Da poco ho completato l’iter per ottenere l’aggravamento dell’invalidità civile e condizione di handicap: le cose hanno subito un cambiamento sostanziale negli ultimi anni e nonostante la prima pessima esperienza con la commissione medica e con il sistema per valutare e constatare la reale condizione di chi ne fa richiesta, mi sono fatta forza, tirando fuori quella macro vena polemica che tanto detesto ma che in questi casi mi fa entrare in modalità “sfida”: “ah ora vediamo se mi trattate come una pivella inconsapevole che chiede le cose per gioco!”

Eh sì, perché alla prima visita, proprio come tante altre persone con le quali ho avuto modo di parlare dell’argomento, oltre a non aver ottenuto ciò che oggettivamente mi spettava, mi sono sentita ridicolizzata, giudicata quasi “troppo piccola” per far valere i miei diritti (della serie “accontentati che non mi interessa che fai l’università, la 104 non te la do e i tuoi si arrangiano quando devono accompagnarti alle visite!”). Come se questi medici sapessero esattamente chi sei, come ti senti, cosa provi a causa della tua malattia, dandole pure un “punteggio” in relazione a quanto incide sulla tua vita, basando il tutto su referti, una visita di 10 minuti di orologio, e una scala EDSS che sembra dio sceso in terra.

All’epoca questa esperienza mi distrusse mentalmente e decisi quindi che sarebbe passato un bel po’ di tempo prima di rifarla, un bel po’ di ricadute, un bel po’ di farmaci. Ma appunto, gli anni passano, evolvono e le cose le devi affrontare prima o poi proprio perché è un tuo diritto. Vado quindi dal mio medico chiedendole di farmi il certificato telematico per invalidità e 104.

Tornata poi a casa, dopo una tiritera di richieste sbagliate che non includevano l’aggravamento per la Legge 104, code di ore per trovare il mio medico e affermazioni tipo “ma no, ma che la fai a fare? Non te la daranno la 104!”, finalmente vado, ancora più determinata, dal patronato per completare il tutto.

Dopo qualche mese (estate di  mezzo, tra un ritardo e l’altro) arriva la convocazione e seppur prima convinta, poi con lo scazzo crescente, vado. pronta e consapevole di ciò che voglio.

Il neurologo (o quello che ho sospettato potesse esser tale) quando al controllo dei riflessi è partito un clono alla gamba sinistra, era così felice che ha fermato tutti gli altri dal completamento dei vari moduli a cui erano dediti, mostrando loro questa incredibile manifestazione di vita intracoporea, probabilmente di natura extraterrestre!

Esco. Aspetto. E vedo per la prima volta una dottoressa gentile che mi porge due fogli, due pezzi di carta provvisori, uno per procedere con l’attivazione della tanto sudata 104 (finalmente! Anche perché ora lavorando e dovendo fare controlli mensili per il monitoraggio dell’Alemtuzumab, la cosa poteva poi risultare controproducente sia per me che per il mio capo) e un foglio per la richiesta del tagliando per il posteggio.

Wow. Mi ero informata già sulle varie cose, ma mica avevo capito che venisse rilasciato direttamente lì il foglio per procedere col Pass Disabili. È stata quasi una sorpresa. Ero decisamente incredula, quasi come quando al supermercato vedi il 3×2 della tua cioccolata preferita!

Quando ho avuto fisicamente tra le mani il tagliando (un povero pezzo di carta stampato e poi plastificato che sicuramente quest’estate farà una bruttissima fine col sole ma che ho sorprendentemente ottenuto in meno di 20 minuti) però ho avuto la coscienza del tutto: ok hai “combattuto” per ottenere ciò che volevi, l’hai ottenuto, ora perché non sei soddisfatta?

Perché comunque è sempre pesante esser categorizzata, esser definita.

Ottenere un pass da usare in città o una 104 che mi spetta di diritto, mi fa però ricordare ogni volta perché ne usufruisco. Denota il fatto che il problema esiste ed è palese.

L’accettare di averli, di usarli, di poter posteggiare nei posti con “l’omino in carrozzina” (che forse è proprio più questa cosa che mi ha fatto indagare sul mio stato d’animo), di prendermi mezza giornata a lavoro per andare a fare controlli e visite e di averne oggettivamente bisogno non è, almeno per me, così automatico: è stata forse una delle manifestazioni più forti dell’esistenza della SM nella mia vita.

Ora, resta solo farci il callo e abituarsi all’idea a livello profondo. Superficialmente ogni volta che si esce in auto ripeto gasata “passa sulle strisce dei bus, entra nelle ZTL, posteggiamo in centro!” e ci scherzo pure per qualche minuto. Da questa esperienza mi sono resa conto che a volte anche quando ottieni ciò che vuoi, ci possono essere prospettive non valutate, non contemplate che poi ti trovi a dover fronteggiare, risolvere o semplicemente accettare così come sono.

In ogni caso la visita in commissione, che abbia esito positivo o meno è uno degli scogli più faticosi da aggirare secondo me, sotto molti punti di vista.

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