Sul numero 5 di SM Italia, che come sapete quest’anno dedica uno spazio a lettere di caregiver che vogliono raccontare la sclerosi multipla dal loro punto di vista, a parlare è Erik, allenatore di kickboxing. Sulla rivista potete leggere la risposta di Laura, che risponde come persona con SM.
“Alcuni in palestra mi hanno chiesto ‘ma che cos’avrà mai, così giovane e carina’, lì ho capito, ancor più, cosa sia una disabilità invisibile, difficile da far capire e da capire, per noi.”
Quando Fanny telefonò, due anni fa, alla nostra scuola di kickboxing, chiedendo informazioni e mettendo le mani avanti: ‘Sono disabile’, un po’ mi ero allarmato. Non sarebbe comunque stato un ostacolo per insegnarle la disciplina e per allenarla. Poi la incontrai, e conobbi la SM. Da allora sono passate due stagioni di allenamento, stagioni in cui le ho insegnato il kickboxing e ho cercato di trasmetterle il concetto di ‘non mollare’. Un esempio? Noi lavoriamo a riprese di 3 minuti con uno di riposo: quando era a pezzi, lei si metteva subito seduta. E io le dicevo: non sederti di colpo, cammina, respira. Mantieni l’espressione del viso e respira. E così, domare l’ansia è diventato più facile, per lei. Ma la comunicazione, non sempre è filata liscia.
Se qualcuno può scrivere il tuo programma d’allenamento su un foglio di carta, quel programma non vale il foglio su cui è scritto.
[Andre Agassi, Open, 2011]
Una disabilità invisibile: devi conoscerla, rapportarti con la malattia, muoverti in equilibrio tra l’avere un occhio di riguardo, e ‘smuoverla’, non compiangerla mai. Non sempre è facile, non sempre viene bene: ho anch’io le mie giornate ‘no’, sono umano, ma mi rendo conto che una mia parola, un mio sprone, su lei può avere un peso tutto diverso. E questa responsabilità, la sento. Alcuni in palestra mi hanno chiesto ‘ma che cos’avrà mai, così giovane e carina’, lì ho capito, ancor più, cosa sia una disabilità invisibile, difficile da far capire e da capire, per noi. Così, a volte non è facile spronare senza rischiare di ferire. Anche perché qualcosa, nel tempo, è andato storto: peggioramenti, ricadute, effetti collaterali dei farmaci. Io sono lì, a dirle di ‘non sedersi’, non mollare, di mantenere il sangue freddo, ma di là c’è una SM subdola e una persona che ha una sensibilità. Lei mi tranquillizza ma io questa responsabilità la
sento. A volte, ripensando ai suoi momenti di crisi, penso che avrei potuto parlarle con più delicatezza. Per lei non è un problema, è trasparente, le sue critiche me le dice tutte in fila e anzi, mi aiutano a migliorare! Per me resta un sottile equilibrio non sempre facile da mantenere.
Erik Blasig
Sono questi gli articoli da leggere.
Non sedersi, non mollare.
Subdola la Malattia.
Sensibile la Malata.
Semplicemente Meravigliosa la vicinanza di una bella coscienza.
Grazie Nunzia. La mia fortuna è di avere persone come il mio allenatore al mio fianco. Un abbraccio.
Vorrei aver avuto io un amico così. ..vale più del più innovativo farmaci!
Care Donatella e Nunzia, mi avete tolto le parole di bocca, anzi dalla tastiera…. Un abbraccio.
Già Donatella, ti ringrazio. Questa è una fortuna davvero per me. Un abbraccio.
Da luglio mi è stato detto: hai seri problemi di equilibri e di forza serebbe megli usare la Sar. Ho 6 5 di edss…ok… non mi sono mai seduta…mai… solo per andare al centro commerciale a fare acquisti dopo la terapia con tysabri… non mollo…non mi siedo su quella Sar. ..2 stampelle…un rallator…e tanta tanta voglia di fare…e sopportare…tutto e tutti!!!
Ho la sclerosi rr da ormai 15 anni…negli ultimi anni ho difficoltà di equilibrio e coordinazione dei movimenti…mia sorella insiste sul fatto che dovrei fare più ginnastica ma faccio già fisioterapia e tante volte x la stanchezza mi sembra di fare anche troppo. Avete consigli da darmi!? Non voglio sembrare ancora più pigra ma certe volte eviterei anche la poca riabilitazione che faccio….è solo la mia voglia di non sbattermi più del dovuto e lasciare le forze x fare altre cose o c’è dell’altro!?!?