La sclerosi multipla è fatta di tanti ostacoli quotidiani, alcuni piccoli, altri più grandi. Tanti sono nascosti ai più, invisibili. La storia di Chiara ci insegna a riconoscere i nostri limiti e godere delle cose che la vita, anche con SM, ci regala.

Domanda: “Chiara, come stai?”

Risposta: “accaldata!”

Sono giorni in cui gli effetti del farmaco mi fanno percepire 38 gradi a febbraio. Divento rossa, mi agito, mi prudono le gambe, le braccia, il collo. “Rattler, rattler” è diventata la mia onomatopea per eccellenza, quella che rende al meglio la sensazione di prurito e bruciore.

“Come mai sei così rossa? Oddio, sei a macchie! Madonna, ma sei in menopausa?”

E dentro di me rido. Rido perché da fuori le cose sembrano sempre così diverse, addirittura buffe.

Ma in realtà la buffa sono io. Mi sento buffa nei momenti in cui inizio a grattare e le persone mi guardano, divertite. Mi sento buffa quando torno da una passeggiata e incrocio le gambe perché la pipì è lì lì che vuole venir fuori prima che io arrivi al mio bagno.

“Queste sono cose piccole!”, mi dico-tirando lo sciacquone.

Poi però ci sono anche cose un po’ meno piccole. Sono i giorni un po’ meno buffi, dove i cervicali si fanno sentire e il mal di testa regna sovrano. Ci sono giorni di apatia, di energia sotto i tacchi e di continui formicolii. Giorni dove mi sento fisicamente e spiritualmente molliccia, vulnerabile.

In questi giorni non riesco a starmi vicina. Mi devo allontanare. Alla fine, tutti noi stiamo un po’ meglio quando ci allontaniamo da noi stessi.

Ma poi…

Poi la grinta ritorna, la voglia di fare anche. E così mi trovo a preparare cioccolatini, a cercare il mio prossimo lavoro con lo zainetto in spalla colmo di CV e a pulire, tra uno starnuto e uno stupore, la soffitta di casa, sentendomi eccitata come un Alberto Angela.

Dopo un paio di anni dalla diagnosi sento il mio corpo più stanco dopo delle normalissime attività; faccio fatica a stare concentrata e dormo, dormo tanto.

Con la malattia ho imparato a rilassarmi, a prendermi tempo, per non andare in apnea, tra un impegno e l’altro. Sempre con la fretta in corpo. Ma dove dobbiamo andare? Dove dobbiamo arrivare?

Ho iniziato ad apprezzare la mia lentezza, ad utilizzarla a mia favore, scandendo meglio il mio tempo e le mie attività lavorative.

Ho 26 anni ma ne potrei avere anche 80. La voglia di vivere non me la farei rubare ugualmente!

Vi lascio con questa frase, regalatami durante una seduta di psicoterapia, che mi ha portato un fascio di luce tra i pensieri: “Ehi! Datti la possibilità di costruire nuovi ricordi!”

E allora buona costruzione a tutti. Buona vita amici sclerati!

Chiara

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