Per quanto ci siano persone dall’estrema sensibilità che sono propense perlomeno ad ascoltare i tuoi sintomi, trovo che, al di fuori della famiglia e degli amici più cari, a nessuno interessi minimamente capire cosa sia la sclerosi multipla. Ci si sofferma realmente all’immagine di una sedia a rotelle, e, visto che non è il mio caso, le conclusioni sono immediate: “Dai che stai bene!”.

E quanta rabbia mi sale! Odio la compassione ma, amante della giustizia quale sono, pretendo, e sicuramente sbaglio, che il rispetto e l’interesse che si dice di avere, si mostrino anche con semplici domande, ascoltando pure la risposta.

Lavoro in un ambiente molto piccolo, che dovrebbe essere familiare, a dirsi. Ma non è così. Ci sono giornate così dure che ormai tengo per me. Convivo con la stanchezza da anni e se solo provo a sottolinearlo mi sento rispondere che sono stanchi anche loro. Se sento le gambe rigide e faccio fatica, trovano una scusa per dirmi che non è nulla, sottovalutando sempre, oppure mi dicono che anche a loro succede. Quando accenno che la notte non dormo ma che ho tolto di mia volontà qualsiasi psicofarmaco per aiutarmi, l’ affermazione è sempre che anche loro hanno problemi di insonnia.

Invidio il loro saltuario mal di schiena, o il loro herpes labiale, o il loro raffreddore. E li invidio perché passano. Qualche giorno ed è tutto finito.

Da quando ho ricevuto la diagnosi, ho cercato di lavorare sempre e di non mancare mai, nemmeno con l’ago canula in vena sotto boli di cortisone. Ho staccato solo dopo la rachicentesi, per un paio di settimane. Forse è colpa mia, che non chiedo mai aiuto e che non sono capace di dire: STOP. Forse fisicamente sono tosta e non si notano le occhiaie o gli occhi stanchi nemmeno se non dormo. (O forse, e credo sia più probabile, non lo si vuole notare). Sta di fatto che l’unico aiuto che ho avuto, è il non farmi fare più le scale visto che faccio davvero molta fatica.

Ho un lavoro d’ufficio, per cui più o meno sedentario, ma i compiti sono sempre molti e il personale è ridotto. Tra l’altro lavoro in un front office per cui tutto passa da qui. (L’ideale per chi dovrebbe lavorare in tutta tranquillità eh?). Non pretendo assolutamente di avere un trattamento diverso, ma spesso, quando la testa va in “pappa” sarebbe bene parlare a bassa voce o fare meno confusione possibile. Almeno per un attimo, finché non mi riprendo.

Scrivo qui ormai da anni e credo che non abbiano letto nemmeno un mio post. Nessun interesse nel capire cosa sia questa scomoda compagna di vita. A sforzo acquistano le stelline di Natale. Se gli dovessi chiedere che sintomi ho, non saprebbero rispondere, eppure vivono con me 8/9 ore al giorno.

Forse il crollo che non ho ancora mai avuto (e oggi festeggio il 5° Sclero-Kom-Pleanno), lo sfogo così: chiedendomi il perché di tutta questa superficialità e non interesse. Probabilmente io faccio il mio a non raccontare realmente cosa vivo ogni giorno, e a farmi vedere sempre forte, carica e dalle infinite energie. Ma per quanto io possa nascondere certe paure o certi fastidi, credo che forse ci serva solo un briciolo di tatto. O forse non interesso io a loro come persona? Mille domande, alle quali non trovo risposta.

Ma d’altronde sempre LUI cantava:

“Quando c’ho il mal di stomaco, ce l’ho io mica te oh?”

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