La sclerosi multipla può essere fonte di stress e incomprensioni all’interno del rapporto di coppia. Come racconta Elia in questa testimonianza, la sclerosi multipla può diventare il centro di ogni attenzione e di ogni pensiero andando ad influenzare sia l’intimità che la serenità della vita di coppia. Per questo AISM ha realizzato alcune guide su questi temi: una per la coppia (sia per le persona con SM che per il suo partner), e un video tutorial sui sintomi sessuali della sclerosi multipla. 

Penso che l’ultima volta che avevo scritto qui era nel 2014, innamorato fino alle ossa di una ragazza che è stata la mia compagna per 4 anni. Spesso mi viene da pensare che sono invincibile, che la sclerosi multipla non mi appartiene e che è solo un’amica fastidiosa che ti ronza attorno ricordandoci delle volte che esiste.

 

Ho sottovalutato questa amica assente

L’ho nascosta nei meandri dell’anima credendo sempre di essere indistruttibile. Beh, lo credo ancora e mai smetterò di farlo 😊. Però farò più attenzione, spesso non ci rendiamo conto di quanto potere lei abbia nella nostra vita. Sono sempre dell’idea che nulla mi potrà fermare, ma spesso come penso sia capitato ad altri che dicono di aver accettato questo fardello in realtà non abbiano fatto altro che metterlo via in un cassetto dimenticandosene poi. Ho capito che è il modo sbagliato di reagire, ho una forte personalità ma ho davvero rischiato di perdere me stesso nel farlo.

Gli ultimi 2 anni non sono stati i più rosei, specialmente nella relazione e gran parte dei problemi alla fine andavano a parare spesso sulla SM. Già perché spesso è troppo duro ammettere che si ha un problema, anche a livello intimo. Spesso mi dicevo: “no, non può essere”. È dura, molto dura accettare alcune condizione o impedimenti fisici specialmente quando vanno a toccare la sfera intima nella relazione. Spesso ci si attiva subito cercando di risolvere il problema all’istante, spesso invece quando si credere di essere invincibili si fa molta più fatica. Perché è dura accettare un fatto come questo.

 

Ho perso la ragazza per colpa di entrambi

Certo spesso quando si parla di relazione la compagna deve sapere chi ha difronte, dei rischi e delle responsabilità che ne conseguono. Forse accecato o forse solo cieco ero davvero convinto di aver trovato la persona giusta, la metà mancante. Non è stato così, non bisogna vivere nella paura di rimanere soli, essere insicuri che non ci sia di meglio. Penso che in qualche modo anche se siamo legati a questa terribile amica noi stessi abbiamo un grosso vantaggio su tante altre persone. Sappiamo apprezzare ogni piccolo gesto fatto quasi ne diamo più peso rispetto alle cose fatte in grande. Io ho perso la mia ragazza per errori che alla fine abbiamo fatto entrambi, ma in parte credo che a perdere qualcosa in più non sia stato io. Bisogna distinguere l’amore dalle persone che sono magari colpite da questa stramaledetta sindrome da crocerossina. Bisogna vedere a mente lucida chi abbiamo di fronte e se no comunque andare avanti per la nostra strada magari anche da soli, perché non è vero che bisogna per forza avere qualcuno accanto.

Forse per abitudine, o perché mia madre mi ha insegnato a vivere bene anche da solo so essere felice anche senza avere qualcuno al mio fianco. Anche perché spesso ci si fa più male che bene ad entrambi, entrando in una fase un po’ di depressione, a me è capitato perché è pur vero che quando siamo innamorati si tenta di fare qualsiasi cosa, si è disposti all’impossibile pur di riuscirci.

Avevo interrotto il ciclo di cure, forse perché deluso da me stesso, forse per la mia depressione mi ero lasciato trascinare quasi giù nel baratro. Poi però, forse grazie a qualcuno che da lassù, continua a darmi insegnamenti di vita come quando era in vita, sono ricordato l’importanza dell’essere felice. Non avrei mai immaginato che potesse accadere anche a me, cadere senza trovare la forza giusta per rialzarmi, in fondo sono caduto spesso anche da prima che la sclerosi multipla arrivasse nella mia vita.

Quando sono nato avevo la spina bifida, e fortunatamente è bastata un operazione quando avevo 3 mesi per farmi camminare, per permettermi di correre. Per essere, insomma, un ragazzo normale come tutti. Ciò mi ha fatto capire quante cose avrei potuto perdere.

 

Ora voglio vincere

Ho perso spesso ma ora sono più deciso che mai ad iniziare a vincere e basta. Ho già giocato metà della mia anima, che inconsciamente ho donato forse alla persona sbagliata. Ma come i nonni mi hanno insegnato, quando c’è dimezzo l’amore nulla è cosi sbagliato. E poi si vive benissimo anche solo con metà cuore 😃 Basta riempire la metà mancante con altro amore e avventure. L’altra metà batterà sempre nel petto dell’altra persona sul lato destro volente o no, rimarrà sempre lì, sta a lei scegliere cosa farsene. Io ho imparato molto, ho iniziato ad essere felice, soprattutto ho iniziato a vivere nuovamente. Non smetteremo mai di cadere, è impossibile non cadere, se smettessimo avremmo perso quella capacita di rialzarci o per tradurlo in maniera più corretta avremmo smesso di imparare e nella vita non si smette mai di imparare.

Posso solo dire che non bisogna in alcun modo arrendersi. Non va gettato via nemmeno un’istante della nostra vita.

Non penso di essere l’unico che ha vissuto una situazione come questa o che magari ci si sta trovando in mezzo proprio adesso. Posso solo dire che non bisogna in alcun modo arrendersi. Non va gettato via nemmeno un’istante della nostra vita. Che sia un bel ricordo o anche il più terribile, sono quelle cose che ci riempiono il bagaglio di esperienza, e per quanto possa sembrare strano quel bagaglio ci serve proprio per andare avanti.

Bisogna avere la pazienza anche di ascoltare quella stupida della nostra amica ronzante, perché spesso se non le diamo ascolto rischiamo di cadere più e più volte di quante in realtà ci aspettavamo. Non sottovalutiamola. Io l’ho fatto e ne ho pagato le conseguenze. Ma ho avuto un grande insegnamento: anche se mi ha battuto un’altra volta ora più che mai ho intenzione di vincere. Forza e coraggio il mondo è nostro e nessuno può toglierci la possibilità di viverlo a pieno!

Elia

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