La storia di Evelin con la sclerosi multipla inizia quando lei ha 14 anni. Una vita a nascondersi, con gli amici, a lavoro, con i ragazzi. Poi è arrivato lui, Michele. E ora aspetta Sara. Così finalmente arriverà anche la serenità.

Per la prima volta dopo tanti anni mi ritrovo a raccontare di me e della mia storia con “lei”. Ormai la chiamo così. La mia avventura con la sclerosi multipla è cominciata inconsapevolmente quando avevo solo 14 anni, una mattina mi sono svegliata che non sentivo più le gambe.

Ho avuto parestesie dalla vita in giù per un periodo, ho fatto tante visite inutilmente perché nessuno ha saputo dirmi che cosa fosse, se non “stress” (a 14 anni una ragazza per cosa dovrebbe essere stressata?) finché il sintomo non è sparito da solo.

A 16 anni una grossa “crisi” (all’epoca la chiamavano così) a scuola, vomito continuo, perdita dell’equilibrio e della vista dall’occhio destro. Ricovero immediato, prelievo del liquor cerebrospinale, risonanza magnetica, e finalmente una diagnosi, ricordo ancora il momento in cui mia madre a fianco a quel letto di ospedale mi disse le parole magiche: sclerosi multipla.

Non sapevo neanche cosa fosse, sapevo solo che era una cosa molto brutta che si sentiva in televisione nei vari Telethon o cose simili. Non piansi. E non piansi per tanto tempo. Mi chiusi in me stessa e da quel momento feci finta di non averla questa brutta malattia, non volevo neanche sentirne il nome. Tornai alla mia vita normale, mi ripresi, tranne che per l’occhio che non guarì mai.

Le terapie

Iniziai la terapia di interferone, l’ago nella mia pelle, gli effetti collaterali febbre e dolori alle ossa diventarono il mio incubo settimanale, e così fu per 7 anni. A 16 anni stare male tutta la notte e poi svegliarsi per andare a scuola e fare finta di niente non era facile, non era “vivere”. Nascondersi ogni giorno da tutti e non essere mai realmente me stessa. Era solo sopravvivere. E così andai avanti sempre, circondata da mille persone, mille “amici”, ma mai nessuno che mi conoscesse davvero, o quasi nessuno.

Pregai il mio neurologo di cambiare terapia e dall’interferone passai al Copaxone e la qualità di vita effettivamente migliorò, le punture diventarono giornaliere ma gli effetti collaterali sparirono. Non mi sembrò vero. Purtroppo non durò molto perché dopo 7 anni senza ricadute e nessun sintomo, vidi i primi segni reali della presenza di “lei”, la mia gamba sinistra ogni tanto dava segni di cedimento. Quindi dopo 2 anni passai alla terapia con fingolimod. Che bello finalmente basta punture e soltanto una pillolina da prendere tutti i giorni. Ma anche questa situazione non durò. E iniziai il natalizumab. Una flebo una volta al mese in ospedale, ma nessun effetto collaterale, fantastico! Finalmente avevo trovato la mia terapia 🙂 

Poi è arrivato lui

Ma non trovavo ancora la mia serenità. A questo punto erano 12 anni che vivevo nascondendomi. Nascondendomi al lavoro, nascondendomi con gli amici, nascondendomi con i ragazzi che frequentavo, e quasi anche con la mia famiglia. All’apparenza sempre sorridente, sempre felice, quasi superficiale per chi mi vedeva da fuori, ma dentro morivo. 

Finché non è arrivato lui, Michele. Che con la sua prepotenza mi ha fatto buttare fuori tutto quello che avevo dentro e da allora è stato al mio fianco nell’affrontare finalmente “lei”. “Lei” che paradossalmente mi ha reso una persona migliore e diversa dalle altre. Finalmente ho capito che dovevo aprirmi al mondo e non nascondermi più. E che liberazione è stata. Nonostante negli ultimi due anni abbia avuto le prime mie vere ricadute, ben due -una mentre cercavo una gravidanza e avevo sospeso la terapia, l’altra quando finalmente questa gravidanza è arrivata e quindi avevo di nuovo sospeso la terapia, e la seconda è stata davvero terribile – sono stati i due anni migliori della mia vita e i due anni migliori nella mia vita insieme a “lei”. 

La mia serenità si chiamerà Sara

Adesso ho quasi 32 anni, sono incinta e tra 1 mese e mezzo conoscerò la mia piccola Sara. Scegliere di affrontare una gravidanza e affrontarla con tutti i problemi che ci sono stati non è stato facile ma lo rifarei milioni di volte. Perché Sara sarà la mia serenità. Ho finalmente trovato me stessa e sono felice di dire al mondo che ho la sclerosi multipla, la mia vita con “lei” non è stata complicata a livello fisico, perché fondamentalmente sono stata (quasi) sempre bene. La mia vita con “lei” è stata difficile a livello psicologico e dopo 16 anni finalmente riesco ad ammetterlo.

Evelin 

Related Images: