Oggi pubblichiamo la testimonianza di un ragazzo che è in attesa di una diagnosi certa. Nel frattempo, però, la sua vita è cambiata. Dice “Conoscevo la SM attraverso l’esperienza di altre persone, ma ora mi accorgo che non sapevo niente”. Così ha scritto a  noi, pensando che la sua storia possa servire ad altri.

È un po’ difficile, per me, raccontare la mia esperienza. Ad oggi non ho ancora una diagnosi definitiva perché al momento ho solo una lesione a livello cervicale e i medici non si sono ancora pronunciati: per ora sono un caso di mielite cervicale.

Tutto è cominciato a metà gennaio 2016. In principio sentivo un forte bruciore interno, all’altezza della clavicola. La cosa è durata qualche giorno, fino a quando, uno strano e forte torcicollo mi ha svegliato nella notte.

Non avevo mai provato un simile dolore. Era insopportabile. Nonostante l’antinfiammatorio preso per calmare questo fastidio, il braccio sinistro rimase insensibile e ingestibile: se cercavo di grattarmi il naso, mi cavavo un occhio. Questa cosa mi faceva sorridere, seppur c’era da preoccuparsi. Mentre il medico mi prescriveva antiinfiammatori e accertamenti alla ricerca di un’ernia cervicale, di settimana in settimana i miei sintomi hanno cominciato a cambiare e ad aumentare. Oltre alla spasticità del braccio, infatti, bene presto sono comparse paralisi che dal braccio si estendevano alla gamba e poi alle dita dei piedi. È qui che comincio a preoccuparmi. Trascorro notti e giorni terribili in balia dei sintomi, poi arriva il risultato della risonanza.

Ricordo ancora la faccia del radiologo quando mi dice che invece dell’ernia hanno trovato qualcos’altro. In quel momento mi è caduto il mondo a dosso.

Qualche giorno dopo abbiamo ripetuto l’esame, che ha confermato la presenza di una lesione a livello cervicale. Siamo ormai a metà marzo e, visto il continuo peggioramento dei sintomi, l’unica strada è il ricovero. Dopo un primo tentativo in un Centro specializzato in sclerosi multipla che, vedendo la mia unica lesione, mi rifiuta liquidandomi con un: «non è multipla, passa magari tra qualche settimana», riesco a trovare un altro ospedale che mi accetta subito. Nel frattempo mi stavo pian piano accartocciando: la mano si chiudeva come il becco di un papero, il braccio si serrava e la gamba cedeva.
Arrivato in ospedale, è cominciata la trafila di accertamenti, vari e dolorosi, e la terapia con massicce dosi di cortisone. Dopo una settimana mi dimettono prescrivendomi dei farmaci per aiutarmi nella gestione di spasmi e parestesie. Alla risonanza di controllo la lesione è sempre lì, le mie giornate sono accompagnate da formicolii e dolori all’avambraccio. Zoppico un po’, faccio fatica e mi sento sempre spossato e tutto questo mi mette di malumore. Ho sempre lavorato duramente e il caldo e la fatica non mi hanno mai fatto paura, oggi invece fare una passeggiata con i cani significa dover riprendere fiato ogni mezzora. Il caldo incalza e mi butta giù e, in certi giorni, migro dal divano al letto e viceversa.

Molto spesso gli altri non comprendo cosa significa e cosa si prova a stare così, e mi fanno mille esempi di persone che vivono bene con la sclerosi multipla. Ma io non sto vivendo bene e sto prendendo coscienza di tutto quanto solo adesso.

Suonavo la chitarra e ci provo ancora, ma ogni volta è una sofferenza. Ho l’hobby della fotografia, ma stare un’ora con la reflex al collo è come stare 8 ore di fabbrica. Cerco di stare sereno, ma mi accorgo che non riesco a stare dietro alle cose più banali perché mi devo fermare e ripartire.

Conoscevo la SM attraverso l’esperienza di persone a me vicine, ma ora che la vivo in prima persona posso dire che, in realtà, non sapevo niente.

La mia è sicuramente una storia come tante altre, ma vedendo questo blog ho sentito il bisogno di dare il mio piccolo contributo perché credo che parlarne qui, in questo spazio, forse servirà a qualcosa.

A.B.

Se vuoi raccontarci anche la tua storia e condividerla con i lettori di questo blog, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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