Il mio primo Convegno #GiovanioltrelaSM è stato quello del 2018, circa un anno dopo la diagnosi. Il giorno prima avevo un esame; avevo fatto in modo di incastrare tutto, ci tenevo moltissimo a partecipare. Il mio ex-ragazzo che studiava a Trieste in quel periodo, era arrivato a Roma nel pomeriggio del venerdì mentre io da Torino alla sera. Avevamo dormito vicino al Vaticano e la mattina dopo abbiamo attraversato Roma verso il Convegno. Appena entrata, il calore che ho sentito in quel posto è stato fortissimo: i sorrisi, gli abbracci, le prime parole con altri giovani che vivevano la mia stessa malattia. Non ero sola, non ero l’unica in Italia a vivere con la SM, a sognare un modo libero da questa malattia.

Dico sempre che nella sfiga, mi è andata bene ad avere la sclerosi multipla anziché un’altra patologia. Mi è andata bene perché intorno alla sclerosi multipla c’è un’associazione molto forte, l’AISM, che ti fa percepire fin dall’inizio, dalle prime visite al sito in cerca di informazioni, che non sei da solo. Questo è fondamentale per ridimensionare le proprie paure, per affrontare la malattia in modo razionale e soprattutto per assorbire la forza da altre persone.

Il Convegno è un’occasione unica per partecipare a incontri con professionisti in vari campi come neurologi, fisiatri, psicologi, avvocati. Si può conoscere meglio la malattia e le sue sfaccettature. Si guarda in faccia il nemico, che inizia a fare meno paura. I concetti vengono spiegati in modo chiaro e schematico, cercando di semplificare e allo stesso tempo, rendendone la loro complessità, in pieno stile AISM.

Credo che sia bello condividere questa esperienza con una persona importante della propria vita. Nel mio caso, credo che il Convegno sia servito al mio ex-ragazzo per rendersi conto della gravità di quello che mi era successo. Fino ad allora, per proteggere me e lui stesso, guardava la malattia come qualcosa di meno grave rispetto a quanto fosse effettivamente. La svolta è stata un incontro tra la psicologa e gli accompagnatori di noi malati: si era potuto confrontare con qualcun altro che viveva la sua stessa situazione cioè stava ogni giorno al fianco di una persona con SM. Questa esperienza ci ha avvicinato e gli ha permesso di acquistare più consapevolezza sulla mia malattia. Per cui, oltre a essere un’esperienza imperdibile per voi, persone con SM, lo è anche per chi vi vuole bene, sia un fratello, un amico o il fidanzato.

Purtroppo, data l’emergenza Covid, quest’anno mancherà la componente dell’incontro fisico fra persone. Il Convegno non sarà lo stesso ma sarà comunque bellissimo, emozionante, indimenticabile, vi arricchirà. Non potete perdervelo. In questo momento storico, in cui tutto sembra andare storto, qualcosa di bello ancora esiste: una comunità di persone che non vi lascia da soli ad affrontare la sclerosi multipla. Per noi giovani, avere una malattia cronica è ancora più duro: oltre a dover convivere con la patologia ed affrontare le sue problematiche sia fisiche sia psicologiche, dobbiamo farlo in una società in cui ci si aspetta che i giovani siano sempre in forma e spensierati. Uniamoci, ascoltiamoci, aiutiamoci. Insieme la SM fa meno paura. Non mancare, ti aspetto!

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