Uno non si rende mai conto del tempo che passa se non quando a ricordartelo sono gli appuntamenti scadenzati in ospedale e i macro traguardi che si conquistano mese dopo mese: scherzando e ridendo, sono già sei mesi che ho fatto il primo ciclo di Alemtuzumab (qui il primo post) e come primo macro traguardo del lungo viaggio è ora di tirare le prime somme (visto che la meta è ancora ben ben lontana).

I primi quattro  mesi sono stati pesanti, no posso negarlo. Inizialmente le solite ansie del “non mi devo assolutamente prendere nessun tipo di malanno” ti condizionano un sacco: sui bus cerchi sempre di non avere contatto fisico con nessuno, di stare lontano dai dispenser più che espliciti di germi e batteri (anche se poi immancabilmente qualcuno te lo ritroverai seduto dietro di te che con uno starnuto ogni 20 secondi ti porterà a guardare l’orologio dello smartphone contando i minuti e le fermate che ti separano dalla “libertà e dall’aria pulita” del centro di Genova –  che certamente è meglio di quella formatasi su quel bus!) e di lavarti le mani ogni volta che esci di casa. A me è andata bene, sono riuscita a passare l’inverno senza malanni pure avendo i linfociti sotto i tacchi (chissà quanti germi là sotto!!!)

Ho vacillato comunque. E non poco. Ho vacillato perché poi sono subentrati problemi futili tutto sommato, legati alla pressione sanguigna… Uno pensa, che sarà mai un po’ di pressione bassa?! Certo, se però ti fa sentire uno schifo, con mal di testa snervanti, sensazione di instabilità, vertigini e compagnia bella, e se poi tu, mentalmente, ricolleghi tutto ad un farmaco per la SM, che sai che c’è ma che non vedi ogni giorno e che nella tua testa riconduci abitualmente ad un possibile altro fallimento, lo scazzo per forza ti parte. E da li poi i soliti altri castelli mentali su tutti i possibili effetti collaterali legati al farmaco stesso che ti senti addosso a prescindere dalla realtà dei fatti, a prescindere dalle statistiche, a prescindere da quel che dicono i medici.
Non passava giorno in cui non mi chiedessi “Ma chi me lo ha fatto fare di iniziare tutta sta “tiritera”? Chi me lo fa fare di prendere antibiotici e robe varie?”
E la questione stanchezza? All’epoca di Fingolimod ricordo di aver sentito di netto il  miglioramento per quanto riguardava la stanchezza fisica… Ora punto daccapo a dover ridurre le cose da fare per riuscire ad arrivare a fine giornata, un po’ come succedeva con l’interferone. Un passo gigante indietro nella mia testa.

Dal quinto mese però, le cose sono nettamente migliorate! La questione pressione non è più un problema e quei sintomi che mi spaventavano sono svaniti, la stanchezza è diventata molto più gestibile, ho ricominciato a fare attività fisica e sebbene con un ciccinino in più di difficoltà rispetto a prima, comunque riesco abbastanza  bene.

Ma più di tutto ora so che ogni sforzo, ogni attesa non è stata vana!

È strano come si riesca a passare dall’”odio” all’”amore” in pochi mesi. Probabilmente nella vita dovrei essere in generale più fiduciosa sul mio futuro… boh devo ancora amalgamare mentalmente bene questa parte!
Fatto sta comunque che i “risultati” effettivamente li ho visti! O meglio non ho visto nulla perché non c’era nulla da vedere per una volta, per la prima volta! L’ultima RM infatti pare essere bella “linda e pulita”, una roba letteralmente mai vista prima visto che bene o male qualche placchetta nuova, più o meno brutta, c’è sempre stata. Insomma, tutto pare sti andando secondo i piani!

In ogni caso, dopo tutto… “non può piovere per sempre”.

E ora? Cosa succederà dopo? Quale sarà la prossima tappa? Chi lo sa, per ora lo ammetto, mi godo il momento di “calma” al meglio, sperando che dicembre (il mese previsto per il secondo ciclo da tre infusioni questa volta) arrivi il più lentamente possibile.

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