Eccoci qui. A 24 anni e quasi due lauree hai deciso che dovevamo conoscerci. Mi hai fatto vedere metà Tour Eiffel, metà Notre Dame, metà giardini di Luxembourg e metà della bellissima faccia di mia sorella, ma per fortuna mi hai lasciato due orecchie sane per ascoltarla.

Dopo quattro giorni di ricovero ospedaliero, una risonanza magnetica, vari prelievi del sangue e litri di cortisone, il mio mitico neurologo ha pronunciato la frase fatidica: «Chiara, hai la sclerosi multipla».

A differenza di molte persone di cui ho letto la testimonianza, a me non è caduto il mondo addosso. È stato piuttosto come ricevere un pugno da ubriachi in piena faccia, spaccarsi naso e denti e svegliarsi il giorno dopo che non ricordi chi ti ha picchiato, dove e soprattutto perché. Nei giorni successivi, però, lo shock e i lividi sono rientrati e la mia vita si è piano piano diversamente riorganizzata e normalizzata.

È passato solo un mese dalla diagnosi ma, in alcuni giorni, mi sento come se fosse trascorso un anno; altri invece come se fosse ieri. Se dovessi fare un bilancio di questo mese da neo-diagnosticata, inizierei dalle cose divertenti che hanno seguito la diagnosi: appena ricevuta la notizia «bomba» cosa si fa? Si avvertono famiglia, amici e parenti.

Di questo oneroso compito per fortuna se n’è in parte occupata la mia super-organizzata sorella.  Alla frase: «alla fine le hanno detto che è sclerosi multipla», le reazioni sono state a dir poco eterogenee. C’è chi è rimasto muto per 20 secondi dall’altra parte del telefono prima di accennare un timido: «ah ok, allora ha davvero quella…», chi è esploso in pianti più che disperati (manco fossi morta), portando a parole e gesti di consolazione e sostegno dalla sottoscritta. C’è chi, non avendo idea di cosa fosse la sclerosi multipla ma essendo spaventato dal suo nome, ha continuato a ribadire quanto fossi coraggiosa, dipingendomi come la persona più buona della terra. Quasi meritevole di avere una Chiesa o una via a mio nome, aggiungo io. E poi c’è chi, come le mie adorate coinquiline, si è subito preoccupato di chiedermi se fosse ancora possibile rispettare il mio turno delle pulizie domestiche; o chi, come mia nonna, non ha capito nulla, o meglio, ha capito che la sclerosi a placche in realtà era la sclerosi «a blatte». Queste, infatti, camminando qua e là mi mangiano i nervi.

Ad essere sincera, però, ho apprezzato tutte, ma proprio tutte le reazioni perché nel loro essere a volte tragicomiche, mi hanno sollevata e mi hanno fatto capire che di persone che mi vogliono tanto bene ce ne sono davvero.

Di elementi negativi, invece, in questo mese non ce ne sono stati molti. In fondo, per quel che riguarda la malattia in sé, è ancora tutta una scoperta.

Alle volte leggo di molti che comunicano irritazione e sdegno verso coloro che non conoscono la malattia e non ci comprendono. Lo capisco, ma ammetto che un mese fa io di sclerosi multipla ne sapevo ben poco e probabilmente avrei commesso gli stessi errori di chi, ingenuamente, pronuncia quelle frasi che ci feriscono. Forse è questo l’unico aspetto negativo: la tanta, tantissima disinformazione che, ad essere sincera, parte anche e soprattutto da me.

Sono tuttavia convinta che se ognuno di noi, pur vivendo la propria SM in modo del tutto soggettivo, si impegnerà a non far restare questa malattia solo un suono stridente, sospeso e pauroso, le persone che ci circondano avranno sicuramente più strumenti per poterci comprendere e, perché no, aiutare.

Io, da neo-diagnosticata, ci spero.

Chiara

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