Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di quando subentra l’imbarazzo.

“Temo sempre di cadere. È iniziato tanti anni fa, una cosa saltuaria. Il mio piede destro sembrava indipendente dalla mia volontà, inciampavo spesso, anche su dislivelli minimi con cadute tragiche. Per tutti ero distratta, poi mi è stata diagnosticata la malattia, tutto è stato più chiaro. Oggi cammino con una stampella, il mio passo è scoordinato e ogni cosa un possibile ostacolo. I miei occhi guardano sempre per terra per prevenire quei voli rovinosi che mi provocano danni e dolore. Che fatica gestire l’imbarazzo e la vergogna!”

Molte delle storie delle persone con sclerosi multipla sono caratterizzate da un periodo di forte disorientamento e di difficoltà con chi sta loro intorno per una diagnosi tardiva rispetto all’emergere dei sintomi. Anche a Carmen è capitato di essere colpevolizzata per un sintomo di cui certamente non poteva avere alcuna responsabilità, ma che le faceva pensare di essere per qualche motivo parte attiva in ciò che le stava capitando.

È esperienza comune quella di venire ‘rimproverati’ dalle persone per essere in qualche modo causa della propria malattia: sei distratta, sei stressata, non ti sforzi abbastanza, non fai attività fisica, e così oltre.

È molto importante non pensare mai di essere colpevole in qualsiasi forma per la malattia, magari fosse una questione psicologica. Talvolta la diagnosi di sclerosi multipla può aiutare le persone a dare un nome a ciò che sta capitando loro e a iniziare un nuovo cammino nell’affrontare la malattia. Un cammino impegnativo, ma del quale fanno parte anche le terapie e la speranza.

Cadere, oltre a farsi del male, mette la persona in una situazione sgradevole di fronte a chi assiste all’evento. Rende evidente ciò che vorremmo non si vedesse mai e cioè la nostra disabilità. Molte persone rischiano costantemente di cadere perché rifiutano di portare scarpe comode o di utilizzare un bastone o una stampella nel timore di apparire disabili.

Per poter accettare di utilizzare gli ausili è però importante per le persone con SM affrontare il problema della visibilità della malattia: questo significa prendere atto che costa di più in termini psicologici e fisici (cadute) cercare di nascondere il sintomo che non attuare tutte le scelte che possano aiutare a essere più sicuri. È anche vero che utilizzare le stampelle o il deambulatore suscita reazioni in chi ci guarda, ma anche un’andatura incerta o una caduta plateale non passano inosservate.

E la fatica psicologica nel non fare vedere, nel raccontare di inesistenti incidenti, o di problemi al menisco, è notevole e spesso male impiegata.

Forse è meglio utilizzare le proprie risorse per chiarire agli altri come vogliamo essere trattati, che non abbiamo sempre bisogno di aiuto se usiamo una stampella, che, con calma e senza fretta, siamo in grado di salire le scale da soli o di aprire la porta dell’ufficio postale. E per fortuna le signore possono trovare delle splendide scarpe da ginnastica con lustrini e paillettes che possono accompagnare anche un vestito elegante, o un pantalone da sera.

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