Evento Giovani oltre la SM 2024

A volte mi scordo di averla

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Oggi vi proponiamo la testimonianza di Sara che, nonostante la sclerosi multipla, pensa positivo. Così tanto, che a volte pensa solo alla sua vita e si scorda di “Lei”.

Sono Sara, ho 21 anni, mi ritrovo a scrivervi per raccontarvi la mia esperienza con la sclerosi multipla. Mi è stata diagnosticata lo scorso novembre, dopo recidivi episodi di parestesie leggere agli arti superiori, inizialmente tenuti a bada seguendo la pista della brachialgia cervicale e quindi con la fisioterapia.

Un giorno però il formicolio al braccio ha deciso di non passare e così anche per il giorno dopo, finché il terzo giorno ho deciso di recarmi dal fisioterapista che mi ha consigliato di andare in pronto soccorso. Qui, dopo una TAC, sono state evidenziate queste famose lesioni a livello encefalo. Da lì poi è andato tutto in fretta, sono passati due mesi ed oggi ho passato la giornata in Day Hospital per provare la reazione alla terapia che è stata scelta per me. Sembra sia andata molto bene! O almeno grandi effetti collaterali per ora non si sono fatti sentire. Questo è un po’ quello che è successo a grandi linee e a livello medico.

 

Le emozioni però sono tutta un’altra storia.

Sono sempre stata una persona emotiva, sensibile e facile da rendere insicura. Il mio passato non è stato dei più rosei, ma ce l’ho sempre fatta. Poi è arrivata la malattia così come nei film. Non posso dire inaspettatamente, perché avendo una persona a me cara con la sclerosi multipla, il primo giorno che ho dovuto posare la tazzina del caffè a terra poiché il braccio ha ceduto, ci ho pensato…“e se fosse…?”. Ma no Sara dai, sei sempre la solita tragica ti pare che adesso ci si mette anche questo? È la cervicale te lo hanno detto passerà. Purtroppo mi è costato darmi ragione anche questa volta, però è diverso perché un conto è darsi ragione su un’ipotetica febbre o su qualcosa che non va, un conto è sentirti dire che hai proprio quello che speravi di non avere.

Se ritorno a quel giorno, ragazzi, penso a quanto io sia stata forte e quanto non me ne rendessi conto. Purtroppo, o per fortuna, non vi nego che io non mi sento malata. Non lo dico tanto per dire, ma la ripresa è stata tutta in salita fisicamente. Questo mi ha permesso di esserlo anche mentalmente, con i miei alti e bassi ed i miei pianti improvvisi da sola fra me e me, tra le braccia del mio meraviglioso fidanzato con il quale condivido la nostra ancora piccola vita da 5 anni e mezzo, e con la mia famiglia.

Nonostante ci sia stato veramente tanto di negativo, stressante e più grande di me nella mia vita, per fortuna prevale sempre tutto il positivo che mi sta intorno.

Non sempre, ovviamente. Non è facile e non lo sarà, quello che più mi preoccupa è la soggettività con cui colpisce questa malattia poiché non può esservi una diagnosi generale, una sintomatologia generale tutto è quasi imprevedibile.

 

Io però sono positiva. A volte mi scordo di averla ragazzi!

E quasi me ne vergogno, perché è come se la stessi prendendo troppo alla leggera. Invece non la sto semplicemente prendendo per quello che è. Insomma, poteva andare peggio. E poi serve questa malattia per avere paura del futuro in questo mondo? Siamo certi di qualcosa per il domani? No, nessuno di noi lo è e su questo non ci sono malattie che tengano.

Certo 1000 volte meglio essere in piena salute, ma tanto la nostra vita è sempre a repentaglio ed il futuro sempre incerto. Questa malattia? Contribuisce a renderlo tale, però a me personalmente più che togliere sta donando. Sta donando un modo nuovo di guardare il mondo, di pensare e di dare priorità. Io non so come andrà per me e si mi fa paura! A volte grido e piango, perché tutto questo non lo volevo e non lo voglio.

Però mi importa solo vivere e fare ciò che mi fa stare bene con l’aiuto di chi amo, perché soli non siamo nessuno.

Spero che la sclerosi multipla non mi darà questi grandi problemi nella vita e che la scienza farà progressi come già sta facendo. Per ora vi dono la mia forza, perché ne ho davvero tanta e non è vanto ma semplice amore per le cose meravigliose della vita.

Sara

 

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivici.

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3 commenti

  1. Ciao Sara mi chiamo Marina io ce lo da due anni. Quello che hai scritto mi è piaciuto io la penso esattamente come te. Non tutti i mali vengono per nuocere anzi… Non bisogna pensarci troppo. Bisogna godersi la vita giorno dopo giorno

  2. Bravissima!!!!Sei giovane ma hai capito qual’è l’atteggiamento giusto x convivere con leiIo la vedo come te ,ho 45 anni e dopo 10 anni anche io a volte per questo mi dimentico di essere malata! In bocca al lupo!

  3. Sara la tua positivita’ incorona la mia poiché sono ormai 20 anoi che simpatizzo con la mia BASTIA e nonostante le ripetute ricadute iniziali ho sempre trovato in me la forza di andare avanti. Anche se ora simpatizzo con una carrozzella guardo sempre in alto vivendo la vita attimo per attimo non pensando al passato perché ciò che c’è stato non esiste più, nel futuro poi non c’è certezza e non do’ nulla di scontato. Prendo dalla vita il meglio che riesca a farmi star bene psicologicamente. Un forte abbraccio e…pensiero positivo sempre.

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