I sintomi invisibili, cioè quelli che hanno un forte impatto sulla qualità di vita della persona con sclerosi multipla anche se non sono percepiti dagli altri, sono tra gli aspetti più subdoli e duri da affrontare. Fatica, disturbi della sensibilità, disturbi, visivi, sessuali…lo fa capire bene la storia L., che vi proponiamo oggi.
Ho la sclerosi multipla dal 2016 e come per tanti, nessuno da fuori la vedrebbe. Ho il mio lavoro, i miei hobby e faccio la mia vita tra un’iniezione e l’altra. Quello a cui non riesco ad abituarmi è l’ignoranza della gente. Specie quando hai a che fare con una malattia invalidante ma invisibile. Non capita solo con gli estranei, ancor più con le persone vicine, i colleghi.
Quando dico: «Sono stanco, non ce la faccio» non è come spesso mi ribattono: «Ma sì, come tutti». Quando dico che il sabato dopo l’iniezione starò “a terra”, non è un “‘a terra” normale. La fatica, il bisogno di fermarmi. Non si vede nulla e quindi, pare che sia esagerato o vittimista. Non si vede, è invisibile, quindi non esiste. Quando fa caldo, non è come per tutti: per noi gli effetti sono diversi. E invece: «Questo caldo abbatte tutti».
Non accorgersi o sminuire, perché la ‘carrozzina’ non la vedono.
Ho problemi di equilibrio, e «sicuramente hai la pressione bassa»; ho formicolii, tremore alle gambe, e «ti sei stancato, hai preso un colpo di freddo». Ma io lo so, che è la SM. Che problema ci sarebbe a dirlo, o anche a non dire nulla? E invece la gente non ama parlarne, e trova una risposta facile per riempire il silenzio.
Poi si passa alle frasi-pugnalata, stilettate anche se non dette per farti male, ma che ogni volta ti costringono a rispiegare cosa accidenti hai, e cosa invece, non hai. E allora: «Sarà contagiosa, ereditaria familiare?», «Sarà il caso di fare progetti di vita?» (tradotto: sarà mortale?).
Dette in buona fede, ogni volta sono un coltello. Non pretendo che tutti gli italiani sappiano cos’è la sclerosi multipla. Ma perché la gente ha così tanti problemi con la malattia?
Perché pare che siano loro ad avercelo, un problema, non noi.
L.
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Ciao,
c’è molta ignoranza in giro e purtroppo avendo una patologia “invisibile” è difficile da spiegare e gestire.
All’inizio ero come te, esternavo le mie sensazioni e soprattutto spiegavo i sintomi…. ma poi ho capito che era inutile e quindi ho preferito “gestirla” silenziosamente.
A molte persone, fortunatamente non tutte, manca la sensibilità.
Cerca di non rimanerci male, ti consiglio di circondarti di persone che ti vogliono davvero bene e basta… gli altri non considerarli proprio 🙂
Un abbraccio!
…invisibile agli occhi di chi non vuol vedere. È subdola..ma NOI dobbiamo vivere e sopravvivere cmq a questa vita. Di fianco avremo persone che ci vogliono bene e capiscono❤
Hai perfettamente ragione, gli altri non capiranno mai perché non ce l’hanno. Solo chi convive con la SM sa cosa significa. Io mi mimetizzo da anni, quando mi chiedono perché zoppico rispondo che ho avuto problemi a una caviglia. La stanchezza la gestiscono con degli integratori e non mi lamento mai ne’ in casa ne’ al lavoro. Se ce la faccio bene, altrimenti mi fermo. Cerco di gestirla come posso, è un problema mio e la gestisco io. I veri amici li vedi nella malattia non spariscono non ti abbandonano, tt gli altri non hanno importanza. Pensa a te stesso e sii un po’ egoista. E vivi la tua vita indipendentemente da tt.
Grandissimo, è come se avessi parlato io. Grazie
Assolutamente tutto esatto..
Sembra la abbiano gli altri..
Pensate io ho parlato subito della malattia a quello che stava x diventare il mio ragazzo, e quando lui mi ha chiesto il perchè lo avessi detto subito, gli ho risposto che lo ritenevo corretto e giusto farglielo sapere, tipo se prendi me prendi tutto il pacchetto.
Io sto fortunatamente bene non ho alcun problema, raramente capita di fare punture di cortisone, che faccio io, da sola.
Dopo 8 mesi di relazione il tipo esordisce dicendo : “be si la tua malattia è un peso”. Pugnalata, come se su queste gambe ci fosse lui.
Perdonatemi la confessione ma credo questo non sia un uomo, delusioni di cuore a parte, ho riportato questa cosa x confermare quello che è scritto sopra: sembra la abbiano gli altri.
Come ti capisco…e la cosa che fa più male è che i primi a non capirti nel mio caso sono proprio la tua famiglia, i parenti stretti… cioè proprio quelli da cui dovresti prendere la forza e l amore per andare avanti…io vado avanti da sola, purtroppo non ho considerazione né dalla mia famiglia e né dagli estranei…non ti nego quanto ne soffro ma che devo fare?
Ciao Claudia, io sono Francesco. Affetto da SM da 20 anni. Anch’io mi ritrovo solo (con un matrimonio alle spalle) e circondato da pochi amici oramai avvezzi alla mia condizione. Personalmente ho puntato tutto sulla mia autosufficienza fin dove e’ possibile..ovviamente. La cosa e’ servita molto all’edificazione della mia autostima. Tutto qui. Mi sembra un buon risultato. Il migliore.
Quanto ti capisco!…. ♀️
Hai centrato in pieno il problema! Io oramai dico sempre che sto bene.le persone non capiscono che la ns stanchezza è dovuta dalla malattia.
Io soprattutto dopo la gravidanza sono molto più stanca e stare al passo di un bimbo di tre anni non è sempre facile e quello che mi viene detto è : “trovami una mamma che non è stanca!”ma le persone o non capiscono o non vogliono capire.
Ma tanto a noi la sm non ci abbatte nonostante tutto e andiamo avanti come i treni…..
In bocca al lupo x tutto!
Ma fatti una risata è vai oltre, chiedigli se hanno l’antidoto di dartelo o informarsi.
E riflettere . Purtroppo ognuno ha la sua croce..
Ho voluto sminuire ma anche tra Sclerati abbiamo diversità per disgrazia o per fortuna.
Anche i medici ti dicono ma mica tutto dipende dalla s. m.
Tu sai però che è lei, sta lì come l’avvoltoio.
Anche io che faccio una vita abbastanza solitaria e non ho una compagna o dei figli, con i parenti e genitori o amici mi sono arreso e alla fatidica domanda ‘come stai?’ Rispondo sempre ‘bene’. Anche io con gli anni ho capito che non possono capire per fortuna loro, Lo sanno, e qualche volta mi fanno domande più specifiche ma ormai mi sono rassegnato se non vedono si dimenticano e per magia ritorni quasi sano, e ho imparato a farci anche una risata su.
Donne, qualcuna di voi ha provato la pma?
Vado dritta alla questione!! Ho la sm diagnosticata da luglio dell’anno scorso dopo quasi un anno di esami e ricerche. Solo che, da leonesse come siamo noi donne, sto cercando insieme a mio marito di allargare la famiglia… Tra poco dovrei sottopormi a cure ormonali… qualcuna di voi ha fatto questo percorso? se si… sareste preziose!!
Grazie
Rita
si rita, io….appena fallita una fivet…
nessun problema e nessun effetto collaterale,
solo un disastro a livello morale
Ciao Rita. Ti comunico la mia esperienza fatta diciassette anni fa. Ho la SM dal 1992 e ,dopo svariati anni mi sono fidanzata sperando di restare incinta.Ho parlato di questo con la mia neurologa interrompendo ogni cura soprattutto ormonale che avrebbe potuto impedire il lieto evento e fare male al feto. Propio diciassette anni fa sono rimasta incinta di un bambino e sono stata seguita dalla neurologa insieme con la dottoressa della maternità di Firenze. Anche durante la gravidanza non ho assunto farmaci per la SM e.dopo la nascita di Fabrizio l’ho allattato per tre mesi per aiutarlo a sviluppare il suo sistema immunitario. Solo dopo tutto questo impegno ho ripreso a curarmi perchè ormai lui vivevA fuori di me ed io potevo pensare a me stessa. Ti consiglio di accordarti con la neurologa. Un caro augurio. Floriana
Dimenticavo! a causa della cura ormonale o per predisposizione naturale, non so, sono andata in menopausa precoce. Per fortuna che Fabrizio era nato. Ciao
Vorrei essere capita e avere qualcuno accanto con cui condividere le cose
Ciao L., come ti capisco…figurati a casa stessa cosa, dico che mi sento stanca, (che come ben sai non è la classica stanchezza, è altro) e mi sento rispondere che sono stanca come tutti. Ho provato a spiegare che non è la stessa cosa ma non sembra interessare e visto che anche a me passare per vittima non mi va giù, lascio cadere e svio l’argomento. Il fatto è che l’empatia appartiene a pochi, pochi fanno lo sforzo di sentire realmente come ti senti. Questo è.
Ciao e grazie della tua testimonianza.
C’ è sulla sm una ignoranza dilagante e una scarsa empatia.
Prima esternavo le mie esigenze con tante persone.
Ora preferisco stare in silenzio e svolgere il mio lavoro sempre cercando di dare il massimo e parlare di esigenze legate alla sm solo a chi può davvero capirmi.
MI ASSOCIO. LA NOSTRA MANCANZA DI FORZE IO LA CHIAMO – ESSERE SU OFF – COME UN ELETTRODOMESTICO SPENTO. E’ UNA SENSAZIONE GLOBALE CHE TI PRENDE FISICO E MENTE, NON SI RIESCE NEANCHE A SPIEGARE BENE. IN PIU’ IO HO SESSANTANNI (!), MARITO, FIGLIO, ANIMALI, CASA, LAVORO E MAMMA DI 94 ANNI DA ACCUDIRE. BASTA!!!!
Quando mi chiedono “come va?”
Rispondo “Malissimo…” e vado avanti per la mia strada. Saluti Terenzio
io con la sm ci convivo giorno per giorno ,ci parlo con la mia malattia “senza mettermi vergogna di farlo”la vinco fin che posso senza abbattermi e senza farmi pregiudizi di come mi vede il resto del mondo con questa situaziione ci vado avanti da un bel pezzo,faccio incontri con persone che hanno il mio stesso problema e parliamo di come sconfiggerla psicologicamente e di darci consigli uno con l’altro, il mio obbiettivo giorno per giorno e non pensarci e di non farla vincere,quindi cari lettori e lettrici con e senza sm conbattare è la prima cosa chesi deve fare senza pensarci troppo passo e chiudo….. un abbraccio a tutti.
Ciao, è un anno che ho diagnosi di s.m. ed è da un anno che faccio terapia, i primi sintomi 3 anni fa abbattuti con bombe di cortisone. Grazie a Dio sto bene, ne ho parlato subito con la mia famiglia, anche i ragazzi di 20, 14 e 11 anni, sono tutti molto collaborativi. Mi preoccupava la reazione di mia madre e dei mie suoceri (io ho la metà della loro età) , tutti sono molto apprensivi nei miei confronti, anzi devo ricordargli spesso che sto meglio di prima, ora sto male un giorno a settimana ( dopo l’interferone) e poi ho grinta da vendere mentre prima … quando non sapevo e le cause erano sempre dovute a qualcos’altro mi andavo trascinando in continuazione. I figli mi tengono sempre impegnata, ed io devo lottare per loro, mio marito mi ha lanciata nel mondo del lavoro che mi permette di uscire, stare a contatto con la natura e con tanta gente, ed io ho anche ripreso a disegnare e dipingere, a mettere alla prova le mie mani, i mie sensi. Tutto questo non è facile, ma ho tanta speranza, ragazzi non abbattetevi… bisogna essere forti sempre contro tutti e soprattutto contro la malattia. Ho lottato per mio figlio per una caratteristica che non è una malattia, conoscete la dislessia ? La lotta con la scuola quando non esisteva una legge che tutelava i ragazzi DSA è stata molto dura, ho lottato per lui ed ora è un ragazzo universitario, di successi nella vita ne ha realizzati tanti e spero continui, la fede, la forza di volontà ,l’unione ci ha permesso di farcela, all’inizio mi dicevo che sarebbe stato meglio un handicapp visibile, col tempo e coi successi mi sono ricreduta. Per la S.m. ho speranza nella ricerca, dopo un anno di terapia la mia situazione non è peggiorata, anzi i fastidi si sono alleviati. Cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno e al d…… chi non ha tatto e rompe, la vita va avanti e noi con lei, vale la pena viverla a pieno. E poi trovarti a visita e vedere che la dottoressa accoglie un neonato di una giovane donna con s.m. …fa ben sperare o no ? E’ la vita !
Prima della diagnosi, fuggivo dalla vicinanza di persone con problemi fisici, sara’ stato perche’, proveniendo da situazioni familiari molto difficili, pensavo di aver gia’ “pagato”. Quindi capiaco e non giudico. Penso “meno male che non sa..” . Inoltre, ci sono malattie che non concedono l’ora d’aria. E’ come una condanna a vita, come essere in prigione ma con una o piu’ ‘scappatoie’ possiamo indirizzarci verso il sole.