciò però non mi ha fermato nel mio cammino: sono tornata da pochi giorni da Santiago, ho fatto gli ultimi 160 Km a piedi, passo dopo passo, salita dopo salita e CE L’HO FATTA! Sono davvero orgogliosa di me in questo momento! Spero che anche voi troviate una piccola, vicina o lontana non importa, meta da raggiungere. L’augurio più grande che posso fare a tutti noi è di non fermarci nei nostri sogni e nei nostri cammini: cominciamo la nostra salita, ci vorrà di più? che importa! Comunque se lottiamo ce l’avremo fatta! Un grande abbraccio a tutti!
Elisa
Io purtroppo non posso fare terapia con natalizumab (fortemente incompatibile) attendo di cominciare Gylenia…ho molta paura…e so che Gylenia non è fantastico come tysabri.
Ciao Donatella, come è andata? Quale terapia hai iniziato e come stai? Io sono nella tua stessa situazionesi ormai 4 anni fa. Per me cambio di terapia da tecfidera a natalizumab o gylenia. Sono in attesa dell’esito degli esami del sangue.
Perché scrivi che gylenia non è fantastico come natalizumab? Scusa ma non sono molto “pratica” 🙂
Grazie per la tua risposta.
Sono felice quando leggo terapie ke consentono di stare meglio, soprattutto sapere ke ci sono. Io ho sbagliato struttura, sono seguita dal policlinico di Borgo Roma (VR) ma non sono x nulla seguita quindi demoralizzata.
Grazie Gianluca! Grazie per la tua esperienza e soprattutto per ricordarci che ci sono dei sogni da realizzare e bisogna rimanere svegli, attivi e attenti, non dimenticandoci mai noi stessi. La vita è una ed è adesso!!!!
Ciao amiciiiii non ci conosciamo, ma sento che siamo amici perché condividiamo la stessa malattia.
Ognuno di voi regala dolcezza nelle sue parole.
Io sono Stefania, malata da 18 anni e in cura solo da 4 anni.
Uso tecfidera 240, vi ringrazio delle vostre testimonianze perché mi sento spesso a pezzi e trovare amici che mi ricordano di lottare,mi aiuta a scrollarmi .
Grazieeeee