Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi della sclerosi multipla sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di disturbi urinari.

La lettera

È la mia vescica che decide Urinare è molto difficile perché la mia vescica da sola non riesce a svuotarsi. Spesso devo aiutarla a svuotarsi e quando penso di avere finito, dopo poco torno indietro perché lo stimolo si rifà presente. Devo bere molto, ma questo mi fa correre in bagno con uno stimolo a volte molto forte e se non faccio in tempo… che spiacevole risultato! Se poi devo uscire mi metto subito alla ricerca di un bagno per le urgenze. Anche di notte non ho tregua, perché la mia vescica non dorme mai.

La risposta

I disturbi urinari fanno parte della categoria dei sintomi invisibili che tutti vorrebbero che rimanessero sempre tali. Quando capita di non arrivare in tempo in bagno, se ci si deve alzare spesso per recarsi alla toilette o se la permanenza in ‘seduta’ è più lunga del normale, tutti vengono a sapere cose che riguardano una sfera molto privata. Il ‘farsela addosso’ rimanda poi a una fase della nostra esistenza molto lontana nel tempo e ci ricorda i rimproveri dei genitori perché non è una cosa da bambini grandi e ci si deve vergognare. E non solo, può farci pensare anche alle persone anziane ormai incapaci di gestire il loro corpo. E se questo succede a 30 o 40 anni ha un fortissimo impatto emotivo. In nessun caso si prova una bella sensazione.

Accade molto spesso che la presenza di malattia si accompagni a sentimenti di vergogna per essere inadeguati, non come gli altri, meno capaci di cavarsela. La vergogna è un’emozione negativa difficile da gestire perché porta a evitare i contesti sociali nei quali può essere provata. Ci si vergogna quando si fa una ‘brutta figura’, si ‘perde la faccia’. E per evitare quelle situazioni ci chiudiamo in casa.

Ma se è vero che la vergogna è tanto più forte quanto più ci sentiamo responsabili di ciò che ci sta accadendo, se riteniamo che sia colpa nostra se ci troviamo in situazioni negative, com’è possibile pensare che la malattia con i suoi sintomi vigliacchi, possa essere colpa nostra? Abbiamo elementi che ci fanno ritenere di essere in qualche modo responsabili di ciò che ci accade? La sola risposta possibile è no: nessuno può essere ritenuto colpevole di avere una vescica ‘pazza’ che non si vuole svuotare o che si svuota all’improvviso e senza comando.

Dobbiamo però affrontare le difficoltà che la vescica ci crea e allora ricordiamoci che la prevenzione è sempre un buon modo per aumentare la nostra sicurezza e per evitare situazioni difficili: portarsi dietro sempre un cambio, mettersi delle protezioni (ormai esistono mutandine assorbenti invisibili e molto efficienti), studiare il ‘percorso di guerra’ prendendo nota dei punti bagno che si incontrano (un bar, la casa di un amico, la biblioteca comunale, la sede AISM, la palestra della fisioterapia, ecc.), può permetterci di uscire e fare ciò che abbiamo previsto. Isolarsi, chiudersi in casa, rinunciare a una passeggiata con gli amici sono sintomi ben peggiori di una vescica incontrollabile.

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