Nell’estate dell’anno duemila avvertii un piccolo  disturbo nervoso. Sul viso un fascio muscolare, quello che passa sullo zigomo sinistro, comincia ad avere delle contrazioni. La cosa è normale quando si è sotto pressione, sotto stress, ma se come nel mio caso queste avvengono ininterrottamente durante tutte le ventiquattr’ore della giornata, c’è il sospetto di qualche problema neurologico.

Inviato dal medico curante presso il reparto di neurologia dell’ospedale, vengo sottoposto a vari esami e vengo a sapere che ho in corso un’infiammazione nella sostanza bianca del cervello. Il mio problema venne definito “sindrome demielinizzante” e nuove manifestazioni avrebbero potrebbero verificarsi in futuro.

Il tono rassicurante dei dottori evitava in me l’accrescersi dell’ansia: poteva anche trattarsi di un tremore isolato, senza conseguenze successive. Ma l’intervento di un medicuzzo praticante con assoluta carenza di tatto e diplomazia mi gettò nel panico.

Mi disse: “Fra tre o quattro anni avrai una nuova ricaduta, e allora avrai la diagnosi di sclerosi multipla…”. 

Io, da ignorante del settore, avevo sempre associato il nome di questa malattia alla sedia a rotelle o handicap più brutti.

Cercai di saperne di più sulla mia malattia. Sbagliatissimo consultare un libro universitario di neurologia. L’elenco di tutti i possibili modi in cui essa si può manifestare mi gettò ancor più nel terrore. Perché continuare a vivere come prima se è possibile che domani si presenti uno di questi disastri? Non avevo più le speranze nel futuro, niente mi dava felicità. Mi era anche passato di mente di abbandonare gli studi…a che pro, mi chiedevo. Ma poi ho continuato per inerzia, pensando a quanto i miei (mio padre in particolare) ci tenevano.

Finché, nel 2005, ebbi un problema alla vista: neurite ottica. Altre flebo di cortisone per tamponare l’infiammazione. La dottoressa mi disse che avrei dovuto ripetere la risonanza magnetica e tornare dopo un mese per una visita neurologica. A questo punto ci fu il gran rifiuto. Pensai: “Tutto è tornato a posto e fisicamente sto benone, perché tornare a frequentare quel luogo orribile? Succeda quel che succeda, non voglio più avere l’odioso ospite fisso nella mia mente. Sto vivendo soltanto in funzione della possibile malattia!”.

La mia vita continuò fino a che, un paio di anni fa, avvertii delle difficoltà nel camminare. Dopo alcune centinaia di metri mi capitava di procedere barcollando, stile ubriacone. Mi accorsi poi che le poche centinaia diventarono poche decine, e decido allora che è giunta l’ora del rientro in scuderia: flebo, visita neurologica, risonanza. Lì ho finalmente l’ufficialità della diagnosi da cui ero fuggito anni prima. Inizio anche una terapia (che segue tuttora) che prevede punturine (interferone) a giorni alterni. Insieme alla terapia cominciai anche della fisioterapia, che da subito comincia a darmi buoni risultati.

Ok, questa la diagnosi. Ma l’aspetto relazionale? Dai primi anni del sospetto della malattia mi sono fatto terre bruciata attorno.  Ho (alla fine volutamente) perso gli amici, ho evitato le occasioni di contatto con gli altri e mi sono auto recluso nelle quattro mura di casa.  Agli occhi degli altri, sicuramente appaio un tipo di singolare stranezza, uno che sta sempre in casa e non esce mai, non va a divertirsi, non ha una relazione.

Ah! Le donne! Non ho voluto in alcun modo creare relazioni o stimolare l’interesse nei miei confronti. Varie volte ho fatto la figura del finto tonto, o meglio dell’imbecille, pur di mantenere alla larga la ragazza di turno.

Ogni tanto ricordo con amarezza l’inizio di una conoscenza. Lei, bionda, la vedevo spesso sul bus 38. Un giorno, dopo che i nostri sguardi s’erano intrecciati mille volte, le parlai. Abbiamo iniziato a conoscerci ed è iniziata una storia senza pretese. Decisi presto di allontanarla da me. Questo perché ho sempre pensato che questo problema è mio e che quindi solo io devo gestirlo.  Non posso “ingannare” un’ignara compagna, per poi scaricare anche su di lei il dolore che mi toccherà sopportare.

R.

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!

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