Evento Giovani oltre la SM 2024

Quando finisce la lavastoviglie

Una metafora della sclerosi multipla tanto inedita quanto efficace. Avete presente quando aprite la porta della lavastoviglie ed esce tutto quel fumo? Nella storia di oggi D. spiega cosa succede dopo.

Hai presente quando finisce la lavastoviglie? Subito dopo il bip. Apri lo sportello. Vieni investito da un’ondata di vapore. Lo richiudi.

Lo riapri. E quando credi che tutto sia perfettamente asciutto cominci a riporre ogni cosa al suo posto. Ma bastano pochi secondi, in realtà, per renderti conto che non proprio tutto troverà, effettivamente, la sua sistemazione ideale.

Una posata, un bicchiere, un piatto. Non c’è niente da fare, alla fine rimarrà qualcosa che non saprai dove riporre o che più semplicemente, non avrai voglia di sistemare.

Andrà meglio al prossimo giro, pensi.

E come fai con le tue paure più primordiali, decidi di richiuderlo dentro,
sperando che al successivo lavaggio sparisca o che improvvisamente quel posto che avevi confinato in qualche angolo remoto della tua memoria torni prepotentemente a chiedere dignità.

Devo confidarti un cosa: quella stoviglia ero io.

Il 2 novembre del 2016, per essere precisi. La persona che avrebbe dovuto tirarmi fuori e rimettermi al mio posto era un neurologo. Quel giorno, però, contro la sua volontà, fu costretto a richiudere nuovamente lo sportello e a farmi fare uno di quei giri che quando smettono ricordi a malapena come si faceva a stare in piedi.  Stare in piedi, appunto. Da quel momento in poi quello sarebbe diventato il mio mantra.  Non solo fisicamente ma anche e soprattutto psicologicamente.

Sclerosi multipla recidivante remittente. In realtà le parole sul referto erano molte di più e decisamente più complicato anche solo pronunciarle, ma il senso era quello. 

Passo otto ore al giorno della mia vita ad armeggiare con le parole, con la
comunicazione, ma mai come in quel contesto mi sono reso conto quanto sia infinito il potere dei suoni che escono dalla nostra bocca. 

E come un’infiammazione del sistema nervoso, che immagini passerà con qualche anti-infiammatorio, se ti viene presentata con quelle quattro paroline magiche possa offuscare letteralmente il tuo futuro e il viso delle persone a cui le pronunci.

Se solo tre anni dopo riesco a scriverne vuol dire che questa reputazione, in effetti, riesce a giocarsela ancora bene. È una malattia autoimmune mi hanno spiegato. Il corpo, semplifico, danneggia se stesso in un tentativo iperprottetivo ansiogeno.  È quello che ho fatto in 30 anni della mia vita, ho pensato. Non è che sono stato così bravo a farmi del male che il mio corpo ha imparato a odiare se stesso anche senza la mia complicità? 

Prendere coscienza

In fondo, prendere coscienza della malattia è stato un percorso molto simile a quello che ho dovuto intraprendere nell’accettazione della mia omosessualità.

Quel “sono malato” che pensavo di me stesso quando ancora l’essere gay mi sembrava una condanna, è tornato prepotentemente a farsi sentire e a insinuarsi nella mia mente.  Questa volta però non mi sono odiato. Certo, ho attraversato tutte le tipiche fasi di elaborazione di un trauma, comprese iperboliche avventure nel mondo della banalità al suono di “ma che cosa ho fatto di male”, ma poi ho cercato di fare quello che l’odio verso me stesso, e la pazienza della mia psicologa, mi hanno
insegnato. 

Analizzare quello che avevo di fronte e razionalizzarlo. 
La malattia non è una lettera scarlatta tatuata nel cuore ma solo un incidente di percorso che ci impone soltanto di amarci quel tanto di più affinché diventi gestibile.

Noi non siamo come stiamo. Siamo un sorriso, siamo un pianto, siamo
un’ansia, siamo una parola non pronunciata, o una urlata. Siamo quella smorfia di dolore quando ogni mese l’ago ci trafigge le vene per farci stare in piedi, siamo quei pensieri che ballano al ritmo del frastuono di una risonanza, siamo la tachicardia di quando pensiamo a come ci sveglieremo domani, siamo il dubbio se dirlo agli altri o meno, siamo lo sbigottimento nel viso delle persone a cui lo confidiamo, siamo la difficoltà di pronunciare i difficilissimi nomi dei farmaci che assumiamo.

Ma non siamo lei. Non lo saremo mai.

Qualsiasi cosa ci riserverà il futuro avremo sempre il potere di dargli una forma e se non ci piace di ridurla in mille insignificanti pezzi. 
E di ripartire. Come fa ogni giorno quella vecchia lavastoviglie e quella posata che, instancabile, aspetta ancora di trovare il suo posto nel mondo.

D.

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3 commenti

  1. Ciao
    Mi chiamo Cristina, ho la sm recidivante remittente sono in cura da tre anni con tecfidera che prendo tutti i giorni.
    Lei si è presentata sette anni fa con due ricadute prima del farmaco poi, mi sono sempre curata e ho proseguito con la mia vita, lavoro faccio la volontaria sono sposata e ho un figlio.
    Nella vita ( la lavastoviglie) hai già un posto, sai quello che sei ( piatto, forchetta o bicchiere), si ogni tanto può accadere che il programma nn lavi bene( ricaduta) ma chiudi bene lo sportello con tutte le tue forze e la tua volontà, rimetti il detersivo (farmaco) e fai ripartire il programma vedrai che quando apri lo sportello uscirà ancora il vapore come sempre (sm) ma le stoviglie saranno splendenti …. come la VITA.

  2. Bellissimo articolo.

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