Eccomi qui,
dopo un anno sono nel letto che penso a domani, si, perché domani dovrò fare la risonanza di controllo.
È un po’ come la “Notte prima degli esami”, hai l’ansia perché non sai come sarà, o meglio non sai quale sarà il verdetto finale.
Questa malattia è un po’ come una luce ad intermittenza, si spegne e si accende quando e come vuole lei. Non ti avvisa e se a volte vuole fa anche la stronza. Con me, per ora, fortunatamente, continua ad essere clemente.
Per il momento posso ritenermi molto fortunata, negli ultimi 3 anni non ho più avuto nessun tipo di problema. Nelle risonanze, che inizialmente facevo ogni 6 mesi, poteva esserci qualche nuova placca piuttosto che la riduzione di una placca che era già esistente. Ma non ho mai avuto problemi fisici.
Mi auguro continui così, d’altra parte se sono passata a fare una all’anno invece che ogni 6 mesi qualcosa di positivo ci sarà pure.
Sapete qual’è la cosa che mi fa più paura? Non è la malattia. Ebbene sì, quella non mi spaventa, perché ai duri colpi della vita sono abituata. Oltre alla cara sclerosi multipla ne ho passate di cose ma, nonostante abbia 26 anni, non mi sono mai fatta abbattere. Denti stretti e si va avanti. Non a caso il titolo del mio articolo è “Ce la farò anche stRavolta”. Credo sia la frase più appropriata a me.
La paura più grande che ho in assoluto è quella di non riuscire a trovare un compagno. Ho paura che non possa comprendere la cosa, appena accenni di questa malattia tutti ti guardano come per dirti: “un giorno non camminerai più”, e invece NO, non è così, un tempo era così, oggi la scienza è andata avanti, certo al momento non si può guarire, ma la si può “domare” grazie ai farmaci che esistono in commercio. Non lo dico io ma i medici, vedendo la mia situazione.
Ma tu vallo a spiegare a chi è ignorante su questo argomento. A chi pensa che leggendo cose su internet allora si possa fare una diagnosi e sapere tutto di qualsiasi malattia. Come si può far capire? Non è così semplice spiegare una malattia invisibile, eppure io non voglio rinunciare ad avere una famiglia in futuro, ho sempre amato i bambini da quando io stessa la ero e ho sempre sognato il matrimonio e un compagno con cui condividere la mia vita.
Certo tanti diranno: “vedrai che se sarà davvero innamorato rimarrà con te” oppure “vedrai che troverai anche tu qualcuno che ti amerà”, facile dirlo per chi non è dentro questa situazione.
Fino a 4 anni fa ero fidanzata. Era una storia seria e duratura, poi il destino ha voluto che ci lasciassimo e che io solo l’anno dopo scoprissi di avere la sclerosi multipla. Magari è stato meglio così, perché non avrei mai sopportato l’idea di essere lasciata per colpa di una malattia.
Ad oggi però ho paura di non riuscire a trovare nessuno che voglia stare con me proprio a causa di questa. A volte io stessa respingo dei ragazzi o non mi butto facendo il primo passo, per paura di ricevere un no a causa di questa patologia.
Il fatto è, che se non dico di averla, non si nota proprio che io ce l’abbia. Sono tale e quale a prima che me la diagnosticassero, ma nelle relazioni io sono quella che “la verità prima di tutto”, anche se è una verità scomoda o che può far star male.
Quindi, voi cosa mi consigliate per farmi vivere con più leggerezza questa paura?
In ogni caso, se dovessi ricevere un rifiuto a causa di essa, come dice la mia frase preferita: Ce la farò anche stRavolta.
T.
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Come ti capisco, io di anni ne ho 32 e la vivo come te.
Vorrei conoscere qualcuno che mi supporti e mi ami, e allo stesso tempo tengo tutti a distanza perché ho paura. Quante volte penso “ma chi vuoi che mi voglia, difettosa… Come posso essere così egoista da legare qualcuno a me non sapendo cosa accadrà in futuro” Io sono stata diagnosticata un mese fa, dopo 1 anno di accertamenti.
Come te, anche io mi sento dire “se ti ama non si farà scoraggiare”… Già… però non è così semplice… Quando lo confesso il segreto? Subito? Così si spaventa… Dopo un po’…. Così si arrabbia che gli ho mantenuto un segreto così grande… È difficile per chi è esterno capire… Io ti capisco…
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la persona giusta che ti stia vicino sempre, che ti supporti e ti faccia sentire amata a prescindere da tutto. Un abbraccio grande!
Ciao,
Io sono malata da dodici anni, o almeno da dodici lo so.
Ero andata a convivere da solo qualche mese quando l’ho scoperto. Il mio primo istinto è stato quello di lasciarlo, di andarmene. Non volevo “improgionarlo” in quella situazione. Non volevo stesse con me perché gli facevo pena o perché si sarebbe sentito una cattiva persona se mi avesse lasciato. Lui non mi ha mollato, non ha allentato la presa, ha continuato a tenermi la mano, come poteva, come riusciva. Non è facile per chi ha la malattia ma non è nemmeno facile per chi ci sta vicino. Avevo i miei momenti no. Gli attacchi di panico, di ansia, di paura vera, quella che ti paralizza. Perché se è vero che non si sa dove la malattia ti possa portare, se è vero che non esiste una regola è altrettanto vero, o almeno lo è stato per me, che questa incertezza spaventa. Perché il non sapere destabilizza. Abbiamo tenuto botta, nonostante tutto. Io sono cambiata, perché la mia vita era cambiata. Come per te, ringraziando il cielo, anche per me la malattia non è evidente. Il fatto che non si veda a volte, paradossalmente, rende tutto più complicato. Perché nessuno se lo aspetta. E quindi, come lo dici? Come lo spieghi? Sono andata avanti, tra risonanze, alti e bassi e poco prima di iniziare la terapia con interferone abbiamo deciso di provare ad avere un bambino. Il neurologo aveva detto che potevo provare, ma dovevo farlo in un tempo breve, altrimenti avrei iniziato la terapia e dopo sarebbe stato più “complicato”. Un mese dopo ero incinta. Gravidanza complessa, una neurite al sesto mese. La terza. Rifiutati di prendere il cortisone, non volevo rischiare per mia figlia, lei mi dava la forza. Mia figlia nacque, sana e bella. Oggi G. ha quasi 9 anni. Inutile dirlo, ma lo dico, è la mia gioia più grande. Con il padre di mia figlia però le cose non andavano bene, ma non perché avevo la SM, ma perché accade, punto. La SM ci aveva messo alla prova, ma non era la causa. Fu difficile, come per chiunque credo. Avevo mia figlia, la mia vita sgangherata e la mia compagna di viaggio, sempre con me. La paura mi immobilizzava ancora e I neuroni non avevano in quel caso nessuna colpa. Pensavo che la mia occasione l’avevo persa, che ormai sarei stata una donna single, malata e con una figlia da crescere. Ma come per la SM anche la vita non è prevedibile. L’amore è tornato ancora e LEI l’ho presentata subito. Perché comunque vada LEI è parte di me ma io non sono LEI. Ho avuto la fortuna di trovare una persona tanto coraggiosa, e innamorata, da restare. Perché in amore vince chi resta.
Non è facile, lo so. La malattia, tutte le malattie, ci tolgono tanto, ma MAI devono toglierci la voglia di ricercare la nostra felicità. Non rinneghiamo ciò che siamo, la SM non è tutto. Se non lo è per te, fidati se puoi, non lo sarà neanche per gli altri.
In bocca al lupo per tutto
L.
Ciao sono Paolo ho 53 anni e convivo con quella che io chiamo bestia da 16 anni. Questa bastarda è stata la causa del mio divorzio e anch’io pensavo che non avrei mai più trovato qualcuno che mi capisse e che accettasse il fatto di dover convivere con questo problema. Invece 5 anni fa ho conosciuto una persona fa che non solo mi accetta ma mi ha sostenuto nei momenti di crisi. Non far gestire la tua vita alla malattia perché la fuori c’è sicu qualcuno che ti potrà capire, aiutare e rendere felice. Non darla mai vinta alla bestia sii più forte
Ciao,girovagavo su internet ed ho letto la tua storia.
Anchio la ho… da più di 10 anni… dalla diagnosi.
Mi ponevo anch’io alcune tue domande,la mia vita e stata strana prima e dopo che mi dissero cosa avevo.
Sinceramente all’inizio mi facevo un bel po di paranoie… sono rimasto funzionale come l’inizio,ho avuto tre storie da 7o8 anni l’una da 19 anni,la seconda pensavo fosse quella giusta,ancora non sapevo neanche di averla… l’ho saputo dopo che finì quella seconda storia,che sembrava una storia con la giusta base di partenza… io sono stato sempre una persona vivace,non saprei fare male,sono sempre favorevole a tralasciare le cose che non vanno,ad un certo punto della vita per vari motivi legati alla routine di vita… poi la terza storia… (generalizzo perché sarebbe una storia da libro,e perche loro non avevano questa patologia.. dunque l’ultima storia… durata altrettanto,non la dico qui,perché non rientra con il tuo pensiero scritto,e non le ho lasciate,ma sono stato lasciato),sai quando capisci chi ti vuole veramente bene non ci si lascia.
Tornando al tuo stao di ,incomprensioni,le ho percepite anch’io con altri, anche se io non dimostro i sintomi,eppure chissà da quando l’avevo, e non cio mai fatto caso.
Ora sono da più di due anni che sono single,e vorrei tanto anchio come te incontrarne una persona che condividesse con l’altro i no imprevisti della vita… ma non tutti sono pronti alle avversità impreviste comprese nella vita.
Io i giorni li affronto normalmente,ce chi ad un certo punto(forse io) non se la pone più la patologia,nel mio caso,perché il mio corpo e mio,finché sento che i neuroni comunicano,nel mio corpo vorrei essere io a decidere x me,e porto avanti questo pensiero vada come vada… non mi anno ucciso i sentimenti, o come descrivervi tu nel dire chi sa di questa patologia,ti vede diverso/a… x quello che mi riguarda in me io la penso cosi(sono io che guido questa situazione che si e creata,e magari sono anche in grado di rimediare con qualche cellula staminali che gira in me e riparare il casino che mi e capitato… chissa anche questo può essere una soluzione… l’unica cosa che non ho l’onore e forse mi manca,di condividere la mia stessa situazione con una persona che a la mia stessa situazione.
Ora mai sono più abituato io a confrontarmi con chi non la a,e incredibilmente,parlando dei loro problemi,riesco a sentirli e sostenerli nel possibile senza che loro sappiano cosa sia la sm.
Da un punto di vista mi sento più sicuro di me… ma non ho rinunciato ultimamente,perché avrei bisogno di ritrovarmi con me stesso… cioe ho bisogno di non andare oltre (non so se si capirà questo pensiero,e che non trovo le parole giuste al momento.
Non conoscendoti cerco di limitare i miei pensieri sul tuo post.
L’unica cosa che mi sento di dirti ,di credere sempre in te stessa/o.
Il corpo risente dei tuoi pensieri,io sono riuscito ad abbattere dei pseudo limiti che dicono,io ogni volta che li ricordavo,mi sono spinto sempre oltre… e l’adrenalina saliva alle stelle.
Comunque sono sempre alla ricerca di uno di noi che non si fermano a sfidare il mondo in modo equo verso se stessi.
Spero di averti trasmesso,che puoi stare bene con te stessa/o se lo fai rispettando,quando mente e corpo vanno daccordo,senti sparire alcuni limiti mentali e fisici e così che vado avanti,certo trovare una compagna x la condivisione sarebbe un passo in più x una vita completa
Capisco come ti senti, è normale che tu abbia paura! Pero’ mi sento di fare qualche considerazione: con il tuo precedente fidanzato è finita perché eravate molto giovani, e a quell’età li’ si cambia molto velocemente – e non è detto che, se fosse continuata, lui ti avrebbe lasciato dopo la diagnosi. Ed è vero, verissimo, che una persona che ti ama ti sta vicino, anche e soprattutto con la SM. Per un motivo o per l’altro, da una certa età in avanti se una donna rimane single per un po’ di tempo ha paura di essere “anormale”, e più passano gli anni più ci si sente irrimediabii zitelle. Ma non siamo più negli anni ’50 😉
Io sono stata single per un po’ di anni prima della diagnosi, e ho lavorato molto sulla mia paura di rimanere sola, per non dovermi poi accontentare del primo che passava. Poi ho conosciuto il mio attuale compagno, di cui sono molto innamorata. E, purtroppo, poi ho avuto la diagnosi. Ma lui è rimasto al mio fianco, e ci amiamo più di prima. Quindi, la SM non impedisce di trovare l’amore 🙂
Mi verrebbe da dirti: “non avere paura, stai tranquilla che prima o poi l’amore arriva”, ma so bene che queste frasi un po’ di circostanza non bastano a fugare paure radicate. Mi permetto quindi di consigliarti magari un percorso di terapia (magari lo fai già), che ti supporti nell’affrontare le tue paure e a diventare più forte 🙂 io sono stata in terapia tre anni prima della diagnosi per affrontare un po’ di nodi miei, e mi ha fatto benissimo; e sono tornata dalla mia psico subito dopo la diagnosi (due mesi fa) perché mi aiuti ad affrontare questa tegola – quindi non ti sto dicendo di andare in terapia perché penso che tu sia pazza 🙂
Un abbraccio e in bocca al lupo!
Mi HAI LETTERALMENTE rubato le parole di tastiera
anche sul discorso psicoterapia. ASSURDO! ❤️
Ti capisco benissimo, io ho 30 anni e sono nella tua stessa situazione. La malattia mi è stata scoperta un anno fa e come te al momento è molto clemente, le paure sono sempre tante ma sto imparando a mettere me al primo posto, nonostante alcune persone vanno via a gambe levate dopo che gli dico che ho la SM, cerco di viverla pensando “vuol dire che non mi vuole veramente bene” e come dici tu anche stravolta vado sempre avanti. È un piccolo consiglio che mi permetto di darti. Un caro saluto e un forte abbraccio.
Premetto la diretta interessata non sono io…. HO 40 anni non affetta da S. M, ma la persona più cara a me esattamente mia sorella ha 45 anni sposata due figli affetta da S. M vi posso garantire nel mio piccolo che il super eroe tutti i giorni è suo marito la supporta in tutto loro stavano già insieme prima che 12 anni fa le fosse diagnosticata la S. M. Credetemi che se è vero amore tutto combatte, tutto affronta e non c è limite né malattia che lo fermi. In bocca al lupo un bacio… Ahh non glielo dico spesso ma anche io amo quella forza della natura di mia sorella. Perché per me è una guerriera. Una super women proprio come voi
Tutto questo succede per la male informazione? Paragonano la SM uguale alla SLA, della quale se ne parla di piu anche attraverso i tg ecc.
Ciao, io di anni ne ho 29 ho scoperto di avere la SM nel 2013, ero fidanzata da un anno con un ragazzo fantastico, ero spaventata che con la scoperta della malattia mi potesse lasciare e invece no, mi è stato vicino, mi ha aiutato, confortato e sostenuto in tutto, mi faceva anche le punture di rebif sui glutei!
Ora viviamo insieme e abbiamo anche un bellissimo bambino! Quindi tranquilla, magari ci vorrà un po’ più di tempo ma di sicuro riuscirai a trovare una persona intelligente in grado di accettare la tua malattia senza pregiudizi, e che ti amerà così come sei.
Stai tranquilla… Chi arriverà ( e arriverà, devi crederci!) se ti ama davvero non si lascerà sfuggire una donna che sa che cosa sia il dolore e l’amore incondizionato… Noi siamo “speciali” prima di tutto per noi stesse!
Ciao, sono Orietta, io sono fortunata ho un marito che amo e mi ama, la mia malattia è diversa ed è arrivata da poco , ma capisco quando dici “c’è là farò anche stravolta” ,quello che mi sento di dirti ( non consigliarti) è buttati! Buttati , la vita è un attimo , la vita è un sospiro , che tu trovi un compagno per un periodo o per sempre sarà sempre un esperienza che arricchirà la TUA di vita ….e TU meriti di viverla ! Con affetto
Ciao, io non conosco “la tua stronza”, ma ne conosco altre, altrettanto invisibili e forse più letali…non parlo solo dei tumori per colpa dei quali ho perso molti se nn tutti i miei familiari più anziani, o della malattia psicologica (bipolarismo, fortunatamente lieve, nel mio caso) che io stessa ho faticato quasi dieci anni ad accettare e con cui sto imparando a convivere serenamente…e posso dirti proprio grazie a queste difficili ma bellissime esperienze di vita (si, bellissime) che non solo troverai una persona come tanti/tutti, ma che qst dipende solo da te. Non avere paura, viva la sincerità e la tua tenacia…stravolta ma felice, questo è il mio motto 🙂
Nel Giugnio del 2007 mi hanno diagnosticato la SM…nel luglio dello stesso anno ho conosciuto un ragazzo.Ho subito detto la verità,all’inizio sembrava che aveva accettato tutto di me;invece dopo qualche mese mi ha lasciato dicendomi che non riusciva reggere una cosa del genere.Per fortuna nel 2011 ho incontrato il mio grande amore da allora non ci siamo più lasciati…abbiamo un bellissimo bambino
Mia Cara. Ho conosciuto il mio attuale marito quando già facevo l’interferone da 2 anni. Prima di fidanzarci gli dissi subito della malattia. E lui mi disse: E allora? Cosa cambia? Ci siamo sposati due anni dopo. Lui non è eccezionale (per me lo è ovviamente)… Lui è normale…. Sono quelli che fuggono che non sono da prendere in considerazione.. Meglio se scappano invece…. Pensa che futuro possono garantirti.
Non cercare… Aspetta perché gli angeli ci sono… Arrivano quando meno te lo aspetti.
Auguri tesorina.
Io ho la sclerosi multipla ce l’ho da 25 anni sono finito sulla sedia a rotelle e posso ben dire che la mia vita e praticamente finita. Non sono fortunato come voi che avete trovato l’amore il ragazzo il marito. Ho contattato un’associazione di Torino che si occuperà di mettersi in contatto con le cliniche svizzere, previo compilare il testamento biologico e pagare una cifra in denaro che si aggira intorno ai €10000 più a seconda di quel che si voglia fare. Vegetare in questo stato non ho più senso. Non ha nulla a che fare con vivere. Ho 45 anni e non posso più fare tutto quello che fanno gli altri stella mia età punto che vivo fare? O meglio che vegeto a fare?
Sarà sempre la malattia che dovrà convivere con noi, no noi con lei!
un bacione a tutti!