Oggi pubblichiamo la storia di Chiara che dopo la diagnosi di sclerosi multipla non si è fermata, ma ha continuato la sua vita senza particolari stravolgimenti. In questo post, però, racconta come a porle davanti il ricordo della SM è solo il fastidioso rito imposto dalla terapia.
Ho 25 anni e sono già trascorsi circa 3 anni dalla diagnosi di sclerosi multipla.
Cosa è cambiato in questo tempo passato in sua compagnia? Nulla, davvero nulla. Forse qualcosa di diverso c’è, ossia la scocciatura di aprire quel cofanetto magico in cui è riposto l’iniettore, prenderlo, accenderlo ed inserire l’ago, disinfettare la parte da «pungere» e premere. Ecco, è proprio quello il solo momento, il solo istante in cui maledico la mia malattia.
Il giorno della fatidica diagnosi arrivata dopo numerose visite, l’unica persona a piangere in mia presenza (dunque gli altri non so come abbiano reagito), è stata mia madre. Mentre io sorridevo, lei si preoccupava che il terrore che nutro verso gli aghi, mi portasse a ribellarmi alla terapia.
Il rapporto con la terapia
La realtà però ha dimostrato il contrario, stupendo anche me. Fin dall’inizio, infatti, mi sono sempre ripetuta: «così come viene, me la prendo» e quindi ho cominciato a curarmi. Le prime iniezioni le ho fatte l’ultima settimana dell’estate di circa due anni fa. Ero in Calabria e il rito del cofanetto magico si ripeteva sempre con la presenza costante di mio fratello o di mia sorella. Ora invece faccio tutto da sola, in totale autonomia e a qualsiasi ora io rientri a casa.
Parlare della sclerosi multipla con gli altri
Per fortuna la sclerosi multipla non mi ha scalfito particolarmente: non mi sono mai sentita una persona malata e sono sempre riuscita a parlare di lei con tutti, senza paura. Anzi, in realtà questo mi ha permesso di scoprire che non sono l’unica e che le persone che come me vivono questa cosa non sono poche. E poi, non potevo certo fermare la mia vita a causa sua. Non potevo smettere di giocare a pallavolo, anche se in una piccola serie. Per me la squadra è una famiglia fantastica. Se sono riuscita ad andare avanti devo ringraziare il mio carattere forte, che mi ha permesso di non cedere. Non avendo particolari problemi per me è come se non avessi nulla, è come se non esistesse.
L’unica cosa che mi ricorda di lei è la scocciatura di dover aprire quel cofanetto magico.
Chiara
Ciao Chiara anche io come te l’unica cosa che mi ricorda della mia compagna di vita è la pastiglia che prendo al mattino e alla sera. Nn sono giovane come te, ho già 50 anni tra qualche giorno e la malattia è comparsa nel 2013 con una neurite ottica all’occhio dx, l’anno scorso ho avuto dopo 3 anni un’altro attacco parestesia formicolii alle gambe , cortisone e due lesioni al midollo, adesso sto bene. Tu Chiara è giustissimo che vai avanti nella tua vita , così bisogna fare , lei nn deve impedirti di vivere sognare e realizzare tutto ciò che desideri. Hai tante cose ancora da vivere e tu sei più forte di lei …. FORZA E AVANTI …. SEMPRE
Anche io avevo una enorme paura degli aghi.. e non sono mai riuscita a farmi l’iniezione da sola, ci ha sempre pensato qualcun altro.. per non parlare poi del dopo.. febbre sempre molto alta e fatica anche ad alzarmi.. da quando ho cambiato terapia, cominciando con il gylenia per bocca, la mia vita è completamente cambiata.. adesso mi sembra di non essere nemmeno malata.. una pastiglia tutte le sere e nessun effetto collaterale.. devo ringraziare di cuore la dottoressa Torri del Besta di Milano che ha pensato PRIMA a me e ha studiato una cura che mi condizionasse il meno possibile e ci è riuscita!!! In bocca al lupo a ghi va avanti senza paura e a chi no…
Ciao Chiara,io mi rispecchio perfettamente nella tua testimonianza.Faccio di tutto e di più,non mi impongo limiti e ristrizioni e soprattutto non mi abbatto…..La malattia c è e bisogna accettarla x quello ke è,però ci si convive benissimo tranne x quel benedetto cofanetto….Io ho risolto tantissimo con l’ iniettore automatico,sono più autonoma,me la inietto da sola e soprattutto in qualsiasi luogo….. devo essere sincera effetti collaterali tipo febbre ne ho pochissimo,molto rari…..
Ciao io ho lintrusa io la chiamo cosi sm scoperta da 2anni ho 51anni lunica cosa che mi pesa non so voi la stanchezza che ti mette a ko in piu cammino male mi trascino la gamba destra faccio la terapia con AUBAGIO da 4mesi in piu prendo vitamina D e faccio fisioterapia.AVoi che disturbi vi porta?
La mia situazione é parecchio simile alla tua. Identica fino a due anni FA, quando ancora mi avvelenavo col REBIF 44. Le iniezioni, il dolore, i bozzi lividi ovunque, la febbre a ogni somministrazione e la dipendenza da Tachipirina. Poi é arrivato il Gylenia, pilloline senza effetti collaterali apparenti. E ora avere a che fare con la SM é una passeggiata!!
non dimentichiamo che per tanti non è una passeggiata.
Anch’io prima facevo il betaferon, senza risultati se non febbre e dolori ovunque ora con gylenia mi trovo benissimo e da subito non ho avuto effetti devastanti come prima…… Ho la sm????? Non me lo ricordo più!!!!!
Ciao, scrivo qui perché non ho capito come fare per scrivere un nuovo post. Mi chiamo Giada, ho 22 anni, e mi hanno diagnosticato la SM un anno fa.. Dopo una parestesia alla gamba sinistra.. Mi hanno fatto delle risonanze magnagentiche e l’esame del liquor..io all’inizio non volevo crederci, non ci riuscivo, mi sembrava una cosa più grande di me.. E tutt’oggi mi sembra ancora così.. Non ho iniziato subito una delle terapie convenzionali, non lo so neanche io il perché, forse perché cercavo disperatamente una via d’uscita da questa situazione che mi sembrava un incubo.. Ovviamente la terapia non convenzionali che ho fatto per alcuni mesi non è servita a niente.. Anzi forse mi ha solo fatto più male che bene.. E adesso ho avuto un nuovo attacco.. Un’altra parestesia.. Ma questa volta alla gamba destra.. E sono rimasta ricoverata in ospedale per 5 giorni per fare il cortisone.. Adesso che andrò poi a casa, dopo che avrò ricevuto tutti i risultati degli esami del sangue, iniziero’ una delle terapie che sono riconosciute.. Sono solo tanto spaventata perché non so come fare a capire quale sarà la terapia giusta per me.. Mi spaventa l’idea degli effetti collaterali.. E ho paura che la mia vita cambierá radicalmente.. Che non sarò più quella di prima.. Ho paura di diventare un peso per le persone che mi stanno vicine e che mi vogliono bene.. Non so come fare ad affrontare questa situazione in cui mi sono ritrovata di punto in bianco.. Senza averlo chiesto.. Ci sono momenti in cui mi sembra di potercela fare e altri in cui mi sembra che il mondo mi crolli addosso..
Grazie a tutti quelli che troveranno il tempo per leggere questo mio sfogo personale e che magari troveranno anche il tempo per rispondermi.
Giada
Ciao Giada,
se hai piacere che la tua storia sia pubblicata come il post di Chiara puoi scriverci a blog@giovanioltrelasm.it mandandoci il testo oppure compilare il form in questa pagina https://www.giovanioltrelasm.it/unisciti-a-noi/
Grazie ciao!
Ciao, non sto a raccontare un percorso che dura da troppo tempo, tra attacchi , bombe di cortisone stanchezza. Non ho mai dovuto né voluto seguire altre terapie “preventive”. Convivo con il corvo (così chiamo l’SM ) sapendo che prima o poi mi ricorderà che esiste e tornerà a colpire . Quello che meno mi piace sono le risposte degli altri alle tue giornate no. Quando ti dicono che con il caldo estivo tutti sentono la stanchezza, non ti preoccupare, come se il corvaccio non avesse lasciato alcuna traccia dopo ogni visita!! E che dopo i 40 anni è normale portare gli occhiali, ma io prima dell ‘ ultimo attacco ci vedevo benissimo, . E poi c’è il sospetto ogni volta che c’è qualcosa di diverso, la sottile paura di dover ricominciare. A volte penso che sono stanca! ! stanca di dover spiegare, di sembrare una lagna, sono stanca di essere stanca.
Cara Giada
Ho 67 anni e la sm da 17
non ho grosse conseguenze
per quello che vale…
ognuno è diverso
un bacio
Ciao, quando mi è stato detto nel lontano 94 che avevo la SM non mi sono abbattuto, ma non potevo neppure farlo, vedere i miei il cui unico figlio a 24 anni gli era stato detto di questa cosa, non vi dico come li ha lasciati!
Reagire, andare avanti, avendo la mania del soldato, dicevo e dico, vai avanti, ignora, combatti, non ti arrendere, come diceva mio nonno, finché c’è guerra, c’è speranza!
Eh si gli aghi, so cosa volete dire, alla fine poi, ci si abitua, poi anch’io sono passato al gylenia, un anno, bellissimo, una pastiglia la sera, prima di andare a nanna!
Purtroppo a me, creava problemi al fegato, e alla fine lo staff ha deciso di sospenderlo, noooo!
Adesso sono passato alla flebo, Tsabry per gli amici, un ago al mese, dico io, per il momento tutto ok!
Mi raccomando gente, combattete!