Ciao a tutti, ho 36 anni e leggendo di questo blog dove possiamo condividere le nostre esperienze con la SM, ho deciso di scrivere.

Ho saputo di avere la sclerosi multipla nel 2008, anche se la diagnosi è arrivata solo nel 2010. Mi ritengo comunque fortunato perché, nonostante tutto, nella sfortuna di aver scoperto una malattia cronica come questa, per il momento sto bene. La mia SM non è in una forma aggressiva e, a parte qualche piccolo accettabile problemino, mi permette di condurre una vita normale. La mia storia di persona con sclerosi multipla, però, inizia molto prima del 2008.

Da ragazzo giocavo a calcio e, lasciando da parte la modestia per un attimo, ero bravino. Niente di fenomenale, ma bravino sì, lo posso affermare. I risultati in campo c’erano e per questo iniziai a giocare nelle giovanili di una squadra semi-professionistica. Avevo 17 anni ed ero spensierato: andavo a scuola, agli allenamenti, andavo fuori con gli amici e con la mia ragazza. Avevo l’inconsapevolezza, tipica di quell’ età, che qualcosa di brutto ti potesse succedere o che ti potesse cambiare la vita.

In quel periodo, però, lentamente e senza alcun motivo apparente, mi ritrovai ad essere sempre meno bravo nell’attività agonistica. Non riuscivo a spiegarmi il motivo di questo cambiamento. Mi sentivo bene, non notavo nessun problema che mi facesse pensare a dei fattori esterni e men che meno a un problema fisico. Ciò nonostante, non riuscivo a tornare ad essere quello di prima e, non comprendendone la ragione, questa situazione cominciava ad angosciarmi.

Dopo un po’ di tempo, però, riuscii a notare dei piccoli dettagli: movimenti rapidi e fluidi che prima mi venivano naturali e spontanei, non lo erano più. Era come se qualcosa li inceppasse o li rallentasse. Un qualcosa di quasi impercettibile, ma che in un contesto agonistico influiva pesantemente, soprattutto col passare del tempo. Feci diverse visite con vari dottori, ma nulla di che. Per tutti stavo bene e tutto procedeva normalmente. Io però, a quel punto, ero sicuro che non fosse così. Non ne feci parola né casa, né con gli amici. Non volevo che si preoccupassero e che peggio ancora mi prendessero in giro. A posteriori, però, direi che ho capito fin troppo bene con cosa avessi a che fare.

Quattro anni dopo, nel Marzo 2001, “i sogni di gloria” erano stati ormai definitivamente rimpiazzati dal fatto di giocare solo nei campetti di periferia. Terminata una partita un po’ malconcio per una botta alla schiena, notai un costante e crescente formicolio alle gambe e problemi di equilibrio. La sera, quella sensazione che solo dopo alcuni anni imparai a chiamare col termine parestesia, andava dalla vita in giù provocando insensibilità anche al caldo e al freddo.

Sentivo dolore al tatto con qualcosa di troppo caldo o troppo freddo, ma non distinguevo di che tipo di dolore si potesse trattare. Panico. Non capivo cosa mi stesse succedendo. In pratica non dormii tutta la notte. L’ indomani andai dal medico che mi prescrisse una visita dall’otorinolaringoiatra per accertare una labirintite e una da un ortopedico per valutare le conseguenze della botta alla schiena. Esclusa la labirintite, mi fu prescritta una risonanza magnetica alla colonna vertebrale. Niente, tutto regolare. Mi fu data una cura di vitamine e integratori e, in una quindicina di giorni, il problema svanì spontaneamente, facendomi tirare un sospiro di sollievo. Nessuno pensò ad una risonanza magnetica con il mezzo di contrasto, magari anche all’encefalo. Forse, già allora, quei sintomi avrebbero potuto avere un nome e una comprensione diversa.

Arrivo al 2008 senza alcun altro sintomo. Nel frattempo avevo conosciuto una ragazza splendida, con la quale avevamo messo su famiglia. Nel 2005 era nato il nostro primo figlio. Un’esperienza del tutto nuova, ma al tempo stesso, una gioia immensa e indimenticabile.

Terminai la mia attività agonistica (dove le note difficoltà permanevano), in quanto già da alcuni anni lavoravo e non volevo sottrarre ulteriore tempo ai miei cari. Purtroppo cessando di fare sport avevo preso qualche chilo di troppo. Anzi, ad essere onesti, ero ingrassato e anche molto. Terminate le feste di Natale optai così per una dieta e per un po’ di attività fisica.

Andava benone: arrivati a metà febbraio avevo perso 18 kg ed ero tornato quasi al peso forma. Dopo qualche giorno, però, iniziai ad avere un costante mal di testa che ogni giorno, anziché diminuire, aumentava nonostante i medicinali. Pian piano cominciai a provare anche un forte dolore all’occhio destro. Una mattina, dopo essermi alzato dal letto, mi accorsi che dall’occhio destro vedevo solo una fitta nebbia. Andai in pronto soccorso, dove mi ricoverarono.

Provai la brutta sensazione di non sapere cosa stesse succedendo. I dottori, poi, non mi avevano affatto rassicurato: mi dicevano che poteva essere tanto una cosa da poco, tanto un problema più grave. Ero impaurito e preoccupato, ma decisi di non parlarne con i miei. Non volevo che si preoccupassero anche loro.

Per fortuna, l’indomani si scoprii che non c’era niente di così terribile. Si trattava di una neurite ottica retrobulbare che poteva essere curata con qualche giorno di cortisone. Alla dimissione, infatti, avevo già recuperato tutta la vista.

Se questa era la buona notizia, la cattiva era che bisognava capire la causa di quella neurite: dalla RM alla testa erano emerse alcune lesioni di natura infiammatoria. È così che mi venne presentata la sclerosi multipla. In passato ne avevo sentito parlare, ma non me ne ero mai interessato a fondo e quindi ero totalmente ignorante in materia. La neurologa me ne parlò, ma non volle fare una diagnosi. Mi disse che dovevo sottopormi a controlli periodici, controlli che nel corso del tempo andarono bene, mostrando nessun cambiamento sia nella RM che nelle visite mediche.

Si parlò di CIS, ma fu anche ipotizzato di intraprendere una cura preventiva, leggera: il Glatiramer acetato. Io, però, dissi che non avrei iniziato nessuna cura, senza una diagnosi. Caratterialmente sono forte, quindi assorbii il colpo come fa un buon pugile dopo aver ricevuto un gancio al volto e continuai la mia vita. Forse per un periodo ho perso anche un po’ il sorriso e la voglia di scherzare che da sempre mi ha contraddistinto, ma giusto il tempo di rendermi conto di ciò che stava accadendo e ho ripreso la mia vita normale. Non volevo piangermi addosso e non volevo che i miei familiari lo facessero. Tutt’ora spesso cerco di tirarli su, rassicurandoli e dicendogli che non potrei stare meglio.

In ogni caso la proposta di iniziare una cura farmacologica proseguì nel tempo, ma nessuno parlava di una diagnosi di SM. La situazione cambiò quando nel Settembre del 2010 decisi di recarmi presso un altro ospedale al fine di sentire altri pareri. Il risultato fu questo: ciò che la mia (ex) neurologa non volle diagnosticare in due anni, lì mi venne diagnosticato in un quarto d’ora.

Ascoltare la mia storia e leggere i vari referti fu sufficiente ai medici per pronunciare la diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente. E senza ombra di dubbio. Mi spiegarono che si trattava di una forma poco aggressiva, che, se tenuta sotto controllo con una cura di prima linea, adeguata, non avrebbe dovuto creare troppi problemi. Fu così che, tornato a casa, iniziai il Glatiramer acetato e, i sintomi, restarono gli stessi di sempre (difficoltà di equilibrio nell’attività sportiva, qualche saltuaria difficoltà di minzione nel caso di febbre o altri disturbi). Tutto bene, insomma, a parte il fastidio (accettabile), di portarsi dietro il farmaco e la borsa frigo per qualsiasi viaggio, anche se breve.

Marzo 2014. Dato che io e la mia compagna non siamo sposati e quindi non abbiamo mai fatto il viaggio di nozze, per il suo trentesimo compleanno, ho deciso di regalarle (o meglio, di regalarci) un viaggio di circa una settimana, in Messico. Posto bellissimo ed esperienza splendida, peccato che, al rientro, la SM era lì ad aspettarmi. Forse lo stress di tante cose (il lungo viaggio, il pensiero dei bambini affidati ai nonni, gli impegni della scuola e dello sport, la febbre alta avuta al rientro…), o forse semplicemente la SM che doveva fare il suo corso, fatto sta che, andata via la febbre, si è presentata una parestesia dal collo in giù e la quasi totale impossibilità di urinare. E allora corsa in ospedale, boli di cortisone e, stavolta, catetere annesso.

Dalla risonanza di controllo emersero diverse nuove lesioni nella zona del tronco, per fortuna di dimensioni ridotte. Nessuno mi aveva prescritto, negli anni, di fare controlli anche alla rachide dorsale e le lesioni si sono accumulate fino a sfociare in questa nuova ricaduta. Comunque, anche in questo caso, nel giro di qualche giorno i sintomi se ne sono andati ad eccezione di una diffusa poca sensibilità ai polpastrelli delle mani che ho recuperato con fatica solo quasi un anno dopo. Tutt’ora però, a volte sento quella strana sensazione che va e viene.

Dopo questo episodio si è deciso, insieme alla nuova neurologa, di passare ad un farmaco di seconda linea: Natalizumab o Fingolimod. Essendo risultato inidoneo al primo, abbiamo virato verso il secondo. Oggi, a 2 anni dall’ultima ricaduta e a 18 mesi dall’inizio della nuova terapia, tutto sembra stabile. Le mie condizioni sono tutt’ora buone e sembra risolto anche il saltuario problemino di minzione che ogni tanto si presentava in passato. Abbiamo messo al mondo un altro figlio e viviamo felici e, perlopiù, spensierati nella nostra casa.

Questa e la mia storia con la SM. Mi auguro che la mia condizione possa rimanere questa il più a lungo possibile e perché no, che un giorno non lontano, si possa trovare una cura definitiva, che permetta a tutti noi di riprenderci le nostre vite al 100% e di smettere di essere “malati cronici”.

Un abbraccio a tutti voi.

Mongoose

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