Alcuni anni fa lei mi è entrata dentro, ma questi anni in sua compagnia non mi hanno fermata. Io ho la sclerosi multipla ma lei non avrà mai me. Io ci credo. Questa frase mi rappresenta. È il mio modo di reagire ed è quello che mi dà la forza di non piangermi addosso e che mi spinge a compiere imprese che la maggior parte delle mie conoscenze ” sane ” evita come la peste.
È col mio modo di affrontare la vita che esorcizzo e anniento il dolore e la paura che i pensieri negativi possano, un giorno, divenire realtà.
L’estate 2017 non la scorderò mai.
Lo scorso 23 luglio ho “corso” la Monza Power Run. Una corsa di 5 Km ad ostacoli. Non potete immaginare la gioia immensa che ho provato quando ho varcato il traguardo e mi hanno messo al collo la medaglia. Ma non mi bastava, così, nel mese di agosto sono partita per il grande trekking delle Alpi Liguri. Tre giorni intensi e faticosi con centinaia di metri di dislivello che rendevano ancora più ostiche le distanze. Nei 15 Km del primo giorno i metri di dislivello sono arrivati a 1200. 17 Km il secondo e 9,5 Km di discesa il terzo.
Non è stato facile. Guardate la foto. Ero sempre in coda ad una fila di persone che non conosceva il mio dolore ma io andavo avanti.
Un passo dopo l’altro.
Confortata dal luccichio nello sguardo di tre persone meravigliose che mi hanno accompagnato e che erano emozionate e incredule quanto me nel vedermi proseguire. Loro erano gli unici a sapere che io sono …diversa.
Comunque, gli stessi piedi che certi giorni hanno difficoltà a stare in equilibrio sulle piastrelle di un pavimento perfettamente livellato trasportavano il mio corpo su per i sentieri più impervi. Le stesse gambe che certi giorni non accettano da me alcun comando e si afflosciano sul pavimento mi reggevano e mi portavano avanti. Le stesse braccia che certi giorni formicolano e si addormentano mi aiutavano puntando saldamente le bacchette su per la montagna.
Nulla è facile per me.
Ogni giorno della mia vita è complicato anche se io faccio credere il contrario a chi mi sta accanto ma, anche nei giorni in cui la parte sinistra del mio corpo è bloccata nel letto, il mio cuore e la mia mente progettano una nuova impresa.
È in quei momenti che penso a mio marito e a quanto dev’essere difficile vivermi accanto.
Penso al tuffo al cuore che, probabilmente, prova ogni volta che sente la sirena dell’ambulanza. Penso al suo cuore stretto in una morsa quando la notte lo sveglio per farmi accompagnare in bagno. Non mi vergogno più ad ammettere che certe notti non riesco ad andarci da sola.
Però il suo sguardo fiero che mi attendeva in cima alla salita ci ha ripagato entrambi. Lui sapeva che io ce l’avrei fatta. Era una certezza che mi ha dato la forza di non mollare.
Essere malati non è una scelta. Però si può scegliere come convivere con la malattia.
Non scrivo queste parole per farvi provare compassione o per sentirmi dire che sono stata brava. Le scrivo perché vorrei che anche voi aveste la certezza che si può scegliere di essere forti. Si può reagire o, almeno, ci si deve provare. È solo con la tenacia e la forza di volontà che si vince. Solo così non si rischia di essere fagocitati dal male. Perché lui ci prova ad inghiottirci lo sapete? Ve lo assicuro io, lui lo fa ogni giorno.
Se ci si perde lungo la strada del dolore e della depressione la salita sarà ancora più dura.
Qualcuno disse che il miracolo non sta nel giungere al traguardo ma nell’aver avuto il coraggio di partire.
Cosa ne dite, partiamo?
Alice
Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Bellissima testimonianza. Grazie ❤️
Cara mia amica io la pensò esattamente come te , sono in terapia da fine novembre 2017 dopo quasi quattro mesi belli pesanti. Ho ripreso piano piano la
Mia vita Pilates con grandi attrezzi e sala
Pesi per riprendere a camminare e rinforzarle. Io pure ho come meta fare i primi 5 km di corsa la mia Teacher Gloria Marconi runnista ha fiducia in me ed io in me e sono d accordo che bisogna muoversi e non piangersi addosso xche lei sta sempre lì in agguato per prevalere ma su di me no!!!! Ci sentiamo presto e complimenti sei L una grande
quello che noto che potete far quel che volete, ma se non siete felici tutto si aggrava…nn parliamo dello stress….dobbiamo stare serene equilibrate
io ho la sclerosi multipla ma lei non avrà mai me!!! mai parole più vere…me le tatuerò a fuoco sul cuore e me ne ricorderò quando la fatica di certi giorni prenderà il sopravvento!
Ma si, PARTIAMO!
Ammiro la tua forza, io a volte non riesco neanche ad accompagnare mio figlio a scuola, perché trascino il piede o barcollo e la paura che gli altri se ne possano accorgere mi fa stare ancora più male, al momento ho fatto solo due cicli di cortisone sono in attesa di un farmaco nuovo che spero arrivi presto e mi dia la possibilità di camminare meglio un .
Grande Alice! La mia estate è stata molto simile alla tua. Si può arrivare a 2400mt nonostante ci sia lei… Continuiamo così, forza! Io appena mi stresso, ho tutti i sintomi del mondo…appena mi rilasso, mi sento una meraviglia. Certo ci sono comunque dei periodi no, indipendenti dallo stato d’animo ma… Si fa il possibile. Non siamo sole
Per me questi sono dei giorni in cui psicologicamente sono un pò giu… leggere storie come la tua a volte mi danno quel qualcosa in più che riesce a farmi sperare bene il futuro. Sarebbe bellissimo fare esperienze del genere… ci proverò!
Cara Alice, forse non tutti i malati di SM hanno le capacità residue per emulare la tua impresa, ma credo che il tuo racconto possa comunque rappresentare una splendida metafora per affrontare questa malattia con la giusta tenacia. Per questo ti ringrazio di averla condivisa; credo sia utile per molti. E sono contento di poterti ringraziare proprio oggi, 8 marzo. Oggi ho inviato una vignetta ai miei contatti di genere femminile: la bambina chiede alla mamma cosa significhi “arrendersi”, lei risponde: . Anche tu non sai cosa significhi, anche a te e a tutte quelle come te i miei auguri e complimenti. Sergio
Scusate, è stata tagliata la risposta della mamma alla bambina, che è: “non lo so, siamo donne”.
Cara Alice, ho condiviso la tua testimonianza, anche io, dopo un iniziale periodo di riflessione di fronte a questa malattia (che io preferisco definire una problematica, ovvero un insieme di situazioni difficili e complesse), invece di tirarmi indietro e in disparte dalla vita ho intensificato l’attività fisica, in particolare tutte le attività connesse alla natura: trekking, parchi avventura, mare incontaminato.
Ed è stato un bene, come dici tu: le stesse gambe che devo preparare all’alzata dalla sedia, lo stesso corpo che deve appoggiarsi per non perdere l’equilibrio, posizionato su un sentiero di montagna compie imprese. Ovviamente coi suoi tempi, con la giusta preparazione, laddove un sentiero richiede ufficialmente 2 ore io calcolo sempre 3 ore e mezzo. Ed è per questo che cammino sempre da sola.
In tutti questi anni ho trovato una strategia che potrà applicarsi a ciascuno di noi secondo i suoi gusti e le sue possibilità ma che credo faccia bene per tutti.
Osserviamo il nostro limite attuale e proviamo a forzarlo un pochino, appena un pochino. Come tracciare una riga in terra e poi, non saltare con la rincorsa, ma spingere un pochino il piede oltre. Ci stupiremo nel renderci conto che, senza ansie e senza sforzi eccessivi. così si può andare molto avanti.