In una notte di insonnia dovuta al mio caro interferone, eccomi qui a scrivere qualche riga ed entrare a far parte di questa grande e speciale famiglia!

Sono Eugenia, ho 21 anni e ho la SM.
Molte volte mi sono chiesta se è questo il modo in cui dovrei presentarmi, da quando ho la diagnosi. In questo spazio vorrei provare questa formula:

“Ciao sono Eugenia, ho 21 anni e una voglia matta di vivere a 360°”

Convivo con Lei solo da 3 mesi, ma mi sembra di conoscerla da sempre. Tutto è iniziato con una parestesia del braccio destro. Pensavo fosse un semplice formicolio come quando ti si addormenta la mano. Mi dicevo “Prima o poi passerà”, ma le settimane passavano ed io peggioravo. Il neurochirurgo mi ha prescritto una risonanza magnetica alla cervicale, sicuro che fosse un banalissimo accenno di Sindrome di Chiari o qualche piccola ernia cervicale.

Tutti abbiamo pensato: “qualche mese di fisioterapia e tutto tornerà come prima”.

Ho fatto tre mesi di fisioterapia e per una sfortunata coincidenza, tutto è tornato come prima, o quasi.
Dopo qualche mese però, si è ripresentato lo stesso sintomo con un’intensità diversa, amplificata!
Ho fatto una risonanza magnetica e nel giro di qualche giorno la diagnosi di “sospetta malattia demielinizzante” si è trasformata in “Sclerosi multipla”.

Come ho reagito? Sorridendo e chiedendomi: “Ora come si procede?!”
Ho trascorso una settimana di vacanza in ospedale tra rachicentesi e bolo di cortisone. Il rientro è stato traumatico, soprattutto per chi è stato e mi è accanto: non riuscivano ad accettare la situazione e forse non lo hanno ancora fatto. La diagnosi ha spazzato via tutte le speranze.

Penso sia più difficile per chi ci sta vicino accettare di vederci stanchi, assistere mentre ci pizzichiamo tre volte a settimana senza sapere cosa fare o dire.

Tengo sempre tutto dentro e alla domanda “come stai?” rispondo “una bomba!” anche quando non è vero, quando la vera bomba è quella che ho dentro e che ho paura di far esplodere. Io so reagire a quella esplosione, ma gli altri no, per questo  a volte vado via da tutti, metabolizzo l’incertezza e torno, come se facessi un viaggio dentro di me.

Sulla mia robusta nave ho qualche ancora da gettare quando il mare è troppo agitato! Un’ancora in particolare è più resistente delle altre. Ha un nome, un corpo e un’anima ed è entrata nella mia vita di getto, senza bussare, riempiendomi di affetto e certezze! Forse è per lei che sono così forte, per essere alla sua altezza e perché possa essere fiera di me
Non vorrei passare per “wonderwoman” ma studio per diventare un’infermiera pediatrica: ogni giorno negli ospedali vedo e sento la sofferenza di persone molto sfortunate e imparo da quei piccoli guerrieri che bisogna aggrapparsi alla vita. Ho stretto la mano a bambini la cui vita è attaccata ad una spina! Un banale circuito elettrico!

Io posso parlare, camminare, ballare, gridare, piangere, amare, vivere!

Allora ho stretto la mano alla SM e sto imparando a conoscerla.  Le ho giurato che non avrà vita facile perché Lei è solo una delle tante sfide che la vita ci pone!

Cara SM tu non sei l’incubo peggiore, non sei la strega più cattiva del reame ed io non ho paura!

Lei mi tiene compagnia, ricordandomi che da sola posso farcela. Sono forte abbastanza. Vorrei dire a tutti i neo-diagnosticati e non:

La vita è un meraviglioso viaggio in macchina, non arrendetevi al primo serbatoio vuoto: riempitelo e arrivate fino a destinazione.

Eugenia

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