Oggi pubblichiamo la storia di Alice, una ragazza giovane che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando era poco più di un adolescente. 

Mi chiamo Alice e ho scoperto di avere la sclerosi multipla circa due anni fa. Quando si dice sclerosi multipla si sente un suono brutto e un impatto forte.

Ricordo tutto di quel 2 luglio, ricordo lo sguardo della neurologa e quello di mia madre che mi guardava come se mi dovessi rompere da un momento all’altro.

Quel giorno non piansi ma due giorni dopo, quando diedi la notizia alle mie amiche, piansi tutte le mie lacrime. Io raccontavo loro le mie preoccupazioni mentre loro mi riempivano di amore e di conforto. Non so proprio dove sarei senza di loro.

Tuttavia mi ritengo fortunata perché forse sono una delle poche persone con SM che ha scoperto la patologia a causa di forti emicranie, senza vivere qualche episodio grave. All’inizio pensavamo fosse stress: la mia famiglia aveva passato due anni davvero tosti, ma dopo un paio di risonanze capimmo che non era solo quello.

Quando ho scoperto la malattia, avevo appena capito cosa volevo fare da grande, la barman: amavo stare a contatto con le persone, amavo il rapporto che si creava con i clienti abituali, tutto. Quando la neurologa mi disse che fare quel lavoro era troppo stancante per me, vidi il vuoto totale. A 18 anni credi di avere il mondo in mano, invece non è sempre così.

Quando mi disse della SM capii tante cose che mi capitavano: la gamba che cedeva, la mano destra che faceva i capricci, la continua stanchezza.

Pochi giorni dopo iniziai la terapia con l’Interferone, ma la dovetti interrompere dopo 8 mesi perché mi aveva causato problemi agli arti: era una terapia troppo pesante per me e gli effetti collaterali erano troppo forti. Ora invece faccio tre punture a settimana di Glatiramer acetato e per fortuna, fino ad oggi, non mi ha dato tanti problemi.

A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo come mai sembro così sana all’esterno, mentre dentro il mio corpo combatte una battaglia contro sé stesso.

Il lato positivo, se così si può dire, è che la malattia ti fa vedere le cose in modo diverso e ti fa ringraziare sempre per ciò che hai. Cerco di non pensare al futuro perché ho troppa paura, penso solo a vivere adesso.

La cosa che odio di più della SM è che crea dolore alle persone che ami: lo vedo quando incrocio lo sguardo di mia madre, vedo il suo dolore e la cosa mi rattrista sempre di più.

Ho scritto questo per cercare di liberarmi del peso che sento e per ringraziarvi, perché leggere le vostre storie mi dà coraggio e fiducia e mi fa sentire meno sola, quindi GRAZIE.

 Alice

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