Ciao sono una ragazza di 27 anni, quasi 28. Laureata in architettura e con una grande passione per il mio lavoro. Vi racconto la mia esperienza. Scusate se sarò prolissa.
Tutto è iniziato nel maggio 2016, dopo un banalissimo incidente d’auto.
Ai soliti esami di routine al pronto soccorso non ci fu nulla di rilevante. Dopo due giorni però sono iniziate le parestesie a braccia e gambe, dei fortissimi formicolii che non mi davano tregua nemmeno da seduta. In quel periodo, avendo “distrutto” la macchina, percorrevo a piedi circa 1,5 km per raggiungere il lavoro. Io che avevo sempre praticato sport, avevo giocato anni e anni a pallavolo instancabilmente, non mi ero mai sentita così devastata dopo una semplice passeggiata.
Attribuivo ovviamente il tutto a quanto era accaduto durante l’incidente.
A lavoro cominciavo a perdere concentrazione, mi sembrava tutto così difficile e insormontabile, anche il più piccolo dei problemi. Al punto da decidere di abbandonare la città in cui vivevo e tornare a vivere dai miei genitori. Un po’ di relax mi avrebbe aiutata.
Le risonanze
Intanto i miei problemi fisici continuavano: mal di testa, mal di schiena e formicolii. Decido quindi di rivolgermi ad uno specialista ortopedico molto conosciuto in città. Faccio le prime risonanze sotto suo consiglio, il quale attribuiva i miei fastidi a delle ernie. Prima risonanza lombo sacrale: ernie. Cominciamo con una terapia a base di ozono sperando di avere sollievo. Dopo tre mesi nessun miglioramento. Al che l’ortopedico che mi aveva in cura mi suggerisce una risonanza cervicale, per capire se ci fossero altre ernie.
E qui la sorpresa! Nel referto si leggeva: si apprezzano aree iperintense… si consiglia esame completo del midollo. In pieno panico torno dall’ortopedico che analizza la risonanza e dà dei pazzi ai tecnici per il referto che mi avevano presentato, consigliandomi di continuare con l’ozonoterapia.
Ma io non ero tranquilla. Così mi sono rivolta ad un altro ortopedico. Stessa storia, anche lui non vedeva nulla! Ma per togliermi ogni dubbio mi consiglia una scintigrafia ossea.
Prenoto la visita, mi reco in ospedale e alla visita pre esame il medico analizza la situazione. Ed è sicuramente questo il tipo di medico che io auguro a chiunque di incontrare. D’urgenza mi fa fare una nuova risonanza magnetica nucleare con mezzo di contrasto, e nel giro di poche ore abbiamo i risultati. Sul referto: sospetta sclerosi multipla.
Dopo poco tempo ho eseguito tutti gli esami del caso (liquor, potenziali evocati ecc…) ed ho avuto la conferma di ciò che era un sospetto. Credo che quella settimana in ospedale sia stata la più lunga della mia vita.
Da gennaio 2017 convivo con questa nuova nemica.
Ho avuto la forza di iniziare un nuovo lavoro in una nuova città il giorno successivo alla diagnosi. Magari con un po’ di incoscienza, magari solo perché mi sono imposta di andare avanti perché a 27 anni non ci si può fermare. Ma senza dubbio quello che mi ha fatto e che continua a farmi male è la sofferenza che provano i miei genitori. Ricordo che mi è sembrato come se fossero invecchiati di 20 anni in una settimana.
Ho cominciato con Interferone Beta 1a, ma la situazione ad oggi non risulta stabilizzata, anzi, è peggiorata.
Mi trovo ogni giorno a combattere, a indossare una maschera per nascondere il dolore e la sofferenza che inevitabilmente questa malattia ti provoca. Sorridere sempre.
E gli sfoghi furiosi con le persone a me più care perché spero in cuor mio che mi capiscano e mi perdonino sempre. È difficile ma bisogna andare avanti. Continuo a fare tutto ciò che facevo, anche se a volte devo rinunciare.
A volte ci si sente soli anche se in realtà non lo si è.
A volte mi isolo. Altre non so come farmi capire.
Ma questa è la mia vita. Bisogna accettare di rallentare …ma fermarsi mai.
Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Leggendo lo scritto, ho “sorriso” perché anche io sono stato da due ortopedici. Uno mi ha diagnosticato, per dolori che avevo alla spalla, una borsite (anche se avevo detto che muovevo e alzavo i nipoti senza problemi al braccio). Nel frattempo il dolore al braccio si era spostato.al gomito). Vado da un altro Ortopedico che mi diagnostica Epicondilite. Niente non passa, poi avevo da fare una Rison. Magnetica e così si scopre la SM. Adesso vie da sorridere. Porto a conoscenza della SM au due Ortopedici. Il primo mi dice che lui è ” un Meccanico” sistema ciò che vede. Il secondo mi dice che non mi restituisce i soldi della visita perché quel giorno era Epicondilite. Per i dolori al braccio mi sono rivolto ad un Algologo gratuitamente tramite ASL. Risolto dal dolore forte a quasi sparito. Ti auguro di trovare la terapia adatta a te. Ciao
Io per quanto riguarda la diagnosi sono stata molto fortunata perchè è stata estremamente rapida, dopo un mese che mi trascinavo la gamba sono finalmente andata in PS perchè il problema si stava estendendo anche al braccio e da lì è partito un ricovero immediato durato 11 giorni con diagnosi di sclerosi multipla (diciamo che non sono andata dopo pochi giorni dalla comparsa dei sintomi un po’ perchè era sotto le feste natalizie un po’ perchè sono pirla io).
Sono passati 4 anni dalla diagnosi e da allora ho bruciato le tappe in tempo record con; Un anno di Interferone sospeso per lesione midollare, Tysabri per circa 9 mesi sospeso per positività allo stesso (sussiste ancora la negatività al JCV virus) con un totale di 4 recidive nel breve tempo in cui l’ho fatto, poi 21 mesi di Gilenya (la mia prima ventata d’aria fresca!) che ho infine dovuto sospendere per l’ennesima lesione midollare e non solo, la recidiva che ho avuto e per la quale ho scelto di cambiare farmaco è stata la peggiore che abbia mai avuto, mi si è praticamente bloccato tutto il corpo.
Da un mese circa ho fatto il Lemtrada, ultimo farmaco a mia disposizione per il momento per l’elevata aggressività della mia SM.
Trovo ironico che sia guarita al 100% dalla recidiva avuta mentre ero in cura con il Gilenya (il recupero totale ha richiesto quasi 3 mesi) ma non da quella che ho avuto in attesa di poter iniziare le infusioni del Lemtrada.
Cosa che magari sarebbe andata diversamente se qualcuno mi avesse guardato dal momento che ho chiamato entro le 48 ore dalla comparsa dai sintomi e NESSUNO si è degnato di ascoltarmi, gli unici due neurologi del centro erano in ferie ed in PS mi hanno detto che non potendo contattare loro non sapevano cosa fare, morale della favola sono stata una settimana e mezzo con dei sintomi che purtroppo non sono rientrati del tutto entrando così in day hospital per il farmaco con un EDSS di 4.0 ed uscendone con un 2.5.
Non tutte le SM sono così pesanti da affrontare per fortuna e ti auguro tutta la fortuna di questo mondo, spero che troverai la forza di affrontare la bestia a testa alta! buona fortuna 🙂
Io ho sempre un gran casino in testa e tutto è diventato difficile….
Vita, come stai?
Io non credo tu stia molto bene, date le continue sofferenze e sfide che provochi a noi, ma se fosse così allora vuol dire che non soffri di sensi di colpa. Beata te.
Ti vorrei chiedere, perchè fai tutto questo alle persone? Metterle davanti a situazioni più grandi di loro?
Ma forse non è colpa tua, ma delle azioni dell’individuo. Dopotutto sono le persone che si creano la propria strada nel mondo, il proprio destino. Forse tu vita, c’entri ben poco.
Attualmente credo di aver raggiunto il mio limite di sopportazione di sofferenza dell’anima. E tu pensa che ho 46anni,quante altre sofferenze dovrò sopportare?
Cara vita, in questo momento vorrei che andassi avanti nel tempo, premessi skip sul telecomando, facendomi ritrovare tra un po’ di anni quando, si spera, io abbia raggiunto una certa stabilità. In tutti i campi.
Questa attesa di qualcosa non mi piace. Vorrei già sapere come sarà il finale.
Per quanto mi riguarda io devo sempre aspettare. Aspettare che le cose vadano meglio, aspettare che io stia meglio e che gli altri stiano meglio, aspettare che le cose si sistemino da sole… ma vita tu dimmi, è davvero così? Io posso fare qualcosa per la mia felicità o devo solo aspettare?
Vita cara, sento che nell’ultimo mese sei stata un po’ sconnessa, distratta. Non eri coordinata con il mondo circostante e per questo sono successe strane cose. Ora io ne pago le conseguenze.
Vorrei solo che tutto si sistemi, che le cose tornino come prima, come quando mi svegliavo la mattina felice per essere viva.
Ah vita, e poi vorrei che la tua compagna sofferenza non mi venisse a trovare così spesso. Diglielo tu.e
Mi basterebbe che risprondessi almeno ad una delle mie domande. Non ho tante pretese.
Ho la S.M. dal 2003 ma cammino,corro e lotto,mia moglie è fuggita via nn importa.
Un commento molto bello, sentito.
Ciao Daniele il mio non è scappato ma era meglio che se ne andava che aver scoperto che il suo avermi abbandonata a lottare sola era che ha iniziato a guardare le altre sbavandogli dietro e cercare di trovare il meglio, ma in sei anni di meglio non ne ha trovato che è ancora qua o hanno capito che una merda che sa sono parlare male di chi lo sopporta
Anche a me è capitato come la ragazza del racconto. un tamponamento in macchina e dopo due giorni la mia gamba dx ha iniziato a cedere. Con il passare del tempo cedeva sempre più spesso. Anch’io sono andato da due ortopedici, il primo mi diceva che non capiva come mai la gamba cedesse senza farmi male, il secondo mi ha detto di iscrivermi in pallestra e rinforzare la muscolatura delle gambe, ma mi ha anche detto che poteva essere una cosa neurologica. Intanto la gamba non mi lasciava in pace e riuscivo sempre meno tempo a stare in piedi. A questo punto mi sono iscritto in pallestra e contemporaneamente fatto una RM all’encefalo, giusto per non perdere ancora altro tempo (erano passati quasi 4 mesi dal tamponamento) e rischiare di non riuscire più a stare in piedi. Come ho fatto la RM il medico del centro radiologico mi ha subito contattato e prenotato una RM con liquido di contrasto. Fatta questa seconda RM mi ha mandato al centro regionale SM della Sardegna. Dopo altri 6 mesi mi hanno fatto la diagnosi di SM e dato un piano terapeutico. Adesso sono 4 mesi che vado avvanti con questa medicina, la gamba continua a cedere, certi giorni moltissimo altri molto meno. Se mi stanco tantissimo cede in continuazione. Il medico che mi segue mi ha detto che il problema che ho potrebbe rimanere ma che loro faranno di tutto per non far avvanzare la malattia. Io spero di riuscire a bloccare il cedimento perchè talvolta è veramente insoportabile.
Beati/e voi! Pensate a chi ha la Sla, 3000 volte peggio! In ogni caso, auguri!