Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza che, dopo la diagnosi di sclerosi multipla, ha vissuto per lungo tempo in una sorta di limbo che l’ha fatta sopravvivere alla sua stessa esistenza. Almeno fino a quando una lezione all’università non gli ha illuminato la strada da seguire per tornare ad essere se stessa.
Sono una donna di 30 anni che non si sente per nulla realizzata, in nessuna sfera della sua esistenza. Un sentimento frustrante comune a tanti miei coetanei e non a cui si accompagna, diversamente da quanto capita agli altri, un senso di frustrazione dato dall’incompresa e piena solitudine.
Vedere in bianco e nero
Alla soglia del mio diciottesimo compleanno (che ricorre in agosto), finita la scuola dopo l’ultimo sprint della fine dell’anno, il mio occhio destro vedeva tutto in bianco e nero. Era luglio del 2004.
Era una sensazione strana vedere in quel modo, ma per una ragazza in stile dark questa stranezza era quasi «piacevole». Se poi aggiungi che grazie a questa particolare «dote» riesci ad avvicinare un ragazzo interessante che è anche fan di Marylin Manson, allora è perfetto.
Mi presentano la sclerosi multipla
Tutto ciò perde però il suo fascino quando, alla fine di agosto, quella visione del mondo in bianco e nero diventa il biglietto da visita di quella che sarebbe diventata, per sempre, la mia assistente personale. Ben presto, infatti, l’oculista – che aveva già intuito e diagnosticato il problema – insieme con il neurologo dell’équipe, mi presentarono la sclerosi multipla.
Un nome ed un cognome che in un primo momento hanno risuonato in modo chiaro e nitido alle mie orecchie. Poi il blackout. Sono andata in stand-by vivendo passivamente la mia esistenza quotidiana cercando di contrastare tutte le avvisaglie, anche le più piccole, che potevano in qualche modo ricordarmi la SM. Lei, che dopo la diagnosi si è manifestata nei modi più diversi.
Il supporto psicologico
Un giorno, poi, la fine di una relazione di quattro anni con il ragazzo che pensavo sarebbe stato al mio fianco per tutto il resto della mia esistenza, mi ha spinto a cercare un supporto psicologico.
Il supporto psicologico era qualcosa che conoscevo già. Qualche anno prima, infatti, la mia famiglia vi aveva spinto a intraprendere un percorso di questo tipo: mia madre e mia sorella provavano in tutti i modi a starmi vicino, a supportarmi, ma il mio carattere testardo non mi permetteva di ascoltarle. È così che, su loro suggerimento, mi ero rivolta ad uno psicologo insieme al mio ragazzo dell’epoca, ma questo primo ciclo di terapia non aveva avuto successo.
A spingermi di nuovo verso la strada della psicoterapia è stata una lezione di Farmacologia all’Università. Quel giorno a spiegare non era il professore di ruolo, ma un supplente che affrontò il tema «depressione: sintomi e terapie». Mentre il prof spiegava io mi ritrovavo a riconoscere una serie di caratteristiche e di sintomi propri della depressione e, a fine lezione, chiesi al docente quale fosse il suo consiglio per le persone che si trovavano in quella situazione. La sua risposta mi fece fiondare direttamente al centro dov’ero stata seguita qualche anno prima.
È così che ho cominciato un lungo ciclo di sedute sia individuali, sia di gruppo. Queste ultime, in particolare, sono state per me un’esperienza entusiasmante e non finirò mai di ringraziare la mia dottoressa per avermi dato questa opportunità. Partecipare a questi gruppi, infatti, mi ha aperto uno spiraglio per tornare a vivere e non più a sopravvivere. Finalmente ho ricominciato a decidere della mia vita.
Certo, potevo farlo anche prima, ma era come se tutto ciò che mi era intorno non avesse più alcuna importanza e non suscitasse in me alcuno interesse.
Ho allontanato le persone più care
Negli anni in cui ho vissuto passivamente le mie giornate ho pian piano allontanato da me le persone più importanti della mia vita. Persone che non so se riuscirò mai a riconquistare. L’arrivo prepotente della sclerosi multipla ha spazzato via affetti, sogni e speranze, ma anche la forza e la voglia di vivere.
A distanza di tempo, oggi posso dire che quella forza e quella voglia di vivere sono tornate e sono quel motore che ogni giorno mi permette di gioire e di entusiasmarmi anche per le piccole cose, come per esempio una bella passeggiata per le vie di una Palermo baciata dal sole di domenica mattina. Oppure che mi fa dichiarare ad un ragazzo, che mi spinge a fare tutto il possibile per conseguire la laurea nei tempi che mi sono prefissata, che mi fa reagire contro le ingiustizie e il mal costume di Istituzioni e non, che mi fa vivere a pieno ogni mia emozione senza permettere a niente e a nessuno, di mettere in dubbio – anche solo un’altra volta – chi sono e come voglio essere.
Sì, perché io ci sono, sono qui e ho deciso «di non coprire nessuna ferita perché sono più bella così»
(Cit. Emma Marrone – Arriverà l’amore).
Bella storia grazie poi un giorno vi racconterò la mia
Brava , vai avanti cosi’ ! Coraggio da una tua compagna di percorso , che vive e convive con SM da piu’ di 30 anni !!! Un grande abbraccio !!! Kiss kiss !!!
io ci ho provato.. ma non credendoci fino in fondo ho avuto scarsi risultati… secondo me devi partire convinta.. e in non lo ero per niente.. anzi mi sembrava di buttare via il mio tempo… la terapia mi era stata consigliata dalla mia neurologa dell’inizio della malattia… a un certo punto stufa dell’interferone e dei suo noisosissimi effetti collaterali.. ho cambiato neurologa e terapia.. ed ora la sm non mi spaventa più e vivo come se non l’avessi proprio… Credo che ora come ora la pscicoterapia non mi serva proprio.. ma per chi ci crede puo essere un grande aiuto.. Ognuno la vive come vuole… In bocca al lupo a tutti e anche a me!
Ciao Chiara, posso chiederti cosa fai ora al posto dell’interferone? Da come scrivi mi sembra di capire che hai cambiato neurologo e anche terapia, ti ringrazio
ora prendo il gylenia.. una pastiglia al giorno.. a me non da nessun effetto collaterali anche se ne indicano molto.. io per fortuna lo tollero benissimo e non mi sembra nemmeno di essere malata.. a parte purtroppo la stanchezze perenne, che comunque non mi ferma!!
Anche io vorrei sapere che terapia stai effettuando Chiara. Grazie e buona vita
ora prendo una pastiglia di gylenia al giorno.. baci!!
Il problema alla vista si è risolto o continui a vedere bianco e nero?
Prendila la Laurea. Io ho una foto di quando, dopo la discussione della mia, scendevo le scale uscito dall’aula, le scendevo a fatica appoggiandomi stretto al corrimano. Ma ancora ora, riguardandola, ricordo l’indescrivibile emozione di “avercela fatta!”. Così come poi ce l’ho fatta in molte altre successive occasioni.
Ecco, (re?)imparare all’ “avercela fatta”.
Adesso mi capita di sentirmi dire “Ma che bravo che sei stato, nonostante…”.
“Scusa? Nonostante cosa?”. Eccheccacchio, nonostante un cacchio! Ostrega!
Bon, ora torno a stupirmi, e a stupire 😉
Tanti, tanti in bocca al lupo.
Deiv
P.S.: anche io fatte (parecchie) sedute da psicologa (in gamba). Ricordo che entravo ed ero un fiume, che quasi doveva bloccarmi e cacciarmi. M’è piaciuto (e servito).