Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza giovane, tenace e ambiziosa. Maria Elena ha sempre raggiunto i suoi obiettivi con impegno e caparbietà, senza risparmiarsi, senza darsi mai un attimo di respiro. Ora che le è stata diagnosticata la sclerosi multipla, però, non è più come prima. Il suo arrivo ha stravolto gli equilibri di una vita mettendone in crisi i ritmi e le certezze. 

Ciao a tutti, mi chiamo Maria Elena. Ho 23 anni e mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla una settimana fa. Per me la cosa più dura è stata accettare di dovermi fermare, di mettermi a letto, di prendermi una pausa. Cresciamo con l’idea di essere invincibili, senza renderci conto di quanto tutta questa vita sia infinitamente delicata e precaria. E allora lo capisci a tue spese, e quando lo hai capito devi “solo” avere la forza di accettarlo.

La parola «fermarsi» non è mai entrata nel mio dizionario. Come un caterpillar sono sempre andata avanti per raggiungere i miei obiettivi: tenace e forte, anche costo di tirarmi come una corda di violino e di farmi male anche fisicamente, ho tirato dritto per la mia strada.

Quando ero piccola e mi dicevano che una cosa era troppo per me, mi ostinavo nell’intraprenderla e più mi incaponivo, migliori erano i risultati ottenevo. L’ho sempre vinta io: fermarsi per una persona come me equivale a perdere ed io non ho mai perso nessun gioco, nessuna partita. O almeno è andata così fino alla settimana scorsa.

 

La mia vita prima della sclerosi multipla

Ho vissuto la mia vita da “sana” come una ragazza diligente fino alla nausea, trasgredendo poco o niente le regole per dimostrare a me stessa e agli altri che quella stanchezza che a volte mi inchiodava a letto non era nulla di imbattibile.

Ho lavorato durante gli studi, ho fatto la pendolare pur di ottenere il massimo rendimento, mi sono laureata col massimo dei voti in Tecniche di radiologia e ho trovato lavoro quasi subito, in barba alle malelingue che mi appiccicavano addosso lo “stigma” della disoccupazione.

Andava veramente tutto bene: ero felice, soddisfatta, sognavo di studiare l’encefalo e le sue patologie, attraverso un mondo pieno di Risonanze Magnetiche e gadolinio; sognavo di andare in Africa e di vivere una vita un po’ al limite, tra missione e ricerca.

 

Quei sintomi che ho provato a nascondere

Una mattina, poi, improvvisamente, mi sveglio e non sento più la parte sinistra del corpo. Si tratta di “stress” o “lavori troppo” sono i mantra che per due settimane mi sentirò ripetere dai miei cari con una costanza quasi nauseante. È per questo che, anche se non sto bene, mi convinco che è davvero così, che è tutto un problema di testa e che mollare proprio ora un lavoro di 12 ore al giorno in cui faccio quello che mi piace è una pazzia.

E allora prendo questa strana situazione come una sfida: eludo le osservazioni dei pazienti cercando di non usare la mano sinistra; sfoggio un sorriso per nascondere il sudore e la fatica nel sollevare le bobine della risonanza.

Tutte le sere, però, torno a casa e piango perché so che qualcosa non va. Ne riconoscono i sintomi. La mia ottusità mi impedisce tuttavia di ammettere di non stare bene e allora continuo a ripetermi che è solo stress, che lavoro troppo, che sono ipocondriaca e che passerà.

Invece, da un momento all’altro, mentre sono a lavoro, smetto di stare in piedi. Urlo al mio corpo di resistere, ma non mi ascolta, si offende e mi tradisce facendomi lo sgambetto.

Improvvisamente mi sento come se mi avessero chiusa in un pilone di cemento. È così che dopo quattordici giorni di fatica e di resistenza, mi sono fermata e questo, per me, ha rappresentato la sconfitta più grande.

Distesa sulla barella del pronto soccorso, non trovo pace: sono spaventata, battuta, inchiodata in posizione supina e piango come una bambina. In quel momento penso che no, non può essere, non può succedere proprio a me.

 

La diagnosi

La Tac è negativa, ma la visita neurologica è compatibile con un quadro clinico di sclerosi multipla e tutti i miei terrori diventano realtà. La neurologa mi chiede se sono cosciente di cosa mi succede e continua dicendomi che è meglio ricoverarmi perché trascurando i sintomi si peggiorano le cose.

Anche se lei è tranquilla e mi trasmette tanta calma, io divento pazza: urlo perché vorrei solo andare a casa con i miei genitori e dormire fino a svegliarmi da questo brutto sogno. La realtà, però, è che non finisce un bel niente, anzi è solo l’inizio e la diagnosi di sclerosi multipla così come il cortisone, ti piombano addosso tra capo e collo con la forza di un macigno.

Le persone capiscono il significato del non aver il controllo sulle cose solo quando si perde la salute.

Resto in ospedale e dopo qualche giorno torno a casa ma, in qualsiasi specchio io mi rifletta vedo solo un guscio vuoto. Mangiare o non mangiare non ha alcuna importanza, continuo solo a chiedermi come ho potuto, come ho osato fermarmi?

 

Non posso perdonarmi di essermi fermata

Sono tante le persone che vengono a trovarmi, ma nonostante questo mi sento sola, persa, finita. Mi sono fermata e anche se provo costantemente e con forza a rimettermi in piedi, ad alzarmi da questo letto, non ce la faccio.

Quando penso alla mia vita sono determinata nel dire che la sclerosi multipla non può fermarti per sempre, può costringerti solo ad un pit stop, magari per farti riflettere. Cerco di pensare a questo stop obbligato come la scusa per recuperare e ripartire più veloce di prima, ma allo stesso tempo faccio fatica ad accettarlo.

La malattia, forse, insegna a perdonarsi e a darsi del tempo. Ecco perché a chi si sente come me vorrei dire di perdonarsi per questo stop. La sfida più grande è sicuramente prendere atto di un corpo che non regge più i tuoi ritmi, che non ti sta dietro.

Io questo cambiamento non lo accetterò mai e questo farà di me la più grande sconfitta o la più grande vincitrice, ma non ho mai saputo perdonare me stessa e certo non lo imparerò adesso, a 23 anni.

In ogni cosa, per me, non esiste indulgenza. O ci riesci, o sei fuori; o ti lanci o muori. Non importa se ti fai male, ciò che conta è restare lucido, combattere e raggiungere l’unico risultato ammissibile: raggiungere l’obiettivo, riuscirci.

Ad ogni modo so che con il tempo – non so quando – andrà meglio. Non la darò vinta a questa depressione. Non facciamoci abbattere.

Maria Elena

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