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F. ci ha mandato un racconto molto intenso ed emozionante. Essendo anche molto lungo abbiamo deciso di proporvelo a puntate. La prima affronta il tema di alcuni sintomi invisibili, i disturbi visivi , il dolore, i disturbi urinari, che hanno un grande impatto fisico e psicologico, sulle persone con sclerosi multipla. 

 

Una malattia (o patologia) è una condizione anormale di un organismo, causata da alterazioni organiche o funzionali che compromettono la salute del soggetto. La clinica è la disciplina che congiunge lo studio della patologia con la terapia, allo scopo di risolvere lo stato di malattia e ripristinare la funzionalità normale dell’organismo. (Wikipedia) 

La “funzionalità normale” dell’organismo dicono. In questo momento è solo un ricordo. Da poche ore sono tornata a casa dopo il quarto super/mega bolo di cortisone. Effetti che ti devastano sotto ogni punto di vista, dolori in punti del tuo corpo che non sapevi potessero farti male.

A quanti di voi si “informicola” il palato? Allora ti danno un antidolorifico che dovrebbe alleviare quella sensazione, ma poi fa peggio altrove. E alla fine non ne esci. Provi a dormire buttandoti pensieri, incazzature, nervoso ed effetti collaterali alle spalle, ed ecco che torna il tuo mal di testa a trapanarti l’occhio.

Girati, ignora, fa pensieri di luce. Hai fatto anni di yoga e meditazione buddista. Ma no. Il dolore è più forte e vince sulla volontà. Ti alzi. Vuoi vomitare la tua frustrazione scrivendo con carta e penna sul tuo diario, come dalla seconda media ad oggi, ma non riesci. La penna è blu o nera? Che fatica farla scorrere sul foglio. Che fatica scrivere con un occhio bendato. Mi manca da morire leggere. Una delle mie passioni, il miglior modo per staccare dalla vita reale. Ecco che prende il sopravvento il mio lato tecnologico latente: esiste un modo per trasformare la mia voce in lettere? Esisterà, ma io sono imbranata ed impaziente e non lo trovo.

Si dice che finché non perdi una persona non ti rendi conto dell’importanza che essa aveva nella tua vita, sarà che su questo ho avuto culo e non ho idea di che cosa voglia dire, ma con certezza posso dire che finché non ti viene a mancare la vista non sai che importanza abbia nella tua autonomia di tutti i giorni.

“Papà mi porti tu in ospedale?” 

“Amore riesci a fare i compiti da solo?”

“Ma sto mettendo lo zucchero nella tazza o sto “imbrattantando” la tovaglia?”

“Mamma mi fai tu la spesa?”

“Sorella mi aiuti con la casa?”

Il pavimento sembra che si muova e il bianco non è più bianco. C’è gente che pagherebbe per certi trip.

Cammino appoggiata al mio moroso, alla mamma o a mio figlio di 8 anni. Se mi giro velocemente sbando. Non riesco a metter a fuoco per più di qualche secondo i volti o le cose: non è maleducazione. È nausea. La malattia ti mette in contatto con la parte più brutta di te, quella più viscerale. 

Sto davvero così male? Quanto può ancora sopportare il mio corpo? Amici e parenti che ti chiamano “ma allora Francesca come stai? Va meglio adesso no?” E tu non sai cosa rispondere. Vorresti dire “bene” per proteggerli, per convincere tutti (in parte anche te stessa) che la cura vale il calvario per uscire dalla malattia. E allora, per non ferirli o rattristarli resti vaga e sposti il problema altrove. Magari sulle altre sfighe che ti stanno capitando nella vita. Nessuno sconto. La vita ti asfalta con i suoi imprevisti e tu sei inerme. Vorresti combattere ma non hai le forze. Ora è questione di priorità. La mia salute è la mia priorità, perché da questa dipende la felicità della mia famiglia e il benessere del mio bambino, che soffre e si preoccupa a vedere la sua mamma con la benda agli occhi da settimane o che non lo accompagna più alle sue attività come prima.

Giorni e giorni a casa, nel buio. Che fai? Pensi, finché non vieni interrotta dalla pipì. Ebbene sì. 50 volte in gabinetto e solo 5 su 50 riesci a svuotare la vescica. Senza dolori, solo corri.

Quando sono fuori, ormai la prima cosa che faccio è guardare se nelle vicinanze c’è un bagno e cercare il posto a tavola più strategico e vicino al WC: a 34 anni. Li conosco tutti e ora scelgo i più puliti, quelli automatici, dove è tutto un batter le mani, passa sotto l’acqua, su per asciugare, destra per aprire porta. Non tocco nulla. Una maga del gabinetto insomma.

F.

Prosegue…

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