Evento Giovani oltre la SM 2024

Una casa su misura

Il 2016 più che mai è stato per me un anno di svolte avendo per la prima volta in vita mia firmato un contratto di affitto a mio nome. Sembravo una bambina quando a giugno ho appeso il mio cognome sulla cassetta delle lettere! Una banalità per molti, una conquista per me.

Quando ho iniziato la ricerca del MIO nido, le esigenze che ho avuto divergevano completamente da quelle che immaginavo. Mi immaginavo di guardare le spese mensili, di richiedere un locale con una camera e non troppo vecchiotto. In realtà sono altre le cose che ho dovuto valutare. Se non si ha mai avuto a che fare con delle disabilità, o con malattie invalidanti, si cerca qualcosa che ci possa piacere e basta. Ma io ho dovuto guardare oltre.

Mi sono rivolta ad agenti immobiliari che mi guardavano attoniti quando sottolineavo frasi del tipo: “Ma qui c è troppo poco spazio tra la doccia e l’entrata del bagno! Una sedia a rotelle non ci passerebbe!” Oppure: “Al primo piano senza ascensore? Assolutamente no visto che molto spesso non ce la faccio a scendere!” Oppure: “Guarda, mamma! Ti immagini me in questa doccia? Casco, c’è la tendina, sbatto la testa nel muro troppo attaccato e muoio?”. Ecco, diciamo che io vivo molto di fantasia ma realmente ho visto la non discrezione negli occhi di chi avevo di fronte. Ho visto persone guardarmi con il punto interrogativo che gli usciva dalle orecchie: comprensibile visto che non ho disabilità evidenti se non un gran senso di stordimento (ma quello secondo me mi apparteneva già dalla nascita!).

Comunque sia, il MIO appartamento doveva rispettare dei punti fondamentali (oltre che avere un prezzo contenuto).

  • Primo requisito: NIENTE SCALE, soprattutto se senza ascensore.

Già, pur non avendo disabilità visibili, le scale restano un grosso problema per me, soprattutto in discesa quando le gambe spesso cedono e rischio di appoggiare violentemente il mio fondoschiena, che, pur essendo in carne, si farebbe molto molto male.

  • Secondo requisito: PARCHEGGIO ACCESSIBILE e NON LONTANO dall’ingresso.

Per quanto io mi ostini per pigrizia a riempire mani, piedi, dita, testa, a volte anche denti, di borse della spesa o di cose da portare dentro casa o alla macchina, cerco sempre di pensare che un tragitto più corto eviterebbe un sovraccarico di pesi e di energie, soprattutto in giornate di pioggia dove l’equilibrio instabile è ancora più precario o se la mia disabilità dovesse aumentare.

  • Terzo requisito: DOCCIA con un box rigido e non la tendina floreale che molti appartamenti propongono. (Nulla contro gli ornamenti floreali eh?)

Ecco. Mi immagino già sotto la doccia, con il mio equilibrio “da funambola”, a cantare e a ballare, come faccio spesso, e a perdere l’equilibrio (cosa che accade quotidianamente e nei momenti più disparati). Mi attacco alla tendina alla Tarzan e concludo sfondando il pavimento. Anche no. Box doccia un po’ rigido che mi permetta di appoggiare le mani e di reggermi quando mi rendo conto che non ho piedi palmati ne ventose che possano reggermi su un piatto bagnato.

  • Quarto requisito: SPAZI piccoli ma LARGHI con porte d’entrata fatte sia per chi come me non è anoressica, che per: “un giorno non si sa mai”.

Questo ultimo punto è uno tra i più difficili da scrivere, ma mi hanno sempre insegnato a guardare in faccia la realtà, anche se è dura. Cerco di giustificare la cosa dando la colpa al mio fisico non minuto, ma realmente, in una piccolissima anticamera del cervello, quell’immagine si è creata e quella paura è arrivata. Almeno una volta. E se mai dovessi finirci sulla sedia a rotelle, casa mia DEVE essere agibile, per me e per chi verrà a trovarmi perché il mio mondo deve essere accogliente, a chi sclera e a chi no.

Per cui, mi tolgo dalla testa un pensiero così scomodo ma purtroppo molto vivo e spesso anche molto tabù, e vado a sistemare i 39 mq dell’appartamento che ho preso in affitto. Piccolo, ma abbastanza funzionale e come inizio direi che mi basta. Migliorie? Arredamento? Altre accortezze? Sì, certo, ogni giorno ne trovo qualcuna, ma di quello ci sarebbe molto da scrivere ancora, magari alla prossima puntata!

“E intanto i giorni passano, ed i ricordi sbiadiscono… e le abitudini cambiano….”

 

 

 

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19 commenti

  1. Brava nn mollare fai vedere che nn sei di meno agli altri, io lo faccio da 23 anni è una vittoria fancuore a chi nn capisce nulla della vita noi affetti da SM abbiamo cento marce di più, ti auguro tanta fotuna ed una bellissima vita sei un’angelo sulla terra ciao da Salvatore, seii sempre forte FANNYanche nei momenti no i tuoi occhi parlano solo loro TVB amica se posso permettermi di esserti amico……..<e<e<e<e<e<e<

    • Ciao Salvatore! Grazie per il tuo commento e per la tua gentilezza. Noi non dobbiamo mollare, MAI! un abbraccio e in bocca al lupo anche a te!!!

  2. Grande fanny un bacione

  3. Cuore mio… sei riuscita a toccare alcuni argomenti fondamentali per chi come noi vive ogni giorno con la nostra “simpatica” amica, ma la cosa più bella è che ci sei riuscita tirando fuori dell ironia che davvero nn guasta mai!!… E amore se parlo personalmente piccola.. mi hai fatto rivivere ogni singolo attimo di quel periodo in cui l emozione era davvero tanta… ricordo ancora il primo video che mi hai mandato per farmi vedere il tuo nido… sono sempre con te… haaa il portachiavi a guantone ❤ Ci sono!!! Ti voglio bene … tanto ❤

  4. 39 mq???? non potrò mai venire a dormire da te……pensa anche alla tua amica obesa e non solo al tuo problema e che diamine!!!!! Ti abbraccio donna splendida!!!!

  5. Ciao Fanny, io mi sento una giovane con SM, ho letto tutto d’un fiato il tuo articolo e…ti ho invidiata. 🙂

  6. Ciao Fanny. Se hai bisogno di una consulenza non esitare a chiedere. Mi sto specializzando in questo settore. Da Ingegnere Sclerato mi piacerebbe contribuire a creare un mondo accessibile a tutti dai piccoli spazi ai grandi spazi. A presto. Giuse.

    • Giu! Questa è una grandissima cosa! Quando dovrò acquistare casa (se mai sarà) sicuramente ti sfrutterò! Un abbraccissimo!!!

    • ciao Giuseppe, la mia casa è in affitto e l’ho presa perché ero stanca con le figlie di cercare. Finalmente niente scale e primo piano con ascensore, anzi mezzo perché tutte le volte mi tocca chiudere un pochino il deambulatore, altrimenti non entra. Per non parlare del bagno e della doccia, stessa storia. Tu mi dirai perché l’hai presa, te l’ho detto, ero stanca di cercare e trovare una casa senza scale a Genova è praticamente impossibile. Ma tu mi dici che ti piacerebbe contribuire a creare un mondo accessibile a tutti dai piccoli spazi ai grandi spazi, I miei sono piccoli come avrei capito.
      Grazie, ciao Carla

  7. Oltre ai muri è giusto pensare anche al l’arredamento: sono l’unico che ha visto decine di volte il suo bastone scivolare e cadere perché il tavolo è perfettamente liscio? Basta una piccolissima zona del piano zigrinata!

    • Ciao Paolo! Hai perfettamente ragione. In questo post ho voluto sottolineare le basi e i passi che ho fatto io per un’appartamento in affitto. Chiaramente se dovessi acquistare casa dovrei avere ancora più accortezze ma al momento mi bastava così. Grazi infinite per il consiglio! Un abbraccio!

  8. Ciao Fanny,
    GRANDE prova!!! Ho la SMPP trovata nell’uovo di Pasqua 2015, forte disabilità motoria ed ho conosciuto Endoxan…il tutto incapace di spengermi il sorriso!!! Un grosso abbraccio, da cuore a cuore …

  9. Complimenti per la tua scelta. Anch’io ho valutato attentamente la qualità dell’appartamento in cui vivere. Finalmente ho trovato un appartamento in affitto di 50 mq che ho arredato nel rispetto dei gusti miei e di mio marito, pianoterra, parcheggio su strada di fronte all’ingresso principale con un’altra uscita che dà sul cortile interno all’edificio grazie al quale io posso uscire sulla mia carrozzella elettrica, cancello automatico e sono su strada. L’affitto è piuttosto alto ma immensa la mia felicità di sentirmi libera di vivere senza barriere architettoniche.

    • Brava Elena! Hai detto bene. La gioia nel sentirti libera di vivere in uno spazio tuo. Ecco. Questo volevo. Un abbraccio forte forte e in bocca al lupo per tutto!

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