A volte ottenere una diagnosi è un percorso faticoso e irto di ostacoli, dove si mescolano questioni sanitarie e tante, tante emozioni diverse. La storia di Antonio ne fa emergere alcune.

Ho 27 anni e sono da poco più di un anno membro a tutti gli effetti del club degli sclerotici. Prima di raccontarvi la mia storia tengo a dirvi che se è vero che siamo fatti di carne ed ossa è anche e soprattutto vero che siamo fatti di sogni ed emozioni, ed è proprio questo che ci distingue dalla sclerosi multipla. Per quanto tenti di abbatterci, sabotarci e buttarci giù di morale non riuscirà mai a provare nulla del genere perché non è fatta della nostra stessa materia, è solo una malattia in fin dei conti.

La mia storia inizia una mattina di giugno di oltre un anno fa: come tutti i giorni mi recavo a lavoro e ricordo che mi svegliai con un’ansia insolita e un malessere generale che non riuscivo a spiegarmi. Giunto a lavoro mi sentivo strano, debole, angosciato, stanco e senza forze, tanto che iniziò a sopraggiungere un dolore al petto e il respiro si fece affannoso. Era come dopo ho scoperto un attacco di panico. Impaurito dissi al mio capo che non mi sentivo bene e che sarei andato a casa per riprendermi.

Mentre guidavo sentivo la testa sempre più leggera, ovatta, vuota e allo stesso tempo avvertivo capogiri e delle scosse che partivano dalla nuca per terminare alla base del bacino, quello che i medici chiamano segno di Lhermitte e che buona parte di noi conosce.

Una volta a casa mi accorsi che non riuscivo né a reggermi in piedi né a camminare dritto, sembravo ubriaco agli occhi delle persone e ricordo che mio zio mi disse: “Antò, ma come cavolo ti sei combinato?”. Quanto avrei voluto che fosse una semplice sbronza ma io non avevo bevuto né tanto meno assunto droghe.

Faticosamente raggiunsi l’appartamento e mi sdraiai sul divano, cercavo di capire e gestire la situazione ma pur facendo tutti i passaggi logici non trovavo una spiegazione a quel mio malessere e a quelle vertigini che si facevano sempre più insistenti, cominciavano anche a provocarmi vomito e problemi di vista, tanto che fu quasi un’impresa riuscire a chiamare mia madre per farla rincasare.

Come se nulla fosse e con i ricordi un po’ sbiaditi mi ritrovai seduto in un letto d’ospedale, con mille aghi nelle braccia e con 4 o 5 medici che non riuscivano a spiegarsi del perché stessi in quelle condizioni. La Tac all’encefalo era pulita, le analisi anche, il test per droga e alcool ambedue negativi.

Allora cosa poteva essere? Purtroppo l’ospedale era piccolo e mancava d’esperienza e di formazione sulle malattie neurologiche, quindi mi mandarono a casa dicendo che per loro non avevo nulla, che probabilmente era un po’ di cervicale dovuta ad un colpo di vento, e mi prescrissero una pastiglia 2 volte al giorno.

Come potete immaginare nonostante seguissi scrupolosamente la cura, la situazione non migliorò, e visto che in famiglia non è la prima volta che abbiamo a che fare con malattie neurologiche, considerando l’ictus di mio nonno paterno, ci recammo a Napoli da un luminare della neurologia.

Appena mi vide senza bisogno di fare la visita capì, e immediatamente mi fece ricoverare al San Paolo. Da lì iniziò l’iter di esami necessari. Come sappiamo questa malattia non si vede dalle immagini di una Tac ma ha bisogno di una risonanza magnetica, il prelievo del liquor encefalico attraverso la tecnica della rachicentesi e i potenziali evocati.

Dopo una settimana di ricovero e massicce dosi di cortisone per sfiammare la zona colpita, perché solo con l’uso di tale medicinale è possibile curare un’infiammazione in atto, il dottore mi disse: “Ragazzo, fortunatamente dagli esami non è emersa nessuna malattia mortale, ma qualcosa è uscito. Da oggi e per il resto della tua vita dovrai convivere con una malattia cronica del sistema nervoso chiamata sclerosi multipla”.

In quell’istante sentii il mondo crollarmi addosso. Ne avevo sentito parlare e sapevo che non era una semplice infezione. Da ignorante pensavo che chi ne era affetto prima o poi sarebbe finito in carrozzina e in stato vegetativo.

Non posi nessuna domanda al dottore, semplicemente gli chiesi di lasciarmi il tempo di metabolizzare la cosa, così andai a casa e ricordo che per tutto il tragitto mi ripetevo solo: non piangere, non farti vedere in queste condizioni da tua madre, che non ha la tua stessa forza d’animo.

Dopo tre giorni mi recai nuovamente al San Paolo per sapere come dovevo comportarmi, come sarebbe cambiata la mia vita, se c’era una cura e soprattutto quanto tempo e come avrei vissuto il resto dei miei giorni.

Il dottore prima sorrise e poi mi disse: “Ragazzo, non ti preoccupare, adesso sei nelle mie mani e il mio unico obiettivo è quello di farti stare bene”.

Allora capii con chi stavo avendo a che fare e se è vero che ognuno di noi ha un angelo custode il mio ha un nome e un volto.

Sono quasi due anni che convivo con la sclerosi multipla. Ci sono alti e bassi, recidive e remissioni, giorni buoni e giorni cattivi, la diagnosi è sempre un boccone troppo amaro da digerire ma alla fine io ringrazio la sclerosi multipla perché senza non sarei quello che sono oggi, e di sicuro non sarei cambiato così tanto in così poco tempo.

Grazie ad essa ho stretto più legami di quanti né riesca a contare e sono diventato una persona più gentile e disponibile.

Sia chiaro, la vita con la sclerosi multipla non è semplice, ma neanche senza lo è. La maledico e la benedico allo stesso tempo perché mi ha fatto conoscere la fragilità e ha annullato la mia convinzione di invincibilità, però mi ha fatto soprattutto capire cosa significa vivere e apprezzare ogni singolo momento e mi ha fatto uscire dalla cecità in cui versavo.

Citando Ezio Bossi, un grande della musica, “non so dirvi se oggi sono felice, ma posso dirvi che mi tengo stretto ogni singolo momento di felicità”.

A.

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