Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o mi stanno vicino:

1) Sì, ho la sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa, demielinizzante, multifattoriale e di cui non si conoscono le cause. Ha un decorso imprevedibile, è progressivamente invalidante e per ora non curabile. Ma non si muore di sclerosi multipla. C’è sicuramente di peggio e, per la SM, esistono oggi terapie innovative per arginarla. Tuttavia la SM è pur sempre una malattia di una certa gravità, a cui stare attenti e  che  sopporto  e  sopporterò  tutti  i  giorni  della  mia  vita,  perché  cronica.  Se  riesci  a comprenderlo, tienilo presente quando mi vedi e mi chiedi come sto.

2) No, preferisco non bere alcolici e questo perché attualmente prendo, per tre volte al giorno, sette  tipi  di  farmaci  diversi  per  tenere  a  bada  la  malattia  e  le  sue  conseguenze.  Quindi, quando rifiuto gentilmente qualcosa da bere o ad una festa bevo solo acqua, non voglio apparire schizzinosa o peggio noiosa. Ho solo capito che è meglio non giocare con l’alcol quando in corpo ho tutti questi principi attivi o quando, già dopo un bel calice di vino, le gambe iniziano a non rispondere più come prima. Un bicchiere ogni tanto va bene, esagerare non fa più per me.  Se puoi, rispetta la mia scelta.

3) Sì, ho deciso di mangiare in maniera più attenta per pensare alla mia salute, quindi cerco di evitare troppi dolci, cibi eccessivamente grassi, elaborati, di dubbia provenienza, non freschi. Questo non perché non ami le patatine fritte o un bell’hamburger con birra annessa, ma perché  il mio stare bene viene prima di queste cose. È lo stesso discorso che vale per l’alcol: ogni tanto mi posso concedere uno strappo alla regola, ma essendoci in gioco la mia salute preferisco fare qualche rinuncia e godermi in forma gli anni della mia vita. Se sei a cena con me, se puoi, non  farmi  troppe  domande  sul  perché  rinuncio  a  certe  cose,  e  non  guardarmi  con  gli  occhi sgranati se ti dico che è per la mia salute.

4) No, non sono «handicappata», bisognosa di cure e di pena. Sono una persona con un problema  di  salute  e  una  disabilità  neurologica  riconosciuta  e  accertata.  Per tale ragione ho  qualche piccola carenza in più rispetto alle persone senza questo tipo di problema, ma non per questo sono meno vogliosa di vivere, non per questo mi precludo le cose, non per questo mi ritengo malata. Al contrario voglio fare tutto quello che fa una ragazza di 27 anni e anche di più, con i miei limiti e tutto il resto. Se voglio e ho bisogno di una mano, te la chiedo, ma prima di tutto vorrei  che tu guardassi me come guarderesti qualsiasi altra persona senza alcun tipo di problema di salute, senza escludermi o pensare che non ce la faccio.

5) Sì, da quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla la mia vita è molto cambiata. Posso risultare acida, scorbutica e rinchiudermi in me stessa per la paura. Ho messo da parte molte ambizioni, ho riconosciuto i miei limiti e ho cambiato il modo di vedere l’esistenza: prima pensavo che dovessimo essere tutti dei supereroi, infallibili, perfetti, senza alcuna crepa. Ho dovuto imparare di nuovo l’umiltà, il valore di un semplice passo con una gamba sana o la bellezza di un verde brillante quando riesci a vedere bene con entrambi gli occhi. Sto cercando di essere meno severa con  me stessa, il che non vuol dire che non abbia obiettivi o desideri da realizzare, ma che non riesco più a sacrificarmi senza sosta come prima o a pensare che qualsiasi cosa all’infuori di me (lavoro, università ecc) siano più importanti del mio corpo. Questo mi ha rallentato nella vita, perché da stacanovista quale ero mi sono fermata e tanti mi sono passati avanti. Ho paura, ma ti chiedo di rispettare i miei piccoli passi e incitarmi solo a fare di meglio, sempre meglio, senza  arrendermi.  Riserva  le  critiche  per  chi  vuole  arrendersi:  io  non  sono  una  persona  di questo tipo.

6) Sì, ho la sclerosi multipla e nonostante tutta la forza e il coraggio che ci metto ogni giorno, è una cosa che mi fa stare male. Azioni per te semplicissime come andare in bagno, camminare, andare  in  bicicletta,  sollevare  pesi,  stare  in  piedi  ad  un  concerto  o  camminare  sotto  il  sole estivo, per me possono risultare difficili, frustranti, dolorose e anche pericolose. Anche per me non è semplice reinventarmi con nuovi limiti e nuovi modi di approcciarmi a quelle cose che prima facevo senza pensarci. Sono giovane e vorrei comportarmi ed essere tale. Chiedi sempre se hai dei dubbi e non giudicarmi o escludermi, per favore, se ammetto che non ce la faccio.

7) Sì,  sono  stata  molto  depressa  e  ancora  adesso  ho  dei  momenti  totalmente  neri.  Li  ho perché non è facile vedere il tuo corpo che non reagisce più agli stimoli normali, non è facile non  riuscire  a  controllarlo  in  certi  aspetti  che  la  malattia  ha  toccato.  Quel  corpo  che  prima portavo  in  giro  senza  veramente  conoscerlo  ora  è  la  mia  guida  per  ogni  giornata:  è  lui  che detta legge su cosa posso fare e su cosa è meglio che non faccia. Lui mi dà ogni giorno dolori, parestesie, formicolii, crampi, mal di testa, vista annebbiata, problemi alla vescica, stanchezza cronica,  ansia,  e  altre  difficoltà.  Queste  sono  le  mie  debolezze,  tienile  in  considerazione quando mi parli e mi guardi negli occhi. Te ne sarei veramente grata.

8) Se mi dici che vuoi starmi vicino, sono la persona più felice del mondo. Infatti ho solo bisogno di affetto  e  comprensione  e  di  un  po’  di  sensibilità  di  fronte  alle  mie  difficoltà,  nonché  di  buoni amici e tante risate. Se però non te la senti, oppure dici che vuoi esserci tanto per dare aria alla Bocca,  o  sentirti  meglio  con  la  tua  coscienza,  allora  per  favore,  non  dire  cose  che  non  puoi mantenere.  Non  mi  servono  venti  persone  che  mi  compatiscano  a  parole,  me  ne  bastano quattro che sappiano quello che sto vivendo e lo rispettino.

9) Sì,  la  sclerosi  multipla,  o  almeno  alcune  forme,  come  la  mia  per  ora,  non  si  notano. Sicuramente  te  lo  sei  chiesto:  «Dov’è  questa  sclerosi  multipla,  che  cosa  comporta?  Non  si vede!».  Lo  so  anche  io  che  non  si  vede  e  sicuramente  al  tuo  posto  mi  sarei  fatta  le  stesse domande, ma in più, dentro di me, c’è la rabbia nei confronti di chi non capisce, la frustrazione di non  riuscire  a  spiegare  i  propri  sintomi  e  la  solitudine  di  alcune  giornate  in  cui  non  puoi  far comprendere  a  nessuno  che  cosa  accade  al  tuo  corpo. La  sclerosi  multipla  è  spesso  una malattia  invisibile,  il  che  rende  le  cose  ancora  più  difficili  da  spiegare.  Eppure  esiste,  te  lo assicuro, e comporta tutto ciò che ho detto e anche di più. Ricordatelo, per favore, quando non sai come rispettare il mio dolore che non si vede.

10) Spesso  chi  ha  la  sclerosi  multipla  decide  di  prendere  la  vita  in  maniera  diversa,  sia  per scelta,  sia  perché  costretta  dalle  circostanze.  Giudicare  senza  sapere,  non  chiedere informazioni,  non  aiutare,  non  dire  una  parola  di  supporto,  non  rassicurare,  sono  azioni  che fanno soffrire chiunque, soprattutto una persona che si ritrova a dover affrontare tutto questo. Se mi vuoi bene, ricordatelo.

Anche io non lo dimenticherò mai più: ogni volta che mi troverò  davanti una persona che sta soffrendo e lo dice, una persona che sta soffrendo e non lo dice,  una  persona  che  potrebbe  soffrire  o  che  ha  bisogno;  ma  anche  ogni  volta  che  mi  troverò  davanti una persona felice, serena e in perfetta salute, mi ricorderò sempre di guardarla negli  occhi, chiederle come sta, ascoltare la sua anima e mandarle il mio amore come posso.

Grazie di cuore.

Cristina

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