Quest’anno la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, con l’hashtag #MyInvisibleMS è dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi invisibili della patologia, quelli che non si vedono esternamente ma che hanno un impatto sulla qualità della vita.
Ho aperto il sito World MS Day e vedendo l’elenco di questo tipo di sintomi ho incominciato a fare la conta. Ce l’ho, non ce l’ho. Purtroppo per me ne ho contati 7 su 10, e non ho vinto nemmeno un pupazzetto 🙂
Sicuramente il mio sintomo invisibile più invalidante è lo spasmo. Come ho già scritto nel post “Una notte da spasmi” odio quando le gambe si irrigidiscono, si stirano da sole, così senza un avvertimento essenzialmente la notte quando il tuo corpo avrebbe bisogno di riposarsi.
Poi c’è un altro sintomo invisibile, la fatica. No, non sono pigra, no non sono una “divanista”. Ho la sclerosi multipla. Per me camminare 100 metri equivale all’arrivo al primo rifugio in montagna. Ed ecco i problemi di mobilità.
Un altro sintomo invisibile che per fortuna ultimamente si è calmato sono le vertigini, questo sintomo per me è quello più facile da far capire poiché tante persone soffrono o hanno sofferto di labirintite. Giramenti di testa, nausea e vomito negli attacchi acuti, che ancora ripensandoci mi danno i brividi di paura.
La mia diagnosi di sclerosi multipla è stata con la neurite ottica occhio sinistro e tre anni fa ne ho avuta un’altra all’occhio destro. Vedere appannato è il pane quotidiano, aggiungeteci anche miopia e astigmatismo e sono in attesa di diventare Mrs Magoo.
La testa mi dà anche la gioia delle nevralgie, quindi dolore, quindi sintomo invisibile. E secondo voi nell’arco dei miei 19 anni di sclerosi multipla non ho mai provato la gioia della depressione?
I sintomi invisibili sono dentro di noi e gridano a gran voce, nella giornata mondiale il 30 maggio rendiamoli visibili.
Chiedo cortesemente se esiste un farmaco o integratore per la stanchezza Grazie Ballarino
Come integratore c è il magnesio supremo che un pochetto aiuta…ma contro la stanchezza neurologica non ho mai trovato nulla di veramente efficace purtroppo…
Ciao Daniela. A me fu consigliato il Branigen (acetilcarnitina)e mi è di molto aiuto per la fatica. Lo uso anche per un mese a filo .
Ciao a tutti! Io sto prendendo per la prima volta il coenzima Q 10 consigliatomi dalla neurologa. Sono 12 anni che ho la SM e per la prima volta quest’anno ho iniziato a sentire la fatica cronica. Questo integratore mi ha aiutata per ora… Spero possa essere utile…
Per la stanchezza, 4 Aminopiridina ( farmaco galenico ) lo preparano quelle farmacie che hanno il laboratorio.
Strano che il. tuo neurologo non l’ abbia prescritta. Io sono 4 anni che la prendo
Mario albe”
Cara Maria
Per la stanchezza, 4 Aminopiridina ( farmaco galenico ) lo preparano quelle farmacie che hanno il laboratorio.
Strano che il. tuo neurologo non l’ abbia prescritta. Io sono 4 anni che la prendo
E ho buoni risultati! Parlane con il tuo neurologo!.
Auguro a te e a tutti cari amici con SM tanta fortuna ciao a tutti
Sì purtroppo i sintomi sono quelli…. io sono 21 anni oramai molto …. “amica” con la SM…. La stanchezza e i dolori alle gambe e ai piedi sono terribili, a volte insopportabili, prendo sia Lirica da 150 e Tralodie da 100… ma dopo tanto tempo non c’è più l”efficacia… che dire??? Nulla!!!
Per la stanchezza e il male alle gambe prendo il magnesio+integratore per il calcio su dose consigliate dal neurologo. Anch’io ho avuto da poco una neurite ottica importante all’ occhio sinistro e attualmente assieme alle cure introduco l’ uso di vitamine del gruppo B.
Ok non guarisce però aiuta.
Certo, la depressione si presenta costantemente;ma nmquestaè da combattere e non da alimentare.è dura e difficile per tutti soprattutto quando ci si scontra con l’ ignoranza di certe persone che ti dicono:”cosa ti lamenti tanto sei in piedi…”beh, non li ascoltare e impara ad essere resiliente per il tuo bene fisico ed emotivo.cerca di non alimentare la malattia poiché basta un niente per vivere una ricaduta…e ogni volta fa sempre più male.
Ciao, posso consigliarti Carnadyl Plus, o VC 15 Forte, mi sono stati consigliati da neurologa, e mi hanno aiutato molto.
Ciao
Ciao! Io uso da anni e Tiobec 400 in compresse. Una al giorno, al mattino a stomaco vuoto per sempre. Per me è stato miracoloso. Con acido alfa lipoico e un sacco di vitamine fondamentali per la nostra patologia.
Guarana’ ( meglio se brasiliano forte)
Grazie, sono SM da 14 anni e ho molto a cuore il rapporto che può facilmente instaurarsi tra “noi” ed il resto del mondo. È complicato…ma il confronto non si deve interrompere. Il suo intervento mi emoziona molto. Sentire l’altra campana è importantissimo. Non siamo soli.
Prova ozonoterapia GAET. Vedi su internet.
Io ho preso un antibiotico per un anno….stanchezza finita ….dopo 15 anni non è ricomparsa più….infatti una neurologa mi ha detto che sono una miracolata!!!
Ciao Maria, a me per la fatica il dott. ha consigliato NOCETILE che altro non è che Carnitina. È un integratore non un farmaco che puoi acquistare a tue spese in farmacia. In bocca al lupo!
Scusa dicevo Nicetile
Ciao Marzia, a me il nicetile venne dato sia dall’oculista che dal neuro dopo le neuriti ottiche per curare l’infiammazione.
Io prendo un farmaco galenico 4 aminopiridina. Senza questo non riuscirei a tirare la giornata. Parlane con il tuo medico
Ciao Ilaria, ho letto la tua testimonianza e… Non per tutti probabilmente e’ cosi, ma hai descritto con estrema precisione quella che e’ la mia stessa condizione nel convivere con la Sm. Grazie per aver dato voce a tanti di noi!!!
Elisa
Stessi sintomi ma molti altri: Dolori cronici, tremore, intolleranza al freddo al caldo agli sbalzi climatici agli odori ai farmaci agli aromi e poi l affanno, tanta fatica, e la visione doppia e le luci a led che accecano, i cerchi, i quadrati gli zigzag accecanti, lo sfinimento. Non posso fare la risonanza per placca metallica. Non potrò mai dimostrare con certezza e accedere a cure reali. Tanta solitudine. Rassegnazione.
Scoramento sì, ressegnazione MAI!
Ti sono vicino
Ciao Elisa, grazie a te di aver apprezzato il mio post e avermi fatto capire che non sono sola
Ciao Ilaria,ti comprendo benissimo..io poi non mi faccio mancare nemmeno la difficoltà a svuotare la vescica…che bello sarebbe fare pipì in modo normale ma chi ci riesce non lo apprezza purtroppo ♀️
Ciao ragazze anche io ho la sclerosi la mia vita e cambiata da quando me l’hanno diagnosticata tutti mi dicono devi combattere ma è molto difficile vorrei rimanere in contatto con tutte voi baci
Ciao ,so cosa vuol dire ,e per la vescica ho cominciato a prendere il Betmiga ,con buoni risultati e dovrò iniziare con qualcosa per la stanchezza .in bocca a lupo
Ciao, io da quando uso cateteri usa e getta sono rinata, non faccio pipì per 3/4 ore, perchè non provi? Calcola che andavo in bagno ogni 10 min.. un incubo!!
Ciao mi chiamo Luisa ho 55 anni. Ho la SM da 9 anni. Mi piacerebbe,calmare se non addiritura far sparire questi giramenti di testa. Sono veramente fastidiosi.
A me hanno consigliato vitamina B e magnesio. Riposa e non strafare, però non porti limiti possiamo fare spesso è stanchezza vera e spesso è mentale. Cerco di fare una lista delle priorità durante la giornata e se riesco a fare ogni cosa mi batto le mani da sola.
Ciao sono Terry la cosa più invalidante è avere la vescica iperattiva e di conseguenza non avere più il controllo dura da accettare.
Ciao a tutti anche i io con SM diagnosticata nel 2013 ma nel 99 la prima avvisaglia con neurite ottica ma nn ricononosciuta come SM. IO NN ho dolori d nessun genere, ho problemi quando giro la testa ripetutamente causandomi capogiro e i giá detti problemi d stanchezza ed equilibrio. Ringrazio le persone che hanno voglia d rispondermi
Per la vescica ho risolto con la tossina botulinica : parlane con neuto e urologo. In pratica, come per le rughe, ti “paralizza” il muscolo detrusore e quindi non hai più le perdite involontarie.
Vorrei sapere quale ospedale a Roma è specializzato nella cura della sclerosi multipla progressiva
Ospedale IFO REGINA ELENA via ELIO Chianesi Roma zona Mostacciano
Ciao Maria, io mi curo al San Giovanni. Sono molto bravi e mi seguono da 10 anni. Il mio medico si chiama Carlo Piantasosi, è davvero competente. Potresti provare. Un abbraccio. Nina.
Io prendo la 4 aminopiridina (prodotto galenico da farti prescrivere dal tuo neurologo della struttura pubblica)
3 al di e non conosco piu’ la stanchezza
Prof. Millefiorini
Policlinico Umberto 1. Roma.
Io frequento il centro sclerosi del Policlinico di Tor Vergata (PTV) che fa ricerca e ti proporranno tutti i nuovi farmaci. Fai tu…In bocca al lupo!
Ospedale S. Camillo – dott. Claudio Gasperini.
Policlinico Gemelli
Ciao Ilaria anche io provo le stesse identiche cose grazie per averle raccontate in modo semplice anche a chi questa patologia non ce l’ha!!
Ciao a tutti, ho la SM da 21 anni, sono sulla sedia a rotelle da 10 anni.. Anche io convivo con spasmi alle gambe, stanchezza cronica.. Difficoltà nella concentrazione e ridotta sensibilità sulla pelle..
Grazie x la vostra testimonianza.
Volevo consigliare, con il cuore, per chi ha problemi di vescica, di considerare l’autocateterismo un sistema efficace.
La procedura può sembrare complicata agli inizzi, ma in realtà è semplice e veloce. Si elimina un fastidioso INVISIBILE.
Ciao a tutti e forza ILARIA.
Ciao Sonia, grazie del commento. Diciamo che più semplice, sincera e schietta di così non potevo essere 🙂
Buonasera scusate l’intrusione , non ho la sclerosi multipla ma ho convissuto con chi ce la, l’abbiamo scoperta 19anni io 18 lei, ci siamo stretti e abbiamo cominciato un percorso di vita insieme, 12 anni di fidanzamento poi il matrimonio, il padre il giorno prima del matrimonio mi chiese se ero sicuro gli risposi che dopo 12anni se non ero sicuro non avrei organizzato io il matrimonio. È durato 25 anni tra alti e molti bassi ( episodi di malattia)alla fine il suo egoismo ci ha portato alla separazione voluta da lei. Durante gli ultimi anni di matrimonio mi era venuto in mente che mi trattava male perché mi voleva allontanare per non rendermi la vita brutta ma poi ho potuto constatare anche dopo la separazione, premessa mi chiama ancora per rendermi la vita difficile trattandomi ancora male, ma se ha bisogno vado da lei, è solo una persona molto egoista, tratta male chiunque gli stia vicino. Ho scritto questo per dire a chi ha questa tremenda malattia di apprezzare chi vi sta vicino e vi segue e vi aiuta, purtroppo io ho sempre detto a mia moglie “ tu stai male e solo tu puoi aiutarti io ti sto vicino il più possibile ma se non apprezzi quello che faccio diventa difficile sia per te che per me, perciò non trattate male le persone che vi stanno accanto non è colpa loro se state male e apprezzateli. Scusate ma il dolore e la rabbia che ho dentro per come è andata a finire mi fa stare male avevo condiviso la triste via con consapevolezza e voglia di farla stare bene il più possibile ma non me lo ha permesso perciò pensate bene prima di trattare male le persone che vi vogliono bene. Tantissimi auguri a tutti voi
Ciao sono Fulvia e convivo anche io con la sm da 20 anni… Metà della mia vita. La mia esperienza è simile alla tua, all’inizio, ma poi ho avuto una vita abbastanza semplice e non mi voglio lamentare! C’è di certo gente che sta moooolto peggio di me! E ho avuto anche il dono più bello della mia vita: mio figlio che ha 5 anni!!! Sono cosciente che dovrò conviverci tutta la vita e mi auguro di andarci sempre abbastanza d’accordo
Salve mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel mese di novembre, ho letto le varie storie e sono identiche alla mia storia i dolori alle gambe l’annebbiamento della vista e lo svuotamento della vescica sono tutte cose che stanno capitando anche a me, ad oggi non sono riuscito a trovare la giusta terapia, poiché mi dicono che a causa del diabete la pressione alta è una malformazioni al ventricolo sinistro potrebbero andare a peggiorare la mia condizione, se potete aiutarmi con qualche consiglio sarebbe cosa molto gradita buona serata e grazie
….e non c’è niente di peggio che sentirsi dire dai tuoi parenti….ti poteva andare peggio, pensa a quelli con i tumori…tutto sommato tu fai tutto quello che devi fare, pensa che potevi stare su una sedia a rotelle…mah! L’ignoranza nella conoscenza di questa malattia a volte fa più male della malattia stessa.
Buona giornata
Come ti capisco….
Mio papà è morto di tumore. E io ho la sclerosi multipla.
A volte penso che si, poteva andarmi peggio e capitarmi quello che è venuto a lui (per cui comunque faccio i controlli, vista la giovane età che aveva lui quando è venuto a mancare e la familiarità).
Però penso anche che c’è un sacco di gente che sta meglio e io avrei voluto stare come quelli che stanno bene. Punto.
Alla fine faccio una media, e penso che nel complesso sono fortunata, ancora cammino con le mie gambe e ho una buona autonomia.
Ma il paragone, soprattutto quando me lo fanno persone che stanno bene, mi manda, ahimè, ancora di traverso.
Io spesso quando sono veramente in un periodo giù, penso che avrei preferito un tumore, è bruttissimo da di dire e non voglio mancare di rispetto a chi ha perso un caro, ma avere questa cacchio di malattia che non avrà mai una fine e cambia di continuo sia lentamente che velocemente per me spesso è un macigno insopportabile
Buongiorno. Se posso essere utile, per quanto concerne la stanchezza, che nella S.M è una vera e propria astenia, ho avuto ottimi risultati con il controllo del coezima Q10, ma soprattutto con la tre-quattro diaminipiridina. È un’altra cosa della quattro diaminipiridina. Mi è stata prescritta anni fa dal Dott. Capra all’ospedale di Monza. I risultati, sono quasi immediati, dopo tre quattro giorni. Ovviamente la risposta non è uguale per tutti, per cui se dopo un periodo di assunzione relativamente breve non funziona è inutile proseguire. A Monza ci sono farmacie galeniche, che la preparano con la ricetta del neurologo.
Ciao a tutti! A me questa malattia e apparsa a pocco tempo dopo il parto e davo la colpa alla fatica di essere mamma invece era la SM. Comincio finalmente la cura a giugno xché fino ad ora solo cortisone. In bocca al lupo a tutti.
Io da 10 anni tutto la parte destra anche l’occhio lo tolto e dramma questa mattina un toro lo prendo Delle corna non mollate amici di sventura la SM non ci batte siano più forti
Ciao a tutti voi io sono Monica ho quasi tutto quello di cui parlate ma la mancanza di equilibrio mi disorienta provero’ quacuno dei vostri consigli.Grazie a tutti
Io sono in cura al Sant’,Andrea qui a Roma. Sono veramente bravi
Ciao a tutti io sono Sara la sm mi è stata diagnosticata 14 anni fa e devo dire che sto relativamente bene quest’anno mi sono voluta avvicinare a Pilates per fare qualche cosa che mi tirasse su dal divano e
Sono felicissima ho recuperato tanto per quel che riguarda l’equilibrio e la consapevolezza delle gambe e dopo tanto sono riuscita a ballare con i tacchi è stato bellissimo una fisioterapia a tutto tondo
Per la vescica ho risolto con la tossina botulinica : parlane con neuto e urologo. In pratica, come per le rughe, ti “paralizza” il muscolo detrusore e quindi non hai più le perdite involontarie.
Ciao sono Alessandra ed ho la SM da quando avevo 24 anni,ora ne ho 57e sono peggiorata pian piano, siccome cammino per le persone vuol dire che stai bene, non hanno mai provato i dolori,le vertigini,la stanchezza che provoca,la costante depressione con cui devi combattere. Io non mi lamento e penso (per consolarmi)a chi sta peggio anche se è brutto dirlo.
Ciao Ilaria, grazie per la tua testimonianza.
Non avevo mai collegato le vertigini alla SM, soffro anche di pressione bassa e ho sempre dato la colpa a quello, anche se ora pensandoci ha più senso la SM.
Ciao Sara, invece a me il medico di base mi ha sempre detto che appena ci sono le vertigini è sempre meglio indagare per scoprire se un paziente ha la sm. MAh 😀