“Piacere, sono Grazia, ho la sclerosi multipla.”

Lo dico o non lo dico? Quand’è il momento giusto per parlarne la prima volta?

Sto per partire per l’Argentina. Starò via tre mesi per una ricerca legata alla mia tesi. Sembra tutto pronto, i biglietti di andata e ritorno vanno solo stampati, il contratto di borsa di studio firmato. Ho prenotato un ostello dove appoggiarmi i primi giorni, fatto domanda presso la farmacia dove mi rifornisco con una copertura di tre mesi della mia terapia (glatiramer acetato).

Vaccino pronto, carta d’identità digitale richiesta, insomma…basta solo fare la valigia e partire. E invece no. Il contratto che ho firmato non prevede l’assicurazione sanitaria, che devo provvedere a mie spese. Bella seccatura, non avevo considerato ulteriori costi ma non ho scelta. Il giorno dopo aver ricevuto la mail da parte dell’Università di Buenos Aires in cui mi si fa esplicita richiesta di questo documento, inizio a mobilitarmi per acquisire l’assicurazione.

Il ragazzo che ho conosciuto qualche settimana fa lavora in un agenzia di viaggi. Giorgio mi ha colpita subito, l’ho incontrato solo qualche settimana fa, eppure a me sembra una vita che ci conosciamo. Saprà essere la persona giusta anche stavolta per cercare insieme la soluzione più funzionale.

Gli scrivo e mi dice di passare in agenzia direttamente. La questione è meno immediata di quello che pensassi. Non importa, mi fa sempre piacere avere una scusa in più per vederlo. Mi reco in tarda mattinata, sicura che potesse essere una questione di un quarto d’ora. Sono le 12.00. Giorgio mi affida ad una sua collega: deve assentarsi un momento per andar a pagare l’assicurazione, quella dell’auto stavolta, prima che chiuda l’ufficio.

Iniziamo a leggere il regolamento della polizza insieme a Ester. Un punto in particolare mi sembra avere qualcosa che non va. Malattie pre-esistenti: no copertura. Significa che, se dovessi avere una qualche ricaduta o acutizzazione della sclerosi multipla, danneggiare il farmaco (come già mi accadde in vacanza quest’estate a causa di una semplice distrazione dell’oste che staccò il frigorifero con 40°  e dovetti rientrare prima dei programmi-per fortuna ero in Italia!) dovrei affrontare le spese sanitarie a mie spese.

Il danno e la beffa. Dopo aver stipulato una polizza assicurativa, ciò che più mi preme sia assicurato, esplicitamente non lo è. Giorgio non è ancora tornato. Dichiaro che ho una malattia pre-esistente e che mi interessa trovare un contratto assicurativo che vada a coprirmi in questi casi. Vai, la patata bollente l’ho detta, adesso i colleghi si occuperanno del mio problema senza bisogno di rinominarlo, senza che Giorgio sappia della malattia.

Se avessi saputo di dover scoprire questo vaso di Pandora, sarei andata ad un’altra agenzia di viaggi. Sì, perché con lui sembra che ci conosciamo da una vita, ma da una vita non è, e non gli ho parlato della sclerosi multipla. Non lo dico mai subito, soprattutto quando una persona mi piace e voglio farla entrare nella mia vita. A piccole dosi. Non voglio turbarlo, non so come possa reagire, non voglio che corra via spaventato prima di dimostrargli di condurre una vita del tutto normale. Fin’ora. Il discorso si fa più complicato, quasi tutte le polizze sanitarie in viaggio non hanno coperture per malattie pre-esistenti o comunque hanno un massimale molto basso relativo.

Giorgio rientra dalle sue commissioni, catapultato nel discorso malattie pre-esistenti. Faccio finta di niente. Continuo a parlarne con i suoi colleghi come se stessi parlando del peso della vaglia da imbarcare in aereo. “Scusa, ma che malattia hai? Corri il rischio di acutizzazione eminente? No, perdonami, non volevo essere indiscreto“, mi chiede Fabrizio, l’altro collega. Sento imbarazzo e gelo nel sangue. Non volevo che Giorgio lo scoprisse, non in questo modo. Giorgio se ne sta in un angolo continuando a lavorare ad altro, interviene solo in un momento, ho conferma che ha sentito di cosa si parla.

Il giorno dopo mi chiede cosa ho, se sto bene. “Hai paura che sia pazza”, scherzo. So che mantenere il segreto ormai non ha senso e può solo peggiorare le preoccupazioni. Mi prendo un altro giorno per parlarne, fin quando prendo di petto la situazione, così, di fronte ad un kebab. “Prima che debba venirlo a sapere così, in agenzia: ho la sclerosi multipla. Ma sto bene”. Questo dovermi giustificare, dichiarare ancor prima di aver detto che tipo di malattia ho che sono “sana”, questo terrore di vedere scappare una persona solo per la mancanza di un po’ di mielina, questo imbarazzo nel non voler appesantirmi, inevitabilmente.

Dire l’essenziale, ma non dire tutto, voler dimostrare di essere forte, ma non troppo. Dire le ricadute che fanno meno paura, ma senza fingere. Quel punto di non ritorno, in cui sai che la tua immagine da parte sua, in qualunque modo la prenderà, non sarà mai più la stessa. Non conosco altra parola che, per me così quotidiana, ha il peso di una detonazione in chi la ascolta la prima volta dalla mia bocca: sclerosi multipla.

Sento il sangue che si disegna sul suo volto, mentre ancora nella mia mano c’è il calco nella pelle della bomba che gli ho scagliato. Vittima e carnefice allo stesso momento mi sento. Una volta scagliata, una volta estratta dallo stomaco, la sclerosi multipla diventa oggetto di battute da parte mia, mi sento rilassata e non sento di dovermi nascondere. È per questo che a volte vorrei dirlo alla prima stretta di mano, così mi sono tolta il peso: adesso lo sai, se vuoi, resta vicino a me, altrimenti vai pure.  A dire il vero, Giorgio non l’ho ancora risentito dopo quelle parole. Ma la scossa di Lhermitte sì.

Grazia

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