Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. In questo post Amedeo racconta non solo come ha scoperto la SM, ma anche quali sono le sue difficoltà quotidiane, le sue incertezze e le sue paure per il futuro, e la forza di volontà che lo spinge a guardare avanti.

Ho deciso di raccontare la mia storia perché penso che non bisogna nascondersi ma vivere questa realtà affrontandola ogni giorno, a testa alta e con tanta forza di volontà.

Nella vita prima della malattia sono sempre stato molto istintivo, impulsivo e, ad essere sincero, forse anche troppo.  Eppure è questa la parte di me che mi manca di più perché adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione e questo mi ha fatto perdere un po’ di fiducia in me stesso. Nonostante questo cerco di non arrendermi, almeno per quanto possibile, senza mai perdere la mia dignità.

Prima della diagnosi ho trascorso due anni in cui sentivo di non stare bene: sentivo che il mio corpo era cambiato.

Nell’estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro e ho avuto un “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lungo), che mi ha causato una brutta frattura cervicale. Subito dopo l’incidente, quindi, sono stato operato d’urgenza e stabilizzato con una protesi cervicale all’Ospedale di Bastia. L’operazione è andata meglio di quanto gli stessi medici si aspettassero, e la riabilitazione, seppur faticosa, mi ha portato ad un rapido recupero. Un “miracolo”, dato il tipo di frattura.

Tuttavia, come si dice in certi casi, questa è stata solo la calma che precede la tempesta.

La scoperta della sclerosi multipla

Al mio rientro in Italia ho cominciato a rendermi conto che anche fare le cose più banali, mi affaticava. Con il passare del tempo, poi, ho iniziato pian piano a camminare con difficoltà, ad inciamparmi e ad avere grossi problemi nel fare le scale.

In un primo momento sia io che i medici abbiamo attribuito tutto questo all’incidente, ma nel giro di qualche mese mi sono accorto di avere avuto un notevole calo della vista. Avevo un’importante neurite ottica all’occhio destro che a detta dei medici era ancora una volta imputabile a quanto accaduto in Corsica.

Non so spiegarlo, ma avevo il sentore che tutto quanto mi stava accadendo dipendesse da qualcosa di più grave.

Dopo un anno trascorso ad eseguire una serie di accertamenti a ruota libera, nel luglio del 2016 ho incontrato un neurologo scrupoloso che ha disposto con urgenza una rachicentesi. Il risultato ha portato alla diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente.

Fin da subito è stata una tormenta di emozioni e di paure. Ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente: i timori per il futuro sono tantissimi, inoltre il dover accantonare alcuni progetti e programmi mi pesa molto. Nonostante questo mi sono sorpreso nel trovare dentro di me una forza ed una volontà che non avrei mai immaginato prima. Se inizialmente mi sono ritrovato in preda allo sconforto, dopo un po’ di tempo mi sono rimesso in piedi e mi sono rimboccato le maniche per poter affrontare questa battaglia.

Vivere la quotidianità e immaginare il futuro con la SM

Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno e nonostante i farmaci i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. A volte me la prendo con me stesso perché mi impunto a fare cose che coscientemente non dovrei. Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tantissime situazioni quotidiane, ma non ho intenzione di darmi per vinto, lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine.

Ad ottobre scorso ho cominciato la terapia con fingolimod a cui associo altri farmaci miorilassanti. Allo stesso tempo ho iniziato la riabilitazione presso il Centro AISM di Genova e ammetto che dopo un iniziale scetticismo mi sono reso conto che siamo noi a dover fare la differenza. Lì, infatti, ho incontrato tantissime persone che convivono con questa bestia di malattia magari da tanti anni e tutti mi hanno trasmesso forza e speranza, oltre a darmi la possibilità di confrontarmi e di conoscere le varie sfumature di questa realtà.

A dicembre, poi, ho partecipato al convegno Giovani Oltre la SM, a Roma. È stata un’esperienza davvero bella e coinvolgente, sia dal punto di vista dell’informazione sulla ricerca scientifica e gli altri aspetti medici, sia a livello personale, soprattutto perché ho potuto parlare con gli altri della nostra vita quotidiana. Partecipare a questo evento è stato davvero importante perché dopo soli quattro mesi di diagnosi conoscevo davvero poco della sclerosi multipla e ancora adesso non so ancora bene cosa aspettarmi.

Oggi, comunque, la mia più grande incognita per il futuro è il lavoro e soprattutto le limitazioni cui la SM può costringermi. Ho sempre lavorato nella ristorazione, ma attualmente mi rendo conto di non poter continuare a svolgere un’attività che mi costringe a stare in piedi per parecchie ore. Ammetto di non avere ancora ben chiara la strada da prendere, ma diciamo che l’essere iscritto alle al collocamento mirato (legge 68/99), non mi sta certo illuminando o aiutando in questa scelta.

In tanti momenti della giornata, la reale difficoltà a fare molte di quelle cose che prima erano scontate, piuttosto che il dover rinunciare a priori a tante altre, mi mette a disagio, sia verso me stesso, sia verso gli altri. Spesso mi sento inadeguato o comunque un peso per gli altri, sensazioni che mi riempiono la testa di preoccupazioni più grandi. Certe volte, soprattutto quando gli altri non riescono a comprendere fino in fondo ciò che vivo, mi prende un senso di sconforto che mi porta a chiudermi. In quei momenti mi sembra di essere solo e in balia degli eventi e di questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. Poi, quando i brutti pensieri passano, mi dico che è avere dei momenti bui è normale.

L’importanza della famiglia e degli amici

Il più grande sostegno, in tutti i momenti di questa storia, è stata ed è la famiglia, gli affetti. Quanto sono fondamentali! Ai miei cari e agli amici, infatti, devo un grazie immenso perché nonostante il mio caratteraccio e i miei sbalzi d’umore, restano al mio fianco.

La sclerosi multipla colpisce noi e gli altri non possono comprenderla fino in fondo, ma è vero che è qualcosa che coinvolge tutti, anche le persone che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a confortarci ed aiutarci. Anche quando dentro abbiamo la tempesta.

Infine, però, voglio ringraziare anche AISM che grazie al sito e soprattutto a questo blog, ci dà l’opportunità di condividere le nostre storie che, seppur diverse tra loro, di legano profondamente. Scrivere e condividere la mia esperienza qui ha un non so che di liberatorio.

Quella che viviamo è la nostra battaglia quotidiana e se è vero che l’unione fa la forza, beh ho la sensazione che insieme sarà più semplice farcela!

Amedeo

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