E. ci aveva scritto circa due anni fa, a un anno dalla sua diagnosi di sclerosi multipla. Oggi è tornata a raccontarci cosa pensa della sua vita: “noi non siamo la malattia che abbiamo, siamo chi scegliamo di essere”.
Ciao!
Scrissi su questo blog per la prima volta due anni fa, avevo avuto da circa un anno la diagnosi.
Conclusi con una frase ” non rinunciate mai a i vostri sogni”.
A distanza di tre anni mi chiedo, è veramente possibile realizzare i propri sogni con la sclerosi multipla? Sono stati anni intensi , fatti di ricoveri, di visite, di risonanze (quanto le odio!), di amici che mi hanno abbandonato, di storie finite male e, cosa più dolorosa, un cambio di università che mi ha fatto andare in depressione.
In quel preciso momento ho capito che nella vita non sarò libera di fare tutto quello che voglio perché la mia compagna di avventure me lo impedirà!
Mi sembra di essere in ritardo con la vita, di essere rimasta indietro, e cosa peggiore, di non sapere che cosa sarà di me in futuro. La paura è tanta e a volte mi offusca la mente. Si prende tutta la parte migliore di me.
Ed è così mi fermo a pensare e mi chiedo: vale la pena essere sempre in ansia, essere arrabbiata con il mondo, stare costantemente con la paura di quello che può succedere domani, e soprattutto se un giorno riuscirò a raggiungere quello che desidero?
No, la risposta è sempre NO!
Mi sono resa conto che il problema più grande della sclerosi multipla è che ci distrae dalla vita, dagli affetti e dalle piccole cose che ci circondano, da tutto quello che ci accade durante la giornata! Perché la SM deve toglierci la possibilità di goderci tutto questo?
La mia famiglia, i miei amici e i sorrisi di mio nipote non valgono forse nulla di fronte alla SM?
Combatto ogni giorno con i miei stupidi formicolii in tutto il corpo: mani, piedi, viso. Vivo con una stanchezza perenne che a volte non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto, vivo con una gamba destra “insensibile” già a 25 anni.
E gli altri? Le persone che ci circondano non hanno forse battaglie simili alle nostre da dover affrontare? Tutti soffriamo, per un motivo o per un altro. Guardiamoci in faccia e capiremo che ognuno di noi è accomunato da una sola cosa: il dolore. Sta a noi scegliere come affrontarlo.
Sono entrata in AISM, sono diventata volontaria, ho conosciuto persone che senza la sclerosi multipla non avrei mai incontrato, ho provato sensazioni che solo chi partecipa ai convegni può capire.
E tutto questo non conta nulla?
La sclerosi multipla ci toglie tanto, ma allo stesso tempo ci arricchisce di cose meravigliose e non ce ne rendiamo nemmeno conto!
Voglio concludere con una frase tratta da un libro di Alessandro D’Avenia che è mi è stato regalato da un’amica a me molto cara: «devo spaccare quell’armatura di paure che impedisce loro di capire che l’arte da imparare in questa vita non è quella di essere invincibile e perfetti, ma quella di saper essere come si è, invincibilmente fragili e imperfetti».
Noi non siamo la malattia che abbiamo, siamo chi scegliamo di essere.
Impariamo a vivere, non a sopravvivere.
E.
Sagge parole le tue: impariamo a vivere e non a sopravvivere. Ma per fare questo dobbiamo studiarci attentamente capire che quello che facevamo prima ora non è e non sarà più possibile (es. correre) ma possiamo scoprire in noi altre facoltà che non sapevamo di avere e potenziarle. Cercherò di essere più chiara. A scuola non ero un gran fenomeno, i libri una gran noia da aprire e studiare. Poi è arrivata la sclerosi intorno ai trent’anni: sono peggiorata molto, ho abbandonato il lavoro, quelli che credevo essere amici fuggiti (forse temevano il contagio ma erano solo dei gran opportunisti) poi la depressione e il vuoto dentro di me. Piano piano ho cominciato a guardarmi intorno ho riscoperto la voglia di vivere e di superare i momenti bui leggendo i libri del Prof. Morelli e le riviste psico-somatica di Morelli. Ho imparato a conoscere un mondo nuovo diverso dal precedente. Ho imparato ad esplorarmi dentro ed ho capito che la malattia la carrozzella i miei malesseri erano nulla rispetto a quello che avrei voluto e potuto fare. Ho guardato con una certa nostalgia e curiosità quei libri scolastici da me tanto disprezzati. Ho intrapreso come mio hobby preferito la lettura spingendomi sempre più oltre: dai libri della grande Oriana Fallaci a quelli di Alberto Angela, Gianpaolo Pansa, focus e via via allargando sempre più la mia conoscenza ed il mio sapere. Solo adesso ho capito che il libro è un ottimo amico e non ti abbandonerà mai! Ho intrapreso nuove conoscenze relazionali sia all’ interno dell’ AISM che nella vita privata. Altro interesse il cinema con riferimento a film che abbiano per tema fatti realmente accaduti. Come vedi mai rinchiudersi dentro un guscio fatto di rimpianti, delusioni, frustrazioni ma guardare alla vita sempre e comunque con curiosità proprio come farebbe un bambino mosso dalle tante sue curiosità. Pensa sempre positivo e vedrai che la vita ti sorriderà.
Non è semplice se hai un bimbo di 5 anni che, giustamente, ti dice che quando guarirai vuole che lo porti sulla neve o a correre sulla spiaggia…
La S. M. è una malattia terribile atroce io purtroppo ho la Mielite che è la sorella della S. M. Con lesione midollare T1 D7 la mia vita è diventata un inferno dolori atroci che partono dal collo schiena spalle ginocchia gambe e piedi formicolio in tutto il corpo con vescica neurologi e intestino iperattivo con dolori addominali continui non esistono medicine e ci sono giorni che vorrei morire non sopporto più il dolore che è continuo e atroce, l’unica speranza sono le cellule staminali neuro epiteliali cellulare di come scrive il ricercatore Marco Onorati luminare del centro di Biologia di Pisa dicono che rigerenano le lesioni al midollo spinale ma si parla se va bene di tanti anni almeno 7 8 mi chiedo è possibile continuare a soffrire in questo modo?
ho letto il tuo scritto tutto d’un fiato, mi sembrava quasi di averlo scritto io, perchè la sclerosi mi ha devastato e rovinato tante cose, ma contemporaneamente ho cercato di realizzare le cose che ancora non riuscivo a portare a termine, l’ho fatto più di una volta, e ce n’è una, la più importante, in cantiere, work in progress, a volte è incredibile leggere cose scritte da persone che nemmeno si conoscono ma così simili a quelle che provi tu
Mi chiamo Simona mi è stata diagnosticata 3 anni fa ma i primi sintomi iniziano nel 2010 e aspettavo il secondo figlio. La vita è cambiata ho paura di prendermi un semplice raffreddore,…… ma sono convinta che devo vivere bene e quando non sto bene non devo piangermi addosso. Lavoro ho una spendida famiglia e la sm fa parte della ns vita.