Evento Giovani oltre la SM 2024

Patente e sclerosi multipla: un rinnovo tutt’altro che semplice!

patente e sclerosi multipla

Photo by calvin chou on Unsplash
 
Il rinnovo della patente per chi ha la sclerosi multipla. Un’operazione che sembra da subito semplice, ma che poi si rivela essere più complicata del previsto. Una testimonianza che può essere utile a chi deve affrontare questo passaggio.
 

Qualche mese fa ho dovuto affrontare il mio primo rinnovo di patente.

Ho quasi 29 anni e per una persona “normale” questa operazione avviene ogni 10 anni. Per noi “speciali” ogni due. Ma tutto ciò l’ho scoperto giusto in questa occasione. Mi spiego meglio.

La mia patente era in scadenza a Gennaio di quest’anno e trulla trulla mi sono recata in ospedale nel reparto di medicina legale, convinta di risolvere il tutto nel giro di poche ore.

Prendo i miei bollettini, corro in posta a pagarli, riporto tutto all’impiegato dello sportello che mi manda direttamente dal medico per la visita.

La visita inizia con il solito controllo degli occhiali, porto anche quelli, e poi mi viene chiesto:

«Patologie?» Ignara rispondo: «Sì, sclerosi multipla».

La dottoressa mi guarda con un ghigno strano e mi dice: «Signorina, deve fare la visita con la commissione legale, non con me».

Casco dal pero. Allora mi rimanda allo sportello e riparto dal via. Bollettini, prenotazione della visita in  commissione…

Nel frattempo però mi scade la patente e quindi… corri a richiedere anche il foglio provvisorio alla motorizzazione.

Ora l’esame l’ho già fatto e passato e per due anni sarò patentata, ma la domanda che mi sono posta sin da subito è stata: ma in tutti questi anni – ho la SM da 6 – perché nessuno mi ha detto nulla?

Non doveva essere il neurologo a dirmi che avrei dovuto anche aggiornare la patente?

Per 6 anni ho guidato con la patente normale. E se avessi avuto un incidente e l’assicurazione avesse scoperto la mia malattia? Come sarebbe finita?

Altra beffa che mi è venuta in mente è che nel corso di questi anni ho chiesto per due volte un riconoscimento di invalidità, non tanto per i soldi ma per essere più agevolata sul lavoro, ma non mi è stata riconosciuta per i miei valori EDSS troppo bassi (fortunatamente).

E qui mi sorge un’altra domanda: sono handicappata per guidare ma non per lavorare??? Giuro che non capisco.

Se qualcuno ne sa di più mi faccia sapere. Grazie!

Per maggiori informazioni, scarica la Guida Patente e sclerosi multipla.

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

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41 commenti

  1. Ciao! grazie per la tua testimonianza! capita proprio a fagiolo, perchè anch’io io venerdì andrò dalla commissione legale per il rinnovo…mi chiedevo, magari tu sei più informata, ma il prossimo rinnovo, quello a due anni, dovrai tornare in commissione legale, o a quel punto potremo farla dal medico legale come tutti??
    ma soprattutto…..com’è possibile che non ti abbiano neanche dato il 46% di invalidità per il lavoro??

    in bocca al lupo per tutto
    un abbraccio
    Francesca

    • Da Francesca a Francesca: alla scadenza dei 2 anni e quindi al relativo rinnovo della patente andrà fatto nuovamente tutta la trafila per la visita con la commissione medica; andrà fatta sempre quella e andrà consegnato il certificato (aggiornato) del neurologo che attesta lo stato di salute.
      Per esperienza consiglio di inziare con la trafila del rinnovo almeno un mese e mezzo prima, in modo da non dover richiedere alla motorizzazione il foglio provvisorio.
      Io sono già al secondo rinnovo della patente di 2 anni e posso assicurare che sia una rottura.

    • Ciao, sono diversi anni che per il rinnovo patente devo andare in commissione, le prime volte ogni 3 anni e dall’anno scorso ogni 2. L’iter è lungo , oneroso e scomodo, a volte non bastava prenotare 3 mesi prima della scadenza perchè ti davano l’appuntamento dopo 4. Ho l’invalidità civile superiore al 50% che mi ha permesso di trovare un lavoro compatibile con la malattia ma mi è stato fatto notare che una richiesta di aggravamento avrebbe influito sul rilascio della patente per cui non lo ho mai chiesto. Non sapevo si potesse andare in commissione con un medico di fiducia, ho sempre portato solamente la relazione del centro che mi segue.
      In bocca al lupo a tutti

    • Ciao, sono Patrizia ho la SM nel 1992 diagnosticata come Mielite Virale (anche se io ho subito pensato alla SM essendo infermiera) e diagnosi certa di SM nel 1996, per la patente sempre rinnovata in commissione medico legale (composta al massimo da 4/5 persone compreso l’ingegnere per la prescrizione delle modifiche dell’auto) ho sempre tribolato rinnovata per 5-3 o 2 anni, oltre la spesa dei bollettini e Marche da bollo (circa 100 € ogni volta), come dice qualcuno oltre il danno la beffa, quanto ci costa a noi la patente?. Da patente B a B Speciale poi di nuovo in B ed ora di nuovo in B Speciale l’ultima volta con adattamento dell’auto, che ha comportato
      il conseguimento della nuova patente previa scuola guida di 10 lezioni ed esame di guida con auto adattata (e non è facile passare dall’usare i quattro arti a comandare i vari comandi solo con le mani ), io ho usato quella della scuola guida e quindi devo cambiare auto in quanto la mia non ha il cambio automatico e aggiungere gli adattamenti. Per la 104 nel 2008 mi hanno concesso solo Art. 3 comma 1, nel frattempo sono stata riconosciuta Invalida Civile al 100% (molti non sanno ed anche io l’ho saputo per caso che registrando il verbale con invalidità all’80% sul lavoro, si ha diritto all’abbuono di mesi per poter andare prima in pensione) e da quest’anno 104 Art. 3 comma 3. Anche per il Contrassegno Disabili per l’auto ho dovuto fare domanda 2 volte, poi concesso, ma al rinnovo in un comune diverso da dove mi era stato rilasciato, oltre al certificato del mio medico di famiglia, la Polizia Municipale ha preteso anche copia del verbale d’ invalidità (ove sono prescritte le varie patologie e sintomi), anche se penso che non ero costretta a dare per la legge della privacy in quanto loro non sono medici che possono valutare l’idoneità all’utilizzo del tagliando. Purtroppo noi con patologie cronico-degenerative siamo poco tutelati anche dal punto di vista farmacologico, spesso costretti a terapie a pagamento es. Il cortisone, antidolorifici, anti febbrili e molti integratori molto costosi. Per informazioni puoi rivolgerti a qualche associazione specifica sia per la SM (AISM) o per invalidi civili presenti in tutte le città (io mi sono fatta indirizzare dall’ANMIC).Saluti e buona giornata.

  2. Ciao! Io come te ho dovuto affrontare questo calvario e sinceramente già non ne posso più! Da quello che ho capito io nel nostro paese noi siamo diversi perché abbiamo una patologia che ci ha scelti e per questo motivo dobbiamo rinnovare la parente ogni due anni, ma a seconda delle commissioni anche ogni anno. E per quel che riguarda handicap e invalidità negli ultimi anni chi di dovere sta cercando di non darci quello che ci spetta visti i nostri impedimenti fisici cosicché non possiamo usufruire di una serie di agevolazioni. Comunque io ho ottenuto il 67% di handicap e da quanto ho capito provare a chiedere una percentuale maggiore per noi lavoratori sarebbe controproducente. Secondo me dovremmo farci aiutare da neurologi e avvocati per ottenere un codice di comportamento identico per tutti coloro che hanno la nostra patologia! Ti dico soltanto che ci sono persone come noi che non dichiarano la patologia per non avere problemi ad esempio con il rinnovo della patente!

  3. Sei handicappata per guidare perché sei tu che devi sborsare ogni due anni per un iter inutile . Per lavorare sei normale , non sia mai che ti possano dare qualche agevolazione. Anche io rinnovavo ogni due anni causa sclerosi multipla ,una mattina persa negli uffici ad un’ora da casa per poi fare solo una visita oculistica. Loro si che rubano bene i soldi!! Ultimo rinnovo ho dichiarato di essere sana come un pesce….arrivederci tra 10 anni

  4. Patrizia Panichi Reply to Patrizia

    Per le patologie croniche occorre andare ogni due anni in Commissione patenti provinciale.

  5. Ogni volta la visita sarà in commissione,perché devono valutare la situazione
    Ma davvero non ti hanno dato nulla alla visita invalidità?
    Anche io ho valori come i tuoi ma ho ottenuto 104 e 46%

  6. Sia sulla patente che sulle agevolazioni per il lavoro ho sempre avuto un sacco di dubbi ma non ho ancora capito a chi dovrei chiedere informazioni…devo chiedere al neurologo? O a qualche altro ente?

  7. Ciao, ho passato la tua stessa avventura quasi 29 anni sm da quasi 6 e a me la patente è scaduta giusto due giorni dopo la “riclassificazione” della patente pochi gg fa. Idem per le agevolazioni sul lavoro…ho chiesto la 104 solo per aver i gg a disposizione per esami e visite ma anche a me niente solo comma1 che non serve a nulla nel mio caso.
    Che dire in bocca a lupo a noi e se nessuno te lo ha detto vedi di informare il tuo assicuratore perché in caso di incidente potresti non essere coperta

  8. Cristina Bovani Reply to Cristina

    Ciao io ormai sono al terzo rinnovo e ti consiglio vivamente di farlo sempre perché se malauguratamente hai un incidente dove hai torto e lo scoprono le assicurazioni perdi ogni diritto…poi, per quanto riguarda il fatto di chi doveva dirtelo beh aime per tante cose si deve far da sole perché a nessuno dei medici vieni mai in mente di ragguagliarti sul da farsi al di fuori dell’Ospedale con la nostra patologia…
    Per il discorso del l’invalidità io ho la visita per l’aggravamento il 7 e questa volta andrò con il mio avvocato perché mi hanno dato solo il 50% e nelle tre volte che ho provato ad avere di più mi hanno risposto picche…pensa te che per tutte le volte che sono andata, su una commissione di 15 persone nessuno sapeva che cosa era la sclerosi multipla….in Italia aimè siamo all’assurdo…ma dato che stavolta sto molto peggio delle altre volte ho tutte le intenzioni di far valere i miei diritti…
    In bocca a lupo per tutto…
    Ciao guerriere e guerrieri sclerati un abbraccio ❤

  9. Ciao io ho preso la patente la settimana scorsa …meglio tardi che mai!!…quando ho fatto le visite mediche sono dovuta andare in commissione e ancor prima di avere la patente sapevo che l’avrei dovuta rinnovare ogni 2 anni!! Anche a me hanno dato un punteggio basso per l’invalidità (55%)! Ho 47anni e ho scoperto di avere la sclerosi multipla da un anno

  10. Non voglio discutere sul fatto che sia giusto o meno per i malati di SM rinnovare la patente ogni due anni…ma trovo assurdo dover PAGARE ogni due anni! Come dire oltre il danno, la beffa.
    Per non parlare del riconoscimento dell’invalidità…se hai soldi (e tanti) per pagare un medico legale allora magicamente hai delle percentuali alte e la 104 comma 3.
    Con gli stessi problemi o peggiori ma presentandoti da solo allora tutt’altra storia.
    Tutti i malati di SM dovrebbero partire da una percentuale di base. Dovrebbe essere sufficiente una diagnosi di malattia neurodegenerativa cronica demielinizzante INCURABILE .
    In questi casi le associazioni che possono parlare direttamente con la politica ci sono?!

    • Cristina B. Reply to Cristina

      Beh Giuseppe non mi rimane che darti ragione su tutto…sono anni che mi incavolo su queste cose…
      1° : la patente doverla pagare sempre…sicuramente non paghi prezzo pieno ma ogni due anni 40/50€ , insomma pesano…visto e considerato che le persone “normali” ne pagano al max 100€ ogni 10 di anni…noi ogni 10 anni siamo a quota 250€ …e se ci penso mi ribolle il sangue…
      2° : l’invalidità civile…i nervi…tra 7 giorni ho l’ennesima visita dove chiedo l’aggravamento e sapendo che mi darebbero ancora picche stavolta ci vado con i rinforzi, che credimi non pago perchè di soldi io non ne ho, sono disoccupata da 10 anni, è un favore del tutto personale di un amico che ha voglia di aiutarmi…so che magari è sbagliato ma mi sa che è l’unico modo per farmi valere davanti a quei 15 incompetenti della commissione Asl, perchè non posso nemmeno dare 50€ al mio medico ogni volta per fare la richiesta all’INPS per poi finire con un pugno di mosche in mano…sono un po’ stufa di combattere contro i mulini a vento oltre tutta da sola…
      Detto questo Giuseppe ti mando un saluto e un abbraccio… e scusa lo sfogo ahahah 😉

  11. Per la patente occorre rinnovarla ogni due anni, informare l’assicurazione della propria situazione, non cambia nulla come costo. Però in caso di incidente si è a posto, altrimenti no.
    Il costo della polizza non cambia rimane uguale.

  12. Ciao, io sono abituato al rinnovo alla commissione sanitaria. Più proforma che altro presentandosi con dichiarazione neurologo e con, nel mio caso, una visita oculistica recente x evitare di doverla rifare in urgenza. A milano asl ha creato indirizzo mail cui prenotare la visita inviando modulo di richiesta e autodichiarazione. Costi e tempi, nel mio caso, si aggirano sui 100 euro più qualche ora x le pratiche e la visita

  13. Ciao a tutti ma vorrei porvi un quesito ma i ragazzi appena appatentati ke fanno gli sboroni kn alcol e droga nn li controlla nessuno di tot periodi..o i vecchi ke nn ci capiscono km funzionano le rotonde no…siamo in Italia..è così funziona

  14. Ma solo a me l hanno rinnovata so per 1 anno Nessuna limitazione posso guidare macchina per modo di dire “normali”E questo a quasi 10 anni dalla diagnosi son stata chiamata davanti alla commissione delle patenti

  15. Io l’ultima volta ho rinnovato la patente nel 2013 quando stavo molto meglio ed il dottore, che informai della patologia, mi disse che per lui potevo tranquillamente continuare con la B normale e la rinnovò per 10 anni.
    Adesso sto peggio, non me la sento di arrivare al 2023 con la B normale, quindi richiederò a breve la visita della commissione medica per la speciale e auto con adattamenti.
    Per chi l’ha fatto, come avete comunicato all’assicurazione il cambiamento della vostra condizionme? Avete avuto problemi o pagato di più?
    Grazie,
    Fabio.

    • sono passato dalla tua stessa identica situazione, un anno e mezzo fa avevo la patente valida ancora per 5 anni ma non ero più sicuro con la gamba destra, pertanto chiesi io la visita con la commissione, che giustamente mi obbligò a prendere la macchina con la guida modificata a sinistra. Se fossi in giro ancora con un’auto normale sarei un pericolo pubblico. Quindi fai benissimo ad andare dalla commissione, devono valutare loro che problemi hai e se hai bisogno di un’auto modificata.
      La commissione che mi visitò valutò correttamente che non muovevo bene la gamba destra, ed è quello che devono fare. Non mi hanno modificato la patente in quanto ho la sm ma perchè non muovevo più bene la gamba che deve frenare in caso di necessità. Se non ricordo male informai l’assicurazione di avere la patente BS (B speciale), e non ho avuto conseguenze. L’anno scorso ho anche subito un incidente senza colpa, e sono stato completamente rimborsato, nessuno ha fatto questioni per la patente speciale. purtroppo siamo soggetti al peggioramento cronico quindi sono d’accordo che una commissione dia il benestare alla guida ogni due anni. almeno questo è quello che penso. Se poi qualcuno viene visitato senza motivo ogni due anni bisognerebbe valutare caso per caso. Nel mio caso è necessario, se peggioro ancora e dovrò usare un’auto ulterormente modificata sarà meglio così piuttosto che guidare non in sicurezza, saluti e auguri

  16. Ciao a tutti! Sm dal 2004 e quindi ne ho di cose da dire per aiutarvi a capire come funzionano le cose…

    Commissioni per invalidità civile: quando avete un peggioramento dei sintomi, oppure un ricovero per terapia il vostro neurologo vi visiterà ed è obbligato a scrivere cosa è stato riscontrato durante la visita o la dimissione a seguito di terapia o recidiva che sia.
    Esiste una scala di disabilità per valutare la vostra condizione:

    Punteggio EDSS Caratteristiche cliniche

    1-3,5 Paziente deambulante, ma sono presenti deficit neurologici evidenti in diversi sistemi funzionali (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve-moderato, con un impatto parziale sull’autonomia.

    4 Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza riposo, per circa 500 metri.

    4,5 Paziente autonomo, con minime limitazioni dell’attività quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 300 metri.

    5 Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni dell’attività completa quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 200 metri.

    5,5 Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni dell’attività quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 100 metri.

    6 Paziente che necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato per percorrere 100 metri senza fermarsi.

    6,5 Paziente che necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi.

    7 Paziente non in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, e necessita di sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dalla stessa da solo.

    7,5 Paziente che può muovere solo qualche passo. È obbligato all’uso della carrozzella, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.

    8 Paziente che è obbligato a letto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. In genere, usa bene una o entrambe le braccia.

    ecc. ecc. ma siamo a casi limite successivamente quindi non li scrivo.

    Allora, in base alla vostra disabilità vi viene assegnata una percentuale di invalidità che solitamente parte dal 46% . Essendo una malattia cronica e poco valutabile nel tempo è necessario fornire più documentazione possibile per avere un quadro della vostra reale situazione di salute.

    Quando andate a una qualsiasi visita (ASL, INPS ecc.) fatevi accompagnare da qualcuno (vostro parente, marito, anche amica va bene) NON ANDATE DA SOLI SE NO VUOL DIRE CHE STATE BENE.

    Patenti:
    se avete la patente B normale dovete assolutamente andare in commissione medica ASL PATENTI SPECIALI a fare la visita di idoneità alla guida, saranno loro in base ai documenti che portate a dirvi se avete bisogno di ausili alla guida oppure no, se non ne avete bisogno meglio per voi ma visto che la nostra patologia può mutare in breve tempo vi sarà assegnato un periodo di validità della patente che va da un anno a massimo 5 anni. Ogni volta che c’è la scadenza della patente attivarsi almeno 2 mesi prima per non rischiare di rimanere a piedi (andare a chiedere alla ASL cosa serve e la data della commissione per patenti speciali).

    Assicurazione (RCA auto)
    Fornire al vostro assicuratore il verbale invalidità ed eventuale copia patente speciale se l’avete. Non comporta prezzo aggiuntivo ma serve a livello legale per tutelarvi in caso di incidente. Non fornire la notizia della vostra situazione di salute vi può comportare parecchi problemi in caso di incidente.

    104:
    art. 3 comma 1 serve a poco e niente
    art. 3 comma 3 (situazione di gravità) serve per avere contrassegno parcheggio invalidi per chi ha difficoltà di deambulazione, non pagare il bollo auto, benefici lavorativi e altre agevolazioni (trasporto pubblico, affitto ecc.)

    Spero di esservi stata utile. CIAOOOOOOOOOOOO

    Alessandra

    • Ciao Alessandra,
      visto che sei stata così precisa nel fornire informazioni ti chiedo alcune precisazioni.
      Ho avuto la diagnosi 2 anni fa a 50 anni (possibile? sì, purtroppo è così).
      Dopo il primo episodio (neurite) non ho avuto altre ricadute, quindi sono tornata praticamente quella di prima.
      Nessuno mi ha detto nulla su invalidità né altro e ho scoperto questa cosa della patente e della commissione medica quasi per caso.
      Domande: la mia patente scade tra 7-8 anni. Devo andare di mia iniziativa in commissione medica da subito? Possibile che nessuno mi abbia detto nulla? E poi comunicare l’esito alla assicurazione: ma le patologie non sono dati sensibili? Visto che non ho nessun sintomo io non ho detto a nessuno della diagnosi che ho avuto, e non mi va molto di andare a dirlo all’assicuratore!
      Punteggio EDSS: mai sentito! Chi lo assegna? e perché?
      Invalidità: ma si deve chiedere anche se non si hanno altri sintomi?
      E in generale: chi dovrebbe fornire queste informazioni in maniera chiara? Con la diagnosi del neurologo sono andata a farmi dare il tesserino di esenzione: non avrebbero dovuto darmi anche un “vademecum” o due indicazioni sui miei obblighi, doveri e su eventuali agevolazioni?
      Oltre alla patente e alla assicurazione ci sono altre cose che devono essere fatte?
      Scusa il fiume di domande, ma questa cosa della patente mi ha messo un po’ di pensieri per la testa: sono due anni che guido senza nessun problema e ora scopro questa cosa della commissione medica.
      Davvero servirebbe la figura di un tutor che accompagni i neo diagnosticati, o per lo meno una spiegazione su cosa si deve fare (su AISM ci sono molti video interessanti, potrebbero farne anche uno del tipo: neodiagnosticato, e ora cosa si fa? con una serie di indicazioni pratiche di questo tipo).

      Grazie a te o a chi riesce a farmi chiarezza

      • Sì è vero. Nel momento della diagnosi ci dovrebbero anche informare di tutti questi aspetti senza dover avere poi il bisogno di raccattare informazioni.
        Comunque sia secondo me dovrebbero basarsi non solo sull’EDSS che mette perlopiù al centro la deambulazione quando, oltre quest’aspetto, ci sono ben altri che creano forte “disabilità” anche se magari in maniere meno evidente dall’esterno.

  17. Io devo andare in commissione ogni anno,molto meglio se accompagnato da un certicato del centro SM di Careggi che mi segue,foglio che attesti le mie condizioni fisiche.Io ho una patente B di tipo speciale con cambio automatico e inversione dei pedali:non vi dico la tribolazione per riconseguire la patente.Perche’ non sono soltanto le lungaggini burocratiche ma anche le spese per cambiare e adattare la macchina,per riprendere la patente,per bollettini marche da bollo ecc.
    Marco Saladini SM dal 2003,purtroppo accertata solo molto piu’ tardi,ora in fase secondariamente progressiva.

  18. ciao Adele.
    Ho 46 anni adesso ma diagnosi di SM certa quando ne avevo 34.
    Tra le varie tu scrivi: “Non doveva essere il neurologo a dirmi che avrei dovuto anche aggiornare la patente?”

    Hai perfettamente ragione! Ma io dico quanta disinformazione c’è per gli aspetti burocratici per qs nostra patologia!
    Già è difficile -una volta ricevuta la diagnosi- dover pensare a tutto (livello psicologico…fisico)…….almeno che QUALCUNO si prenda la briga di dire al neo diagnosticato COSA lo aspetta (patente, invalidità, legge 104……..eventuali “benefici”……pass disabili, INPS…) e lo indirizzi. E’ così difficile creare la figura di un tutor??? E’ anche vero che se ti associ all’ANMIC loro ti fanno tutto… (però l’ho saputo dopo parecchi anni dell’esistenza dell’ ANMIC ma già mi ero arrangiata da sola).

    Se tu pensi che la prima volta per fare patente B speciale, con il terrore che non mi rinnovassero la patente in mio possesso, sono dovuta andare a Rho con il treno e 2 metropolitane (sono di Bergamo e con problemi di equilibrio) per sottopormi al SIMULATORE DI GUIDA e portare poi il responso in Commissione Asl in modo che nessuno potesse obbiettare /dubitare il risultato positivo della mia guida. L’ho ripetuto per ulteriori tre anni successivi per avere una totale sicurezza in Commissione Asl (a Bergamo la Asl rinnovava allora la patente speciale OGNI ANNO per chi aveva sm………..adesso ogni 2 anni ovviamente non vado più a Rho…..ci mancherebbe!)
    Quindi tutta una serie di fatiche fisiche, per chi ha già un problema fisico, per poter guidare la propria auto……..quando chi è alcolizzato o drogato non è nemmeno controllato: ASSURDO!

    Perciò…..per evitare di perdere tempo e soldi a causa di disinformazioni varie…..la cosa migliore è chiedere a chi ha SM e ovviamente ha – purtroppo- esperienza di tutto ciò, come hai fatto tu……finchè non verrà istituita una figura che accompagni il neo diagnosticato per tutti qs aspetti che dovrà prima o poi affrontare.

    Un abbraccio a tutti noi guerrieri!

    Marika

  19. Ciao a tutti, anch’io dovrò fare il rinnovo della patente a breve, e la cosa mi spaventa molto. Conosco la mia ‘amica’ da 6 anni e ho già fatto richiesta alla commissione per l’invalidità e mi è stato concesso solo il 46% Avrei bisogno che mi concedessero la legge 104/92 poichè lavoro full time e per terapia o visite sono costretta ad usufruire dei giorni di ferie. Non ho problemi a livello fisico (per fortuna) però vorrei davvero me la concedessero anche perchè credo sia una cosa che mi spetti.
    Voi cosa dite?

  20. purtroppo io non posso più guidare (mannaggia) per cui non sono informata in merito

  21. Ciao a tutti, diagnosticata nel 2012 ma con patologia presente da molto prima, sto benissimo, EDSS 0, uso il tacco 12 senza problemi, ora dovrei rinnovare la patente e sono molto indecisa se dichiarare o no la patologia.
    che dite?

  22. Buonasera a tutti , totalmente in panico amico ,
    SM da circa un anno ho 28 anni e mi è scaduta la latente un mese fa , il problema è

    Io vivo all’estero e precisamente in Francia e i miei dottori sono qui e la mi cura anche ( gilenya )

    Ora amici la domanda è questa : sono in Italia per il rinnovo patente e fortunatamente il mio datore di lavoro mi ha concesso due settimane per rinnovarla , ma informandomi sul “nostro rinnovo speciale” ho preferito omettere di dirlo alla commissione, ma ora mi sale la parodia e l’ansia ,
    Vorrei ottenere la patente europea ma serve l’italiana valida per farlo ,

    P À N I C O :((
    Che fare amici sclerati

  23. Buonasera sansirai, mio figlio ha una patente b”normale ” presa a febbraio 2018 da rinnovare ad un anno. Come ha fatto lei a rinnovare a 10 anni ? Dove ha effettuato il rinnovo, non le hanno chiesto come mai la scadenza della sua patente era a breve e non a 10 anni?Le chiedo queste informazioni non per critiche ma per poterlo far fare e anche a mio figlio dato che ha portato a visita medico-legale certificati che attestavano l assenza di limitazioni fisiche e visive. Grazie

  24. Buongiorno,ho la patente D e adesso devo fare il rinnovo,per la prima volta il mio medico di base ha segnato i problemi neurologici(ho appena cambiato medico) mi faranno mille problemi per il rinnovo?

    • GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Carissimo, per avere informazioni in merito puoi scrivere una mail a numeroverde@aism.it
      L’assistente sociale risponderà ai tuoi quesiti.
      Un caro saluto

      • Io abito in Friuli malata di sclerosi multipla dal 2007 da noi tale Telesca ha avuto la brillante idea di inserire il test di vienna a tutti quelli che in qualche modo hanno u a compromissione psicologica. Test che sfidochiunque superi i 60 anni di riuscire a farlo a primo colpo. Costo 175€oltre a tutto il resto. Questo viene fatto solo in Friuli. Sto pensando di trasferire la residenza a Milano mi sembra molto più semplice rispetto a qui da noi

  25. ho provato a rinnovare giusto oggi
    2 anni fa il certificato del medico di base andava bene
    oggi incredibilmente lo stesso medico di 2 anni fa mi ha detto che n on va piu’ bene ma occorre quello del medico presso cui sono in cura a 300km di distanza..
    mah veramente secondo me lo fanno apposta per farci perdere tempo e denaro.. ogni rinnovo 150 euro permesso dal lavoro ma veramente siamo in un paese sviluppato!?!?!?!?!?!??!!? poi vedo anziani che prendono le autostrade contromano a 105 anni.. a quelli le rinnovano..

  26. Ciao a tutti mi hanno diagnosticato la SM da 8 mesi ho un edss=3 ho letto nei vostri post di invalidità e rinnovo patente a me la patente dovrebbe scadere tra 5 anni devo fare una comunicazione alla motorizzazione riguardo la mia malattia? L’invalidità come funziona? Grazie a tutti

    • GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Carissimo Domenico,
      per questo tipo di quesito puoi mandare una mail a numeroverde@aism.it oppure contattare il numero 800803028.
      L’esperto sul tema ti risponderà nel più breve tempo possibile.
      Un caro saluto
      Lo staff giovani oltre la SM

      • Meno male ragazzi che ci siete voi!! È proprio vero che se non facciamo le nostre ricerche qui nessuno ci dice niente… Mi è stata diagnosticata la SM RR tre anni fa, purtroppo la scorsa estate ho avuto un peggioramento neurologico ma per fortuna mi ha lasciato solo una stanchezza cronica. Ora ho dovuto richiedere un part time a lavoro in modo da poter tornare ad avere di nuovo una vita sociale. E mi è stato consigliato di richiedere l’invalidità o legge 194, ma sapete cos è pazzesco?! Nessuno sa spiegarmi come funziona e quali sono i pro e i contro.. sono andata dall’Aism della mia città a chiedere e mi hanno detto di chiamare il numero verde e in più mi hanno chiesto di richiamarli per spiegargli che cosa ho scoperto così imparano qualcosa pure loro…… pazzesco…
        Ho scoperto per caso del rinnovo ogni due anni della patente..ma volevo chiedervi in che cosa consistono le visite che fanno? Se io ho una risonanza brutta brutta ma riesco comunque a fare tutto me la rinnovano? Possono toglierti la patente solo per una risonanza brutta? Devo rinnovare la patente per la prima volta il prossimo anno, se non ho l’invalidità e io non gli dico che ho la SM può succedere qualcosa?
        Grazie mille!

        Un abbraccio
        Cristina

  27. GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

    Le visite d’invalidità e handicap sono di primaria importanza, perché consentono di realizzare diversi diritti.
    Sono tematiche molto articolate che si traducono in percorsi a volte un po’ macchinosi, per questo è fondamentale avere informazioni corrette, così da non trovare poi intoppi che appesantirebbero inutilmente queste pratiche.
    E’ importante muoversi, come sta facendo Cristina, cercando informazioni aggiornate e complete tramite siti affidabili e eventualmente anche servizi competenti (es. patronati).

    Il numero verde AISM https://www.aism.it/contatta_il_numero_verde_aism
    è a disposizione per orientare e eventualmente anche approfondire queste tematiche.

    Alcune informazioni sulle visite sono disponibili anche sul sito AISM e nelle guide dell’Associazione, specifiche sugli accertamenti:
    https://www.aism.it/visite_di_accertamento_vademecum_pratico

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