Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza che ci racconta come ha scoperto la sua sclerosi multipla, come ha reagito e come sta vivendo l’esistenza della SM a distanza di quasi un anno dalla diagnosi.
Sabato 30 luglio del 2016. La mia bambina mi sveglia per far colazione, apro gli occhi e inizio a vedere doppio. Mi alzo dal letto e faccio fatica a camminare dritta. Vado in bagno a bagnare polsi e collo con acqua fredda pensando si tratti di un calo di pressione, invece niente.
Dopo un po’ mi decido ad andare al pronto soccorso: codice giallo.
Mi fanno una TAC e dopo aver ricevuto l’esito, mi dicono che mi trattengono lì per la notte, che però devo stare tranquilla perché l’esame non ha rilevato niente nella testa. Resto in ospedale per 4 giorni attaccata ad una flebo di cortisone e la mia vista è tornata come prima. Il giorno successivo arriva la neurologa che da inizio ad un lungo giro di parole, almeno fino a quando non le dico di essere sincera e di dirmi in modo chiaro di cosa si tratta.
“È sclerosi multipla”
Lei mi guarda e mi dice in modo diretto che ho la sclerosi multipla. Il quadro radiologico ha evidenziato lesioni multiple nella parte sinistra dell’encefalo, un rigonfiamento nella zona della colonna vertebrale, in corrispondenza di C1, etc., etc. In quel momento, presa dal mio orgoglio, le rispondo che va bene, come si dice, è la vita. Poco dopo scendo in cortile, mi accendo una sigaretta e scoppio a piangere.
Perché proprio io? Ho solo 25 anni ed una famiglia a cui badare. Non voglio arrivare al punto di restare ferma, immobile, ad essere guardata come una malata. Domande nate dall’esperienza di sclerosi multipla vissuta tramite una mia amica che, a causa di una forma di SM avanzata, da anni è ferma nel letto, presa da un tremore continuo. Pensando a tutto questo, il mondo mi è crollato addosso.
A distanza di qualche giorno racconto della SM a mio marito e lui, abbracciandomi forte, mi dice che è al mio fianco.
La vita continua
Attualmente la mia vita continua. Prendo una pillola di dimetilfumarato che non posso dire se e quanto sta funzionando, ma mi auguro che ritardi il decorso della malattia. La sclerosi multipla ormai vivrà con me per tutta la vita, ma questo non le permetterà di trascinarmi per terra. Sono più forte di quanto sembra e l’amore per i miei due figli e per mio marito mi darà sempre la forza di rialzarmi, perché noi lottiamo, insieme, contro la SM.
Ciao, la tua scoperta della malattia è stata identica alla mia…
avevo 21 anni e mi sono svegliato vedendoci doppio, oggi ho 44 anni una famiglia e due splendide bambine.
Continuo a fare una vita quasi normale, non ti nascondo a volte con difficoltà, ma non mi posso lamentare.
Auguro anche a te una lunga vita.
Un abbraccio
Ciao, ti faccio i miei complimenti, per la tua positività ( io assisto mia moglie con questa patologia e da due anni e sulla sed. a rot. ) comunque essere positivi è sempre vantaggioso; avendo una bella famiglia con l’amore si va avanti; questa per ora è la migliore cura: “amore e affetto” non hanno effetti collaterali.
Ma siamo esseri umani, questa patologia e soggettiva; io incoraggio mia moglie Aurelia con le le Sacre scritture, perché Gesù fece tanti miracoli; ma hanno un significato. ( Spero che siate una famiglia credente se no, non tenete conto, non mi offendo.) Solo che tutte le cose scritte sono anche indicate secondo il periodo di tempo. Ora siamo nel periodo della fine di questo sistema di cose; dove dice Apocalisse 21:3,4 che Dio toglierà la vecchiaia , le malattie e la morte. Non mi considerare un credulone ne un utopista; ma sono una persona che ho voluto sapere la verità sullo scopo della mia vita, perché esisto? perché Dio permette le sofferenze? Cos’è il Regno di Dio? Ho trovato queste risposte già 40 anni fa perché per la mia logica, non riuscivo a capire; come un genitore fa di tutto per aiutare i propri figli; e Dio come genitore Supremo non farebbe niente per noi? non lo ritenevo possibile e mi sono messo a vedere cosa c’è scritto nella Bibbia veramente, così cambio la nostra vita.
Non vedendo più , la fine del mondo ma la fine di un sistema malvagio ( Come ai tempi di Noe con il diluvio) mentre le persone miti erediteranno la terra. ( Matteo 5:5 ) Quando il Governo di Dio prenderà il potere al nemico Satana il Diavolo. Così si farà la volontà di Dio come in cielo anche qui sulla terra ( Matteo 6: 10 ) Allora comincerà la vera vita e come dice pure Isaia 33:24 nessun residente dirà più: sono malato, il popolo sarà liberato dal suo errore ( Dal peccato ereditato da Adamo e Eva ) La morte di Gesù ci riscatta da quel peccato e ci introduce in un nuovo millennio dove ognuno avrà la sua casa, la sua vite il suo fico e non ci sarà nessuno che li farà tremare.
Mi auguro di avervi trasmesso cose belle cose sono belle per noi con la fede che Dio ci dà!
Lottare insieme è importantissimo, ma se includiamo l’aiuto del nostro Creatore, non ci scoraggeremo ne ci stancheremo anche davanti a problemi seri.
Vi auguro tutto ciò che desidera il vostro cuore.
Antonino Marito di Aurelia
Ciao.Anche io ebbi lo stesso sintomo iniziale. Ho la S:M. da 1992.Ogni tanto si fasentire…Ho fatto iniezioni di interferone,preso la pastiglia che prendi tu,anche Aubagio…ma risultati piatti…Niente.La “bestia dorme,di tanto in tanto si sveglia,dolori alla schiena e ai muscoli delle braccia e gambe.saltuariamente forti crampi alle caviglie.Forte prurito alla testa e dormo poco. Ho una famiglia che mi sta vicino.Cammino molto,ho sentito che aiuta…Ciao,e non ti abbattere.
Isio
Certo che sei più forte di lei! Già condividendo la tua esperienza lo hai dimostrato. Io personalmente conto nella ricerca affinché la sm non resti con noi tutta la vita! Intanto andiamo avanti. Ti auguro il meglio. In bocca al lupo
BRAVA !!! COMPLIMENTI E VAI AVANTI COSI’ ! IO LA SM CE L ‘ HO DAL 1982 E RESISTO , IN PIEDI !!!
CIAOOOO ! CORAGGIO ED UN GRANDE ABBRACCIO , BUONA FORTUNA !!!
Grazie per aver condiviso la tua storia. Ammiro la tua forza e il tuo coraggio.
Spero che la tua storia non resti come le altre all’interno del “circolo” dei malati di sclerosi multipla.
Credo sia determinante che associazioni come AISM diffondano il più possibile la conoscenza considerato che ieri, persino il sito dell’ANSA, scriveva di Davide Trentini contemporaneamente come uomo malato di SLA e di Sclerosi Multipla…come se fossero la stessa cosa.
“Cantarcela e Suonarcela” tra noi è sicuramente utile per noi ma forse non abbastanza per arrivare a quel livello di comprensione che in fondo ci aspettiamo dall’unico mondo per ora davvero libero dalla SM, ovvero dal resto del mondo che non ha la Sclerosi Multipla.
Leggendo la tua storia mi sembra di vivere la mia..lo scoperto un anno fa e anche io vedevo doppio….anche io ho 2 figli….dobbiamo lottare tesoro…la vita continua..io la malattia lo paragono a una cicatrice che non va via ma resta con noi per sempre…dobbiamo metterla da ua parte in un angolo cosi non ci da più fastidio…si vede ce sei una donna forte…continua cosi
La SM con te ha trovato una guerriera, non credo che ti abbatterà tanto facilmente.
la stessa identica successione di eventi. vederci doppio. tac, ricovero, flebo. dichiarazione di sclerosi multipla. saluto con tanto di sorriso. mi si chiude la porta alle spalle e scoppio in lacrime. avevo 13 anni. adesso 19, ed ho imparato a coinviverci. “andrà tutto bene”
Ti abbraccio
I cereali ed il glutine potrebbero essere responsabili della Sclerosi Multipla, poiche’ infiammano ed alterano le condizioni nel nostro microbiota intestinale, predisponendolo alle malattie autoimmuni.
Ciao,
anch’io ho scoperto, come te, di avere la SM una mattina alzandomi e vedendo doppio, proprio come quando si è ubriachi.
Ormai sono 16 anni (ho 49 anni adesso) che ci convivo ed ho avuto 2/3 ricadute di cui, l’ultima (04/2018), piuttosto pesante.
Ho sempre avuto problemi con il visus e da 07/2018 ho iniziato la nuova terapia con Tecfidera.
Fortunatamente ho avuto pochissimi effetti collaterali che sono quasi scomparsi completamente.
L’unica cosa che mi permetto di suggerirti è il cercare di stare bene con te stessa e cercare di vedere la vita positivamente, perchè non puoi capire l’effetto benefico che può avere la testa su ognuno di noi, meglio di qualsiasi farmaco!
Te lo dico per esperienza personale, nell’ultima ricaduta ho avuto un offuscamento della vista che quasi non riuscivo a vedere più niente e purtroppo è andata avanti così per quasi due mesi, durante i quali mi è successo un evento particolarmente positivo che nel giro di pochi giorni mi ha fatto rivedere la luce.
Sto facendo le solite analisi del sangue (tutto ok!!) e l’ultima risonanza di controllo (12/18) ha detto che non ci sono stati aggravamenti dall’ultima ricaduta.
POSITIVI gente POSITIVI!!!
Anchio ho scoperto di avere questa brutta
Malattia da circa un anno mi e stato detto in ospedale dopo essere stata ricoverata una settimana e di avermi fatto un sacco di accertamenti alla fine una mattina quando passano i Medici mi viene detto a brucia pelo quello che mi era stato diagnosticato la sclerosi multipla in quel momento mi e arrivata una doccia fredda adesso cerco di
convivere com questa brutta bestia la mia terapia e di 3 punture la settimana hp fatto i controlli e la malattia e ferma e gia e qualcosa auguro a tutti quelli come me ad non abbattersi finche ce vita ce speranzA