La storia di una diagnosi di sclerosi multipla. La storia di una ragazza e di come questa malattia l’abbia cambiata solamente in parte, perché affetti e passioni rimangono forti.

I primi sintomi

Era il 14 agosto 2017 quando sul divano della casa del mio fidanzato, stavamo decidendo un po’ annoiati cosa fare l’indomani. Ad un certo punto i soliti intorpidimenti alla mano sinistra, ma figuriamoci, soffrendo di cervicalgia e tendinite queste cose sono all’ordine del giorno.

Le dita poi hanno iniziato a muoversi da sole, poi tutto il braccio, l’ho fatto notare al mio fidanzato e non ricordo la risposta. Buio.

Mi sono svegliata che avevo la lingua così gonfia da non riuscire a parlare: davanti a me la signorina del 118 che mi sorrideva e il medico che mi chiedeva se ricordassi l’accaduto. Io risposi candidamente che dovevo essermi appisolata perché ero sempre stanca e assonnata, lui guardò il mio fidanzato che, incredulo, mi guardava come se fossi marziana.

Il dottore mi ha spiegato poi che ho avuto una crisi epilettica e dato che non avevo mai avuto si chiedevano se avessi assunto droghe. Alla mia risposta: “sono stupefacente di mio” si resero conto che tutto sommato stavo bene. Mi caricarono in ambulanza per farmi fare accertamenti, chiesi alla gentile signorina di prima se potevo dormire e mi sono svegliata poi su di una brandina al pronto soccorso.

Gli accertamenti

Nel frattempo arrivarono i miei genitori. Il mio paese dista 200 km dal posto in cui mi trovavo. La TAC evidenziò due macchie sulla corteccia cerebrale. E lì iniziò tutto. La neurochirurga, senza tatto né umanità, ipotizzò solamente con i risultati della TAC che probabilmente era un tumore. “Ma figurati, non è nulla: ti apriamo, facciamo una biopsia e vediamo come procedere!”.

Wow, un tumore a 26 anni, che bimba fortunata! Nel frattempo mi portarono a fare una risonanza magnetica che evidenziò due macchie attive, ma certamente non avevano a che fare con tumori e roba simile: “Sono davvero una bimba fortunata allora!” Ho pensato.

Mi trasferirono al reparto di neurologia, esami su esami, addirittura il test dell’HIV e infine la rachicentesi. In tutto questo ho passato quasi un mese in ospedale, perché la rachicentesi mi diede effetti collaterali davvero potenti. Nel frattempo continuavano le più disparate ipotesi come l’epilessia o una piccola ischemia.

Il giorno della diagnosi

Arriviamo a gennaio, il 21, avevo appuntamento dalla neurologa che nel frattempo ha continuato a studiare il mio caso. Dalla terza risonanza magnetica risultava una cicatrice in più e le bande della rachicentesi erano risultate positive. Pochi dubbi dunque: sclerosi multipla.

“Ok, posso continuare a suonare?”. Fu la prima domanda. Lei rispose di sì, che la mia vita in questo senso non sarebbe cambiata. Avrei solo dovuto fare i conti con stanchezza e qualche dolore muscolare e che il tempo avrebbe deciso come si sarebbero evolute le cose, ma in ogni caso i medicinali di oggi non mi faranno stare peggio.

“Quindi posso continuare a suonare?”, “Senza ombra di dubbio!” . Del resto non mi importava più: il mio fidanzato mi disse che avrei dovuto lasciare tutto, che ero malata, mi prospettò tanti scenari apocalittici e gli dissi che se non voleva una fidanzata malata avrebbe fatto bene a sparire. Lo ha fatto, non lo vedo e non lo sento da quel momento. Nessun peso morto nella mia vita: la mia musica e le mie fantastiche coinquiline mi alleviano molto stanchezza e dolori. Certo, io sono cambiata, cambiamo tutti.

A volte penso che a causa di questa cosa ho perso il ragazzo, che la mia famiglia mi guarda e mi parla ogni giorno come se fosse l’ultimo della mia vita. Ma sinceramente mi sento fortunata ad avere la SM. Poteva essere un tumore, avrei potuto smettere di suonare. Invece ho solo la sclerosi multipla.

V.

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