Una diagnosi difficile da ottenere, i tanti esami, il momento in cui la sclerosi multipla diventa “finalmente” ufficiale e si sa contro cosa si sta combattendo. E poi il sostegno imprescindibile della famiglia. La storia che ci ha inviato Chiara unisce diversi aspetti che conosciamo bene. Buona lettura!

Tutto ha inizio nel luglio del 2016, quando il neurologo pediatrico mi consiglia, sulla base delle mie risonanze e dei sintomi che avverto, di rivolgermi a un centro per la sclerosi multipla.

La mia, purtroppo, è una storia clinica complicata: nel 2009, dal nulla ho una crisi epilettica. Per anni nessuno riesce a capire che cosa sia, né per quale motivo gli anti-epilettici mi facciano stare peggio. Poi, finalmente, la mia mamma, una donna meravigliosa che non si è fermata davanti a nulla pur di vedermi stare bene, contatta l’uomo che mi cambierà la vita: un neurologo pediatrico che, dopo anni di sofferenze, finalmente trova il farmaco giusto per me.

Ovviamente con il ricovero, comincia tutta la trafila di esami. Mi ribaltano come un calzino! 10 boli di cortisone perché quando mi visitano il mio piede destro è solo un pezzo di carne attaccato alla gamba, di cui mi accorgo solo perché lo vedo, l’incontinenza ha già cominciato a farsi sentire e, soprattutto, non riesco a camminare per più di 5 o 6 passi.

Il momento della diagnosi

…e poi eccola! A Settembre arriva la diagnosi e, per la prima volta, dopo tanti anni faccio un sospiro, quasi di sollievo. Non perché sia contenta di avere la sclerosi multipla. Ma perché da tanti anni sapevo che c’era qualcosa che non andava in me, sapevo di non stare bene, ma nessuno sapeva dare un nome alla mia malattia. Mi sentivo una malata immaginaria! Perciò: “Tanto piacere Signora SM, io sono Chiara!!”
Eh sì. Ovviamente mi terrorizza pensare al futuro e a tutte le cose brutte che potrebbero succedermi legate alla SM. Ma la cosa importante è un’altra: finalmente ho potuto dare un nome a quello che mi stava succedendo già da anni. Finalmente so contro cosa sto combattendo e la promessa che ho fatto a me stessa è quella di combattere, con le unghie e con i denti, di trovare tutte le strategie per vivere una vita normale, di vivere a pieno ogni momento e di non fermarmi mai davanti a nessuna difficoltà. 

Il sostegno della famiglia

La mia famiglia è stata ed è la mia grande forza.. La mia mamma, il motore di tutto il nostro complesso; mio papà e mio fratello che, nonostante il loro terrore degli ospedali, sono comunque venuti a trovarmi quando ero ricoverata. La mia sorellina, che ha fatto gli orari più impossibili per potermi venire a trovare tutti i giorni durante la mia degenza. Si portava dietro i pasti e mangiava seduta a fianco al mio letto per poter stare con me il più possibile. Da quando ho ricevuto la diagnosi cerca ogni giorno cerca di darmi la forza quando mi manca. Cerca di incoraggiarmi in tutto quello che faccio e non aspetta che le chieda aiuto io, ma me lo offre con una generosità e un amore incredibili. Ci sono poi quelle persone che io considero parte della mia famiglia, i miei amici più cari, con cui condivido un affetto e una lealtà che va oltre i legami di sangue.

E, infine, Domenico: il mio unico vero grande amore. Il giovane uomo che, quando gli ho detto che io ci dovrò convivere tutta la vita con questa malattia, ma che lui può scegliere di non farlo, mi ha risposto: “Dove devo andare senza di te?”.

E allora penso: “Quanto sono fortunata?”.

Chiara

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