Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla non ci si può credere. Inizi a vedere o tutto bianco, o tutto nero. Ma di una cosa Marco è certo: studiare e parlare della proprio condizione può aiutare molto. 

 

Tutto è cominciato dopo l’ennesimo svenimento in pochi anni, stavolta subito dopo una donazione di sangue effettuata a 25 anni ancora non compiuti, cosa che mi faceva sentire una persona migliore.

 

Gli esami

Ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecografia al cuore, esami ematici specifici: niente, sano come un pesce. Grazie alla severità del personale dell’AVIS contattano il neurologo dell’ospedale della mia zona e mi sottopongono ad un elettroencefalogramma per sospetta epilessia: niente anche qui.

Allora decidono – non ringrazierò mai abbastanza mia madre per la testardaggine con la quale ha spingo i medici ad effettuare ulteriori controlli – che sarebbe bene farmi passare un paio d’ore nella risonanza magnetica.

In tutto questo arriviamo ad agosto, quando sono sceso nelle Marche insieme alla fidanzata per passare una settimana felice in famiglia. Andiamo insieme a ritirare l’esito della risonanza perché l’ospedale era di strada per andare tutti al mare, tranquilli perché sapevamo non ci sarebbero stati problemi. Mi ritrovo ad aprire il referto della risonanza in spiaggia, davanti a tutta la famiglia, compresa la stupenda nipotina di 2 anni. Sono morto dentro: lesioni demielinizzanti sparse un po’ ovunque.

 

La diagnosi

Mi informo, faccio un’altra risonanza in un altro ospedale specializzato, perché ovviamente all’inizio non ci si fida di nessuno: “ma sì, avranno ovviamente visto qualcosa che non c’è”. E invece no. La macchina da 1,5 Tesla aveva visto bene: sospetta sclerosi multipla.

Il neurologo mi informa che sarebbe stato bene aspettare un annetto per poi effettuare una nuova risonanza, per vedere se le placche fossero dovute a situazioni pregresse o si trattasse effettivamente di sclerosi multipla.

Nel frattempo mi metto a studiare in dettaglio la possibile malattia, cercando di leggere quanti più studi scientifici e siti specializzati possibili. Divento consapevole di ciò che mi avrebbe aspettato nella vita: conosco a fondo il mio possibile nemico o, per vederla con altri occhi, la mia possibile compagna di vita.

Finché una mattina del giugno 2016 mi sveglio normalmente e sento la gamba destra bruciare, come fosse a 200 gradi. La tocco. Alla mano ha la stessa temperatura dell’altra ma, al contrario, non sento toccarmi la gamba dalla mano: era completamente insensibile e, allo stesso tempo, la sentivo bruciare. Decido di contattare subito il neurologo mentre la sensazione va avanti per un paio di settimane abbondanti. Altra risonanza: la malattia è progredita. E con essa la mia consapevolezza.

Faccio 3 giorni in ospedale per sottopormi ai potenziali evocati, rachicentesi, risonanza e specifici esami del sangue. Confermata la sclerosi multipla.

 

L’inizio della terapia

Inizio la terapia con dimetilfumarato e, nonostante il flushing perpetuo (poi risolto quasi completamente col mangiare una banana al giorno a metà mattinata e l’eliminare il pomodoro fresco dai pasti, oltre alla puntualità dei pasti), la diarrea che ogni tanto arriva improvvisa, il sentirsi dei capelli o delle ragnatele addosso di tanto in tanto e altre mille sensazioni impossibili da spiegare e da capire per chi non ci è mai passato, il dover effettuare esami del sangue ogni 3 mesi causa possibile crollo dei linfociti e il doversi ricordare la pasticca ogni mattina e ogni sera, divento pian piano più forte, più consapevole.

Oramai sono in terapia da un anno e mezzo. Per ora sembra funzionare ma tra 2 mesi mi sottoporrò alla risonanza di controllo che mi metterà davanti ad un bivio:
– felicità estrema nel caso dovesse risultare positiva (nessuna progressione, confermando la risonanza di 6 mesi fa o – sarò un sognatore? – parziale regressione delle lesioni esistenti);
– botta tremenda all’autostima e alle prospettive di una vita nel caso opposto, con conseguente messa in dubbio della terapia adottata.

 

O bianco o nero purtroppo, no grigi.

Nel mentre mi sono spostato per lavoro in distacco in UK. Non avendo il neurologo vicino, mi sento sempre insicuro riguardo il trasporto della medicina (soprattutto negli aeroporti) per sul dover spiegare ogni volta la mia situazione.

Ma una cosa mi rende più forte: sapere che posso contare su me stesso in primis, cosa di cui senza aver scoperto la SM sarei stato meno al corrente.

 

Il supporto delle persone vicine

È fondamentale, però, avere persone fidate a cui poter dire tutto, anche quando (e se) capita di avere disturbi assurdi legati alla malattia, come quelli urinari o di sensibilità. In questo ritengo la mia fidanzata una persona speciale, un supporto morale e un bastone sul quale basare il mio/nostro futuro.

Sembra assurdo ma con la sclerosi multipla ho scoperto un mondo. Un mondo di persone a cui la stanchezza arriva improvvisa, nel bel mezzo di una camminata (una volta mi è addirittura capitato di non riuscire a tenermi in piedi mentre mi lavavo i denti, ma ora ci si ride sopra). Un mondo di persone che non si lascia trascinare nella spirale negativa che sarebbe la cosa più facile da fare. Un mondo di persone che lottano e che cercano di andare avanti a schiena dritta, consapevoli di ciò che potrebbe aspettargli.

Mi sento di dire a tutti gli “sclerati” come me che ritengo importantissimo studiare la malattia e parlarne con più persone possibili, perché questo creerà una sensazione positiva in ognuno di noi, ci renderà più sicuri nel caso di eventi nefasti dovuti alla malattia e creerà un circolo virtuoso di sensibilizzazione nei confronti del nostro mondo che, purtroppo, ogni giorno si arricchisce di nuove persone diagnosticate.

Un abbraccio a tutti e non mollate mai.

Marco

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