Oggi pubblichiamo la storia di Eugenia che scrive a distanza di qualche tempo raccontando il suo primo anno di sclerosi multipla, lasciando liberi pensieri, ansie e paure della vita con la SM.
Sono tornata a scrivere su questo blog perché l’ultima volta è stato troppo bello e allora eccomi a a condividere il mio primo anno con Lei.
Questi primi dodici mesi sono stati ricchi di ostacoli che mi hanno fermato e che purtroppo continuando a fermarmi, così, senza tregua. Mi ha messo a dura prova fin dall’inizio ma d’altronde io l’ho sfidata perché le ho giurato di non lasciarle vincere questa guerra.
L’inizio di una convivenza forzata
La nostra convivenza forzata l’ho cominciata in compagnia del mio caro Interferone beta 1a che mi ha regalato tante notti insonni e macchioline rosse sparse qua e là. Questo mi dava un po’ noia, certo, ma tra noi c’era un patto: io lo avrei tollerato e lui mi avrebbe difesa dalla sclerosi multipla. A distanza di circa sei mesi, però, il caro interferone si è rivelato inefficace: la sclerosi multipla si è fatta sentire di nuovo e lo ha fatto forte e chiaro. Quando è arrivata a bussare prendendosi tutto il lato sinistro del mio corpo, era un sabato sera ed io stavo rientrando da una serata con gli amici. Risultato: «ben tornato cortisone».
È stato duro leggere la sconfitta negli occhi di chi mi era intorno. Non avevo accennato a nessuno di quei sintomi che mi disturbavano da un bel po’ perché volevo proteggerli da Lei e forse perché volevo proteggere anche me stessa.
Sentirsi malati è una strana sensazione. C’è chi nega, c’è chi lotta e chi si rassegna. C’è chi vuole gli amici e la famiglia al suo fianco e chi invece non vuole vedere nessuno, perché quando ti guardi con gli occhi di qualcuno che ami, è quello il momento della verità. Quando qualcuno che ti vuole bene ti guarda disperato e piange per te, allora ti cade il mondo addosso.
Un nuovo farmaco
Dopo la ricaduta si sono susseguite le solite indagini e l’arrivo della nuova terapia: benvenuto Fingolimod. È difficile essere di nuovo fiduciosi e credere in una nuova chance quando hai appena avuto una grossa delusione. Mentre prendevo confidenza con il farmaco nuovo e cercavo avere fiducia, a distanza di soli tre mesi la SM è tornata a farmi visita facendomi cadere ancora una volta.
In quel momento ho avuto paura e sinceramente continuo ad averla. I risultati della risonanza magnetica hanno scosso persino il mio neurologo che, tuttavia, mi ha invitato ad avere fiducia, a crederci ancora per tre mesi, il tempo necessario affinché il nuovo farmaco cominciasse a fare il suo lavoro. Tu vai avanti, ma tutte queste incertezze piano piano ti indeboliscono.
Quanto potrò ancora sopportare?
Ad un anno e mezzo circa dalla diagnosi ho ancora paura o forse sono semplicemente stanca. Cerco di correre più forte di Lei per non farmi superare, ma dopo tutti questi mesi le gambe cominciano a tremare, il cuore ad indebolirsi e la testa vacillare tra stanchezza e delusioni.
Per la prima volta da quando tutta questa storia è cominciata ho paura del domani, del momento del risveglio quotidiano e delle possibili sorprese. Vorrei avere delle certezze, dei punti fermi a cui sorreggermi per non cadere.
Quanti scivoloni potrò ancora sopportare? E in così poco tempo, poi. Per quanto io continui a non mollare, a volte è davvero difficile e l’unica cosa che vorresti e prendere fiato e urlare forte per poi sentirti libera.
Dopo un anno in sua compagnia, posso dire che la sclerosi multipla mi ha fatto conoscere la paura ma mi sprona anche ad affrontarla a testa alta, con forza. Sempre.
E forse, un giorno, riusciremo ad essere davvero liberi dalla SM.
Eugenia
Se anche tu vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Ciao.. anche io ho condiviso la “mia storia” che non è tanto e ci ho trovato un qualcosa di liberatorio siamo tutti piu o meno nella stessa barca in preda a eventi e circostanze sempre difficili da affrontare.. io è un anno ke faccio il Fingolimod ma a settembre lo cambio perchè mi ha sfasato un po gli altri valori e mi spiace perchè come farmaco mi trovavo bene minimi effetti collaterali e diciamo che le ricadute si sono date un po una calmata se così si può dire.. un abbraccio
Conosco il colore della notte e il rumore dei pensieri che lo abitano. Per me non poter avere fiducia nel giorno che segue quel buio è fra le cose più tristi e difficili di questa malattia. Certo non ci sono, non esistono malattie non brutte e noi ci dobbiamo confrontare con queste difficoltà, con queste paure, con queste “salite”. Bisogna capire dove, con chi, quando riusciamo a stare in pace e a recuperare un po’ di forza e di speranza.
Ti auguro tanta luce
Che tenerezza mi fai cara Eugenia, mi hai fatta piangere perché mi hai catapultata indietro nel tempo. Il mio primo anno con la Sm è stato a dir poco allucinante, perché vivevo con questa spada di Damocle, poi mi sono detta dopo la solita ricaduta flebo cortisone etc, che nn potevo dargliela vinta. Insomma del genere tu sarai la mia compagna di viaggio, anzi senza biglietto per giunta, e io non sarò ospite del mio corpo. Posso dirti che se riesci a pensare positivo e trovare sempre una cosa che ti faccia stare bene, sollevare, sorridere, a pensare che la ricerca andrà avanti e che la cura non si trova perché sono una gallinella della uova d’oro, ma che la terapia di mantenimento é quella a cui siamo destinati. Il mio consiglio si basa sul fatto che quando io sono stata male per altre situazioni la ricaduta si è presentata, se tu ti abbatti e hai paura puoi solo rischiare di accelerare tutto il decorso della malattia. Credo che vivere sia la cosa che tu puoi fare meglio per affrontare questa terribile e vigliacca malattia, non bloccarti perché la vita è una sola e passa in fretta, io non so come sarò ovviamente tra 13anni… Mi auguro che la ricerca vada avanti, io avevo 22 anni e mi hanno detto : non é un tumore, sei giovane, i farmaci nuovi escono continuamente, non fermarti…. Dimenticavo che mio figlio all’epoca aveva sette mesi e ha fatto l’esame di terza media… E io sono qui ancora battagliera che rompo le scatole. Scusa per il fiume di parole, ti abbraccio forte. Dan
Che testimonianze belle e piene di speranza io con la sclerosi multipla convivo dal 2016 ho avuto solo una ricaduta che mi costrinse 3 anni fa a fare un interferone più forte di quello già in atto ho avuto 2 bimbi entrambi affetti da una patologia rara il primo è morto a 2 anni.. lunedì 8 febbraio faro’ la prossima risonanza , mi sta uccidendo il pensiero che possa avere nuove lesioni attive ho vertigini da una settimana… Confido in Dio e speriamo che ci sia grazia per tutti.