La storia di Simone, come quella di tanti che ci scrivono, è quella di un ragazzo che un giorno di marzo sente qualcosa che non va e, dopo mesi di esami, accertamenti, ospedali, riceve la diagnosi di sclerosi multipla. “Ho capito che tutto nella vita può finire in un attimo” dice, “ma ho imparato a riconoscere le persone che non mi abbandoneranno mai, qualsiasi cosa succeda”.

Piccoli formicolii, stanchezza diffusa ma soprattutto il sintomo più fastidioso: diplopia, quella maledetta alterazione della vista dove si vede tutto doppio.

Mese di marzo, iscrizione in palestra con il mio amico, tra esercizi vari e pesi mi accorgo che qualcosa non va, troppa stanchezza e quella maledetta diplopia che si accentuava con gli sforzi.

Inizia così il mio lungo percorso. Visita oculistica, esami vari, tac, risonanze e le domande che iniziavano a frullare sulla mia testa…

Non capivo, cercavo di essere positivo, a 24 anni si hanno altri pensieri. Così chiedo a un medico: “Dottore ma che c’è? Cosa pensate che abbia?” Mai una risposta diretta, mi rispondevano sempre molto vagamente, parlavano di infiammazioni all’encefalo. Insisto un bel po’ e mi faccio spiegare cosa vuole dire: “Simone pensiamo sia sclerosi multipla, ma dobbiamo fare un ricovero per fare accertamenti più specifici”.

Non è facile per me spiegare il mio stato d’animo di quel momento, so solo che non riesco a dirlo a nessuno, nemmeno al mio amico più stretto e tengo tutto per me.

Nel frattempo lavoravo, turni di notte, non riuscivo mai a dormire. Nella vita sono un operatore sanitario, quel mestiere che molti chiamano “missione” per la pazienza e la forza che richiede nello svolgere le nostre mansioni. Sarà per il lavoro che mi porta sempre a toccare la sofferenza con mano, mi faccio forza e continuo con gli accertamenti.

Arriva il ricovero: metà giugno. Cortisone in vena, rachicentesi (puntura lombare), e tanti altri accertamenti. Cinque giorni di ricovero, mi dimettono dicendomi che mi chiamano loro non appena arriva l’esito della rachicentesi. Ci sono date nella vita che non si possono mai dimenticare e che ti restano dentro, una di queste per me è il 20 luglio. Tutto è iniziato a marzo senza un nome, senza niente per finire a quel 20 luglio con una diagnosi, un verdetto di un medico: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. Il vuoto, tanto silenzio, rabbia, paura… Parlando il medico dice che è una malattia bastarda, subito la mia risposta in dialetto siciliano che fa ridere tutti: “Duttú iu sugnu ciú bastardu ri idda” (dottore io sono più bastardo di lei).

Decido subito di parlare, di confrontarmi con tante persone speciali, di camminare a testa alta e di testimoniare a tutti che niente è impossibile, basta crederci, credere a Qualcuno più grande di tutti noi! Un mio amico, che considero fratello mi disse che dopo i momenti bui c’è sempre la luce. Dopo 3 mesi dico che i momenti bui e tristi non mancano, avere la consapevolezza di avere addosso una bastarda che ti porterai a vita non è semplice, perché ad oggi non c’è una cura definitiva, solo farmaci che rallentano l’evoluzione. Il mio farmaco si chiama Interferone e me lo auto-inietto 3 volte a settimana con disturbi influenzali e dolori vari che mi porto dietro fino al giorno successivo della puntura, praticamente non ho il tempo di riprendermi che già devo effettuare l’altra! Dicono che succeda all’inizio, il tempo che il corpo si abitua al farmaco.

Io per fortuna nonostante questi disturbi riesco a vivere quasi normalmente, solo qualche problemino alle gambe. Non so per certo cosa mi riserverà il futuro, non lo sa nessuno di noi questo, so solo con certezza che ho imparato a riconoscere le persone che non mi abbandoneranno mai nemmeno se le mie gambe si dovessero fermare. Non dico come ha detto qualcuno che avere una malattia è un dono, ma dico con certezza che grazie a questa ho imparato che nella vita tutto può finire in un attimo; ho imparato che basta poco per cambiare la giornata di qualcuno, anche un sorriso; ho imparato a vivere tutto alla giornata e a volere bene ancora di più le persone che mi sono accanto. A loro va il mio ringraziamento più sincero, nonostante i miei momenti no, nonostante la lontananza di qualcuno per lavoro, riescono a starmi vicino. Ringrazio anche chi, approfittandosi della mia situazione, ha provato a mettermi giù, ci è riuscito per qualche giorno, ma mi sono subito rialzato!

Il meglio deve ancora venire.

Simone

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