L’estate è da sempre stata la mia stagione preferita, il sole, il buonumore della gente, i viaggi tanto attesi, i bambini che verso le cinque del pomeriggio popolano i parchi e le piazze di quartiere, le serate a passeggiare in giro per il centro tra artisti di strada e bancarelle… E poi lui, che col suo rumore ti dona una sensazione di libertà e pace: il mare.

Eppure quest’anno la mia estate sta avendo un sapore leggermente diverso, un po’ amarognolo per intenderci…

Tutto ha inizio circa un mese fa, quando comincio ad avvertire un senso di pesantezza alla gamba sinistra. Mi ostino a non andare dal neurologo, a fare di testa mia che “tanto poi passa”. Dopo una settimana la debolezza a gamba e braccio sinistro, la pesantezza alla gamba, la difficoltà a muovermi e a guidare, dei forti bruciori che vanno e vengono hanno la meglio. Rassegnata decido di farmi controllare. Risonanza per esser certi che non si tratti di una ricaduta e arrivederci alla settimana seguente…

Una settimana dopo…

Risonanza sovrapponibile alla precedente. Allora, un po’ perplessa e un po’ spaventata chiedo: “scusi, se non è una ricaduta perché sto così da un mese?” La risposta è semplice: “Pseudo-ricaduta. Cara mia, questo è il tuo punto debole”, ma proprio non mi va giù e allora ribatto “ma come, non sono mai stata così, e quando passa? E che posso fare? Io ferma a casa proprio non ci so stare”. Allora il mio neurologo sfoglia la mia cartella, va indietro nel tempo (nemmeno troppo indietro) e si ferma ad ottobre 2015 e fa: vedi?! Stessa gamba, stessi sintomi. Allora mi metto l’anima in pace e cedo all’unica soluzione possibile: un po’ di cortisone e speriamo di ripartire alla grande.

Poi a casa decido di essere onesta e ammettere a me stessa che non sono Wonderwoman, che appena si avvicina il caldo devo subito ricorrere ad un integratore per tirarmi un po’ su o, alle brutte, come in questo caso, al cortisone.

Decido di accettare il fatto che anche se controvoglia, ogni tanto devo fermarmi, riposare, dire a me stessa “per oggi hai dato, basta così”, cercare di non andare in giro per le strade infuocate di Roma alle due del pomeriggio.

Poi però la parte ragionevole cede spazio a quella irrazionale, che aspetta che arrivi la domenica per sdraiarsi sotto il sole. No, al mare non riesco proprio a rinunciarci. Poi però ricordo le parole del neurologo e del mio ragazzo (che in questi casi ha molto più buon senso di me) e penso “magari l’ombrellone per ripararmi lo porto ed evito le ore più calde”.

Questa è la prima estate in cui mi trovo per così tanto tempo a fare i conti con la SM e in cui mi rendo conto che devo iniziare a riconoscere gli effetti del caldo ed insieme ad essi i miei limiti. Ma a me la parola “limite” proprio non piace. E quindi il buonsenso citato prima cede il posto alla rabbia, alla rabbia di non poter fare anche quando vorrei, alla rabbia di dover chiedere aiuto, alla rabbia di dover ammettere agli altri e soprattutto a me stessa di arrivare a fine giornata senza forze.

Poi però mi ricordo della promessa che mi sono fatta tanto tempo fa: rimanere padrona delle mie giornate, anche quelle più dure da affrontare, rimanere padrona della mia vita, dei miei progetti, dei miei sogni nel cassetto. E continuare a sorridere. Nonostante la gamba che va e non va, nonostante la stanchezza che mi assale, nonostante quelle brutte mattine in cui mi sveglio con la paura di quel che succederà.

Perché come mi ha ricordato qualcuno a tutto c’è una soluzione e “la passeggiata ce la facciamo, magari camminando un po’ meno, mettendoci un po’ di più, ma comunque ce la facciamo”.

Per il primo anno ho conosciuto l’altra faccia dell’estate, quella che fino a un po’ di tempo fa non pensavo di conoscere mai. Ma con qualche accortezza posso continuare a godermela come ho sempre fatto. (Ah, per l’appunto, prima di iniziare a scrivere ho comprato un bell’ombrellone di quelli grandi!). E se proprio dobbiamo dircela tutta, nonostante tutti gli effetti indesiderati del caso, il mare mi fa sentire meglio: il contatto con la sabbia, quel senso di leggerezza e sollievo dentro l’acqua, il rumore dei bambini che giocano. E quando sei in pace con te stessa e il resto del mondo, le gambe pesanti contano poco.

Forse questa è la prima volta che risento così a lungo della SM, che mi rendo conto della sua presenza silenziosa ma invadente e costante nella mia vita. Ma oggi come ieri, anzi oggi più di ieri, voglio godermela, voglio godermi il sole che mi accarezza la pelle, il rumore del mare in cui riesco a perdermi, le passeggiate quando l’aria è più fresca, il libro da leggere sotto l’ombrellone e tutto quello che dell’estate amo di più…

Voglio godermela tutta fin quando si può

Un abbraccio e buona estate a tutti!

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