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Una neurite ottica, poi una parestesia. Sintomi che inseriti sul motore di ricerca aprano link di articoli dove compaiono spesso le parole “sclerosi” e “multipla”. Una situazione che abbiamo vissuto in tanti, intenti a capire qualcosa di più di quello che ci stava succedendo. Questa è anche la storia di Cristina.
All’inizio, quando mi è venuto l’attacco di neurite ottica nessuno mi ha detto: «Hai la sclerosi multipla». Ho letto, mi sono documentata e ho notato che le parole sclerosi multipla apparivano spesso e in tanti articoli.
Mi hanno nutrita di cortisone per tre giorni con flebo, e ho recuperato la vista.
Passano tre anni. Ad ottobre 2016 una mattina, alzandomi dal letto, ho sentito la gamba sinistra fredda in alcuni punti. Non sentivo più gli alluci e quando camminavo sentivo un formicolio ad entrambe le gambe. Lascio passare qualche giorno ma questo disturbo persiste, anzi la gamba sinistra oltre a fredda la sento anche caldissima, seppure al tatto sembra fresca. Lascio passare altri giorni ma niente migliora.
Vado dalla neurologa e mi dice che ho una parestesia. Mi informo, leggo i miei sintomi, e anche qui noto le due parole che avevo riscontrato precedentemente e allora continuo a cercare, a leggere, fino a quando sono arrivata sul sito dell’AISM e ho letto le vostre storie.
Per tutto il mese di dicembre ho fatto delle punture di cortisone, risonanza magnetica e controlli da diversi neurologi, ma tutti mi hanno dato la stessa risposta: sclerosi multipla.
Mi sono rivolta a un centro specializzato in SM e ho fatto la visita che sicuramente conoscete tutti. Mi hanno controllato gli esami, le risonanze e mi hanno prescritto degli esami per cominciare la terapia con Dimetilfumarato, farmaco che mi accompagnerà per un po’, almeno fino a quando non scopriranno la cura che ci farà guarire dalla SM.
Tutti dobbiamo credere in questo. Ci sono tantissime persone, uomini e donne, che stanno dedicando il loro tempo alla ricerca scientifica: per i bambini che nasceranno e purtroppo saranno colpiti da questa malattia, per noi che purtroppo già l’abbiamo, per il futuro, per «un mondo libero dalla SM».
Il 13 gennaio 2017 mi hanno confermato che Lei sarà al mio fianco per il resto della mia vita. Ero arrabbiata con il mondo: ho un figlio, un marito, due genitori di oltre ottant’anni da aiutare. Lavoro e non voglio lasciarlo, sono volontaria in croce bianca e voglio continuare. Voglio continuare la mia vita.
Dobbiamo andare avanti perché tutti ci meritiamo la Vita. Noi che abbiamo la SM siamo diventati persone ancora più forti: abbiamo sbattuto contro un muro che solo la nostra forza di combattere ci aiuterà ad abbattere.
Cristina
Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it
Cara Cristina,
mi ritrovo nelle tue parole per tanti aspetti… Un figlio, un marito, la neurite ottica che è il primo segno tangibile di questa nuova compagna di vita, dopo anni passati a chiedermi cosa avesse il mio corpo e, infine, la terapia col Dimetilfumarato.
Oramai per me, sono passati tre anni dalla diagnosi e due anni e mezzo dall’inizio della terapia.
Dobbiamo avere tanta, tanta, ma proprio tanta forza per andare avanti…
I nostri bimbi ci danno sicuramente quella “spinta” per affrontare a testa alta le nostre giornate e poi, in fondo, c’è la consapevolezza, come vedi, che non siamo sole.
Un forte abbraccio
Chiara
Carissima Cristina,
Sei una donna molto forte ed in gamba che merita tanto non solo da parte mia ma da chiunque , la tua fortezza nell’affrontare all’inizio la SM sicuramente diventerà più potente col tempo e ti permetterà di affrontare,combattere e continuare a fare quello che fai. Accettala comunque ma credimi quel muro ,su quale scrivi, siamo andati a sbattere e che abbatteremo con la ns forza col tempo sarà il muro a sbattere contro di noi e non riuscirà ad abbatterci perché per esperienza di più di 30 anni di SM ti posso affermare che la SM se accettata come tutte le patologie puo se si vuole trasformarci in un muro ancora più forte di quello che è la SM, il muro sul quale come scrivi siamo andati a sbattere si frantumerà quando sbatterà su di noi nel momento in cui l’accettazIone ,la fede e le terapie da non abbandonare mai ti renderanno più forte di quel muro. Assumo la stessa terapia della tua,continua a fare quello che hai fatto, certo 32 anni di SM non sono come per te pochi mesi ma vedrai che sarà lo stesso anche per te. Un abbraccio
Tsunami
Cara Cristina, la tua lettera è molto bella e dà una grande carica emotiva , sei molto brava.
Grazie, perchè con questa malattia sovente arrivano momenti di depressione e demoralizzazione anche solo una parola a volte aiuta molto
Grazie per le vostre parole, la forza che c’è dentro di noi , la forza delle persone care che ci stanno accanto ci caricano e ci aiutano ad andare avanti.
Ogni mattina apriamo gli occhi guardiamo i nostri figli i nostri compagno/e di vitai nostri genitori e guardiamo il futuro ….il futuro …. Forza!! Un abbraccio all’immenso popolo della SM
Avere la SM non significa dover lasciare la propria vita di sempre. Io ho avuto i primi sintomi a 32 anni adesso ne ho 48 e sto in attesa fuori dalla porta della stanza allattamento dell’Ospedale che mia moglie conosciuta 16 anni DOPO la diagnosi dia da mangiare a mio figlio nato 18 anni DOPO la diagnosi… E adesso che vado a casa prenderò a colazione il dimetilflumarato. Continua a vivere come prima, ma soprattutto sii convinta di poterlo fare.
Coraggio ormai è una compagna di viaggio che accompagna per tutta la vita. Voglio condividere un motto che mi ha aiutato per tutta la vita 😮 ti abbatti o combattiiiiiiiiiiiiiiiii. Certo fra il dire e il fare c’è tanta differenza però coraggio.
Ciao Cristina! Anch’io tornata a casa dalla prima visita neurologica con una sospetta “malattia infiammatoria demielinizzante” sono andata a fare una ricerca su internet per capire cosa fosse. In fondo il mio unico sintomo era una scossa piegando il collo ed ero abbastanza tranquilla di trovare qualche cosa di legato ad una cervicale o cose cosi.Quando il motore di ricerca mi ha proposto subito “sclerosi multipla” la sensazione è stata quella di una tegola che cade dal decimo piano e di cade dritta in testa. Anche per me quelle due parole non erano state contemplate prima. Avevo quasi 23 anni, non ero assolutamente pronta ad una cosa del genere. Adesso di anni ne ho 32, mi sono sposata, lavoro e vivo la mia vita fra alti (tanti) e bassi (pochi). Non è facile lo so, ma essere positivi è fondamentale per convivere con lei. E la famiglia è tutto in certi momenti.Ti abbraccio forte.