Oggi pubblichiamo la storia di Giulia che, come “regalo” per la propria maggiore età, ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla. Una nuova battaglia che Giulia deve portare avanti nel suo quotidiano ma che non gli impedisce di continuare la sua vita e raggiungere i traguardi che si è posta.
Quando compi 18 anni speri che la tua vita abbia un cambiamento. Diventi maggiorenne, puoi prendere la patente e puoi ufficialmente prendere tutte le decisioni da sola. Il cambiamento è arrivato anche per me, ma non era come mi aspettavo.
Il giorno prima del mio compleanno sono finita in ospedale per un taglio alla mano con relativi punti: era solo un preavviso che non aveva niente a che fare con quello che sto per raccontare.
La mia gamba da un giorno all’altro ha deciso che non voleva più collaborare: zoppicavo e non sentivo più niente. Nonostante tutto, non mi piegavo a lei: avevo l’altra gamba a disposizione e questo mi permetteva di non rinunciare alle mie sessioni di shopping o di andare a scuola a piedi, come sempre. Questa situazione, però, mi ha fatto cominciare una serie di controlli.
Una settimana dopo, l’anarchia della mia gamba era passata, mi sono alzata dal letto e tutto è tornato come prima. Potevo correre e finalmente potevo pensare e concentrarmi sulla maturità con tutta la tranquillità necessaria… per quanto l’avvicinarsi del traguardo del mio amato diploma un po’ di ansia me la creava lo stesso.
Poche settimane più tardi è stato il mio braccio sinistro a darmi qualche problema. Era come avere tante formiche invisibili che mi assillavano senza darmi pace. Non essendo mancina, al di là della preoccupazione e delle continue visite che intanto proseguivano, la mia vita scorreva comunque come prima.
Ben presto però è arrivato il fatidico giorno, quello in cui mi sono svegliata con la sensazione che quelle formiche che mi avevano invaso il braccio, stessero pervadendo anche i miei piedi. Nonostante questo, mi sono preparata come tutti i giorni per andare a scuola, quell’edificio che era a 5 minuti da casa mia e che per questo raggiungevo sempre a piedi.
A metà strada quella sensazione con cui mi ero svegliata al mattino continuava ad accompagnarmi e sentivo che la situazione stava via via peggiorando. Non sentivo più niente nella parte bassa della schiena, tanto che non capivo come riuscissi ancora a camminare.
Risultato: pronto soccorso, ricovero urgente, visite su visite e poi una risonanza magnetica fissata per il 10 giugno. Era il 2014 e in quel giorno, con quell’esame, si è scoperto tutto: sclerosi multipla.
Io, appena maggiorenne, con già 8 anni di diabete alle spalle, ero stata colpita un’altra volta da una malattia autoimmune.
Inizialmente la soluzione era il cortisone, ma la cosa non si stabilizzava e ogni mese si ripeteva tutto. Nuovo ciclo, nuova corsa. Stavo morendo due volte: avevo gli effetti collaterali del cortisone e gli effetti collaterali della glicemia alta.
A dicembre, poi, si sono finalmente decisi a darmi una terapia, una di quelle più potenti: il natalizumab. Con l’inizio del farmaco, sono tornata come nuova. Inizialmente, leggendo alcune testimonianze su questa terapia e sulla SM, avevo un po’ paura, ma per fortuna ho deciso di continuare per la mia strada.
Mentre succedeva tutto questo, anche la mia vita aveva preso un andamento altalenante: se da un lato avevo finalmente preso il diploma, dall’altro molti amici si sono allontanati. Per fortuna, però, la vita mi ha fatto conoscere una persona stupenda che non ha mai pensato di andarsene e con la quale siamo ormai insieme da più di due anni.
A questo si aggiunge che la mia famiglia, pur avendo ricevuto un duro colpo, non mi ha mai fatto pesare niente ed io ho sempre cercato di tranquillizzarla.
Oggi, a distanza di due anni sono al terzo anno di università e sto continuando sempre la stessa cura, con buoni risultati, anche se a volte mi butto giù. Le persone che ho al mio fianco e che mi supportano, però, non le cambierei con nient’altro al mondo.
Nonostante i problemi gli ostacoli, bisogna lottare sempre e non abbattersi. La vita continua. Tutti noi abbiamo una forza interiore che, quando ti accadono certe cose, bisogna riscoprire e mostrare al mondo intero. Siamo noi che dobbiamo vincere, sempre.
Giulia
Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Ciao Giulia! Anch’io ho scoperto di avere la sclerosi multipla a 18 anni e anch’io non consideravo i sintomi o meglio, diciamo che ci passavo sopra, dopotutto c’era una maturità da affrontare!.
Prima con una sensazione di calore alla gamba sinistra (come quando si resta davanti al camino per un’oretta: si sente tutto il corpo bollente…tolto il fatto che non ho un camino) ma pazienza, fatte diverse visite non si capiva e nonostante tutto era un sintomo che si presentava in modo incostante.
Hai menzionato la patente…bè, che dire? per me la macchina è…libertà! Adoro guidare e niente al mondo sarebbe mai riuscito ad ostacolarmi!…certo, fino a quando non inizi a vedere sempre di meno da un occhio. Ovviamente mica ci si ferma, sarà stanchezza, stress dovuto alle interrogazioni, bho? Ma quando ti rendi conto che c’è una situazione di pericolo, quando ti rendi conto che potresti rigare la fiancata dall’auto o peggio:potresti far del male a qualcuno…ti fermi. È proprio in quell’istante che apri gli occhi e comprendi che qualcosa non va, che in fondo lo sentivi perchè diventava tutto strano.
La mia diagnosi?: qui c’è qualcosa che proprio non funziona.
Ovviamente tutta la trafila di esami (all’inizio pensavano fosse qualcosa nell’occhio quindi qualche esamino in più è stato fatto) e un “bel” giorno ta dà! Ciao Sclerosi multipla! (all’epoca l’unica cosa che conoscevo era solo il nome e il suo significato era: tanti guai, poi col tempo imparai a conoscerla meglio).
Ne ero terrorizzato: mi ero addirittura comprato un’agendina (del terrore) per segnare ogni minimo cambiamento o sensazione; anche se, ad essere sinceri, non la usai quasi mai.
Qualche giorno fa ho compiuto i cinque anni dalla scoperta della patologia: non siamo poi molto distanti. In questi anni ho avuto alti e bassi (un grosso passo è l’avanzamento di terapia, si diventa vittima di mille paure e problemi) ma essendo passata da un effetto poco soddisfacente del cortisone al natalizumab credo tu ci abbia già fatto i conti.
Cambiare terapia è come scoprire un nuovo mondo e il corpo deve partire da zero (agendina), adattarsi nuovamente ad ogni cosa: scansione dei tempi, effetti, funzionalità. Insomma un mondo che si apre con un’incognita.
Ad ogni modo, quanto ti ho detto è perchè si cambia…è tutto un cambiamento: del corpo, della mente…un adattamento se vogliamo che deve contenere una continua conoscenza di se stessi. Mai arrendersi!
Io mi ero illuso, ingenuamente, di poter continuare con lo stesso farmaco a vita ma così non è stato.
Una brutta esperienza, certo, ma che mi ha aiutato molto. Ovviamente ti auguro che tutto vada sempre non bene ma benissimo e di non dover cambiare farmaco; sappi solo che se dovesse succedere non devi preoccuparti! Il problema più grande è quello che ci costruiamo da soli (il mio è un messaggio di speranza eh!).
Ho sofferto, pianto, mi sono sfidato; ciò che ho capito, purtroppo, non lo si impara stando sempre bene.
Alla fine ho scritto un poema, ti chiedo scusa, mi dicono che tendo ad essere prolisso e ora posso capire. Spero di non aver parlato troppo di me ma mi auguro che riportare la mia esperienza abbia aiutato a far comprendere ciò che mi premeva, ovvero confermarti ciò a cui, in fondo, sei arrivata da sola: un’arma molto potente è la nostra determinazione, la nostra forza…il sorriso che sta dentro ognuno di noi.
Il segreto della vittoria morale, a mio parere, sta tutto qui.
Egregio, hai scritto benissimo. Non sei prolisso. Si legge che è un piacere il tuo post. Una cosa hai lasciato velata. Quando hai espresso la rabbia la noia il dubbio del cambio di terapia.
Forse mi può servire. Anche io sono stato posto innanzi ad un bivio. Stop tysabri go alemtuzumab.
È questo a cui ti riferivi?
Ciao Paguro!
Si, esatto!
Credo che cambiare terapia sia molto difficile e che un punto importante sia giocato sul proprio rapporto con la patologia.
Mi spiego meglio: quando ho cambiato terapia mi sono demoralizzato. Fino ad allora avevo sempre fatto lo stesso farmaco e per quattro anni era andata bene. Poi nel giro di qualche mese iniziai a provare dolore, stanchezza, malessere generale e la cosa peggiorava sempre di più.
La domanda che mi venne in mente fu: perchè sto così male?.
Le analisi confermarono che qualcosa non quadrava più.
Cosa farò adesso? Stavo così “bene” con quel farmaco, conoscevo gli effetti, conoscevo il suo impatto sul mio corpo e non mi spaventava ma…adesso? Panico.
Pensavo: “Dannata sclerosi multipla! Cavolo se ti becco…!!!”
In realtà bisogna dire che fino ad allora la sclerosi era rimasta ferma e credevo che le medicine potessero tenerla a bada per sempre (si, sono un sognatore). Con il suo risveglio la fortezza che mi ero creato crollò rovinosamente.
Credo che il risveglio della malattia sia sempre traumatico a livello morale; ora, doverlo conciliare con un cambiamento di terapia di cui non si conoscono gli effetti sul proprio corpo e che possiede effetti collaterali diversi da quelli a cui uno è abituato cambia il terreno sul quale si erge la mura di cinta.
Personalmente mi sono sentito sconfitto.
Ero costretto a cambiare terapia, a stare male e questo per causa della sclerosi.
Cambiare medicine comporta il doversi riadattare (a livello di orari, attenzione alle temperature, oggetti da portarsi dietro) e soprattutto accettare la paura di possibili effetti collaterali (come la PML).
Inizialmente mi terrorizzava: io che non mi ero mai informato riguardo gli effetti collaterali e non mi ero mai preoccupato di leggere un bugiardino in vita mia, sapevo tutto del nuovo farmaco (ovviamente non a livello medico specialistico e si, tutti gli effetti colaterali a memoria). Mi son sentito un’ altra persona, un ragazzo spaventato dal futuro.
Per fortuna con l’inizio della nuova terapia mi sono tranquillizzato (per la cronaca: il nuovo farmaco durò solo 2 mesi perchè non funzionava e dovetti cambiare nuovamente).
Un cambiamento era già avvenuto e in fin dei conti anche se non era andato bene pazienza, rodere logorava e peggiorava soltanto il mio stato emotivo e non potevo permettere che la paura potesse consumarmi come Gollum ne “Il signore degli anelli”.
La mia è stata una reazione drastica, un mutamento e sinceramente non so dirti come, probabilmente perchè avevo paura di ciò che stavo diventando: una persona dominata, un altro.
Ho deciso di essere chi sono e di accettarmi per come sono. In fondo ogni persona ha pregi e difetti, nessuno è perfetto, quindi se zoppico un pochino che ci fa? è un mio “difetto”? Sono io e sono così, esattamente come lo ero prima.
Questo è ciò che penso dentro di me e che penso del rapporto con me stesso. Parlassimo della malattia in rapporto agli altri sarebbe molto più complesso (per me è ancora un capitolo più che aperto).
Concludo dicendo che cambiare terapia mi ha portato ad un mutamento nel modo di pensare, nel modo in cui avevo convissuto con la malattia fino ad allora.
Spero veramente di esser stato d’aiuto e di aver centrato la domanda.
Ciao!
Non ho afferrato bene il concetto. Correggimi se ho sbagliato a capire..
Mi sembra di apprendere che TU hai cambiato da tysabri e sei passato ad alemtuzumab ma solo per 2 mesi poichè non funzionava .
E’ così ??
Se invece stai facendo alemtuzumab avrei piacere sentire come ti sei trovato fisicamente i primi sei mesi per esempio..
Ciao e Grazie
No no, io son passato da Rebif 22, poi 44, dopo fingolimod e ora sto facendo tecfidera.
Ciao
Caro Lorenzo, grazie per aver scritto questo poema. A me parlare aiuta davvero tanto e ti ringrazio di aver letto la mia esperienza! Ora son quasi tre anni che ho questa patologia e continuo a non avere problemi. Ma il pericolo è dietro l’angolo e la paura di avere nuovamente quei sintomi c’è e mi spaventa! Ma anche stando male i primi mesi dalla scoperta non sono mai riuscita a buttarmi giù, sarà il carattere o l’aiuto delle persone che avevo intorno a me. E lo auguro a tutti.
Un saluto
Giulia
Grazie a te per aver condiviso la tua esperienza!.
Con lo spirito che hai dimostrato si vince sempre! .
Grande!
Un saluto
Lorenzo
Ps: quando ho paura guardo uno dei video di Nick Vujicic
Anche a me nel 2014 hanno diagnosticato la SM, però io avevo 66 anni e ho accettato la malattia anche se un dolore al braccio dx mi perseguita ogni giorno e ogni notte. Faccio il Betaferon a gg alterni, per il dolore sono seguito da un Algologo. Prendo ogni gg l’oppio più la Cannabis. Con questa terapia riesco a reggere il male giornaliero. Ne approfitto per sapere se qualcuno ha male a braccia o gambe dovuto alla SM e utilizza anche la Cannabis e come si trova. Carissima Giulia io sono convinto che, anche per la tua giovane età, riuscirai a combattere e trovare la forza per percorrere il lungo cammino della vita, anche se a volte affronterai giornate più faticose. Ciao Terenzio.
Rileggendo le mie stesse parole mi sono emozionata. Grazie mille per aver pubblicato la mia storia!!
Ciao cara, mi sento molto vicina a te dato che anche io ho ricevuto la diagnosi di sm il giorno prima dei miei 18 anni.
La penso come te, non bisogna mai arrendersi, la vita ci regala comunque anche tante altre cose belle.
Un abbraccio
Ciao Giulia,
vorrei solo abbracciarti forte. Anche io ho il diabete tipo 1 e a quello mi si è aggiunta la SM. Che dire, nessuno vorrebbe essere malato, nessuna persona giovane e adulta si immagina queste cose fantasticando sul suo futuro.
La vita è andata così, non permettiamo a noi stesse di rinunciare ai nostri sogni, di vivere comunque con gioia la nostra vita, di condividere anche il dolore e la fatica con chi ci vuole veramente bene.
Non dico che sia facile, non dico di non aver pianto tanto, ma ho trovato in me stessa la forza di volermi bene, di cadere e risalire dimenticando velocemente le cose brutte e apprezzando profondamente quelle liete.
Io ho continuato a studiare, mi sono laureata, fidanzata e sposata. Ho una bellissima bambina sana di 6 anni.
Sono stata fortunata come te, ho una famiglia stupenda che mi ha sempre incoraggiato ed aiutato, soprattutto a non mollare.
Io sono una sportiva, o almeno da ragazza lo ero sul serio, ma quella mentalità con cui sono cresciuta mi resterà sempre.. bisogna faticare per arrivare ad uno scopo, non bisogna mollare. Non rinunciare ai tuoi progetti, metticela tutta e vuoi bene a te stessa accettando il risultato, senza recriminazioni, in pace. Come vedi tutto non è in mano nostra, noi dobbiamo fare la nostra strada ma liberi dall’esito. Circondati di amici veri che ti vogliano bene in verità per quel sei, tu saprai contraccambiarli.
Chi conosce la sofferenza spesso arricchisce in sensibilità, gode di più della bellezza ricevuta.
Tanti auguri per una vita felice, pensa sempre che dopo ogni difficoltà c’è una discesa, prega Dio che ti aiuti in questo e ti faccia sentire sempre la sua vicinanza attraverso la tua famiglia, gli amici, il tuo fidanzato. Loro sono la Sua carezza nei tuoi confronti!
Combattiva sempre!
Ciao Terenzio, volevo sapere come ti trovi ad usare la cannabis (cioè se questa terapia da benessere) chiedo perché anche io sono tentato a provare questo tipo di trattamento, visto che io non credo alle terapie chimiche, dico questo perché a me hanno cambiato la terapia 3 volte. Visto che questa è una terapia naturale volevo saperne di più.
Ciao giulia… io ho scoperto di avere la sclerosi multipla 6 mesi fa… e ancora non mi sono abituata… mi ha cambiato completamente la vita… sto facendo il betaferon ma non si sa ancora se è quella giusta visto il peggioramento che ho avuto… spero dopo la prossima visita che mi dicano qualcosa di buono e vada avanti il meglio che posso… per ora sono solo molti bassi che alti per la mia sfortuna… ma spero in positivo smpr xme xte e x ttt qll che hanno la SM… in boca a lupo
Ciao Giulia, io diagnosi a 19 anni, primo esame all’università…25 anni fà.
E’ stata tosta, le mie ali sembravano spezzate, ma non è stata così.
Ho imparato che si, QUELLO CHE NON TI UCCIDE TI FORTIFICA e, cerdimi, il Signore non permettera MAI che nella vita ti accada qualcosa che non sei in grado di sopportare (ripetilo sempre a te stessa quando non ne capisci il perchè). Litri di cortisone, book fotografici di RMN, pacchi di Azatioprina e mitragliate di interferone…Giulia…sono laureata, sposata, ho fatto carriera e…SONO ANCORA IN PIEDI!…NEVER GIVE UP!
Anche io scoperta a 18 anni. Era un periodo in cui mi sentivo invincibile ed invece la batosta. Però nonostante tutto sono riuscita a prendere la patente, a diplomarmi, ad entrare all’università ed ho trovato un ragazzo che mi ama nonostante i miei acciacchi.
Noi non dobbiamo mai mollare, sia per noi stessi, sia per le persone care che abbiamo accanto.