Antonella, insegnante di Lettere che convive con la SM da 4 anni, ha pubblicato questa testimonianza sulla sua pagina Facebook qualche giorno fa, riscontrando molte reazioni e commenti. Le sue parole spiegano bene cosa significa conquistare giorno dopo giorno consapevolezza e, come dice lei, la pazienza di conquistarsi un po’ di serenità, nonostante la SM.Ve la riproponiamo.

“Ho la sclerosi multipla, ma non dirlo a nessuno”.
Un tempo, ero anch’io così. Volevo tener nascosto un dolore che era solo mio e a cui non ero pronta, perché pensavo che avrei dovuto metabolizzarlo – dentro di me – prima di poterlo condividere con tutti coloro che rappresentavano “quell’altro” che popola il mondo.
Perché ho sempre pensato che noi tutti siamo quello che comunichiamo e, quindi, se testimoniamo dolore, gli altri acquisiranno e divulgheranno quella stessa percezione di dolore.

Un giorno, ho letto che le malattie danno il peso di essere sopportate e anche quello di essere tenute nascoste. Ma si nasconde solo ciò di cui si ha vergogna, ciò che si avverte come una colpa. Non una cosa che ti cade addosso, senza che tu l’abbia chiesta, né te la sia cercata. 

Le malattie non possono addossarti anche il peso di farti sentire sbagliata. Ho imparato perciò – pian piano – il valore della testimonianza, perché le parole non dette, con il tempo, diventano macigni e non fanno altro che logorarti dentro e rubarti l’anima.

Per questo, ho deciso di parlare.
Curioso, quanto il passo decisivo di questa mia testimonianza sia andato a coincidere proprio con l’imprevisto, il primo dopo anni di convivenza forzata con la mia nuova compagna di viaggio. Quando pensavo di aver già capito tutto e invece – peccando di hybris, quella scellerata superbia – ero ancora all’inizio di un infinito cammino di scoperta. Gli antichi Greci l’avrebbero chiamata Tyche, quel destino dispettoso che si diverte a giocare con le nostre vite e a tesserci ripetuti tranelli.

Ora so che non è sempre possibile avere tutto sotto controllo e che l’imprevedibilità dovrebbe diventare la nuova unità di misura dell’imponderabile. 

Perché fermarsi e chiedere aiuto non è segno di debolezza, ma è un atto di coraggio e soprattutto di amore verso se stessi. Ho capito che i pazienti devono imparare a essere pazienti. Forse è per questo che si chiamano così.

Come adesso. Tutti arrabbiati, tutti inquieti, tutti preoccupati e insofferenti a questo rischioso indefinito in cui ci troviamo a vivere da poco più di un anno. Io cerco di essere paziente, perché sto imparando ad aspettare. Perché so che un giorno questo finirà e noi ritorneremo, a poco a poco, alle nostre vite di prima. Anche se la netta divisione tra quel “prima” e “dopo”, che vale per tutte le malattie, temo sarà ormai irrevocabile. Non torna mai tutto, completamente, uguale a prima.

Io la pazienza la sto imparando perché ogni giorno convivo con la consapevolezza che tutto, da un momento all’altro, può improvvisamente cambiare. E questa non è rassegnazione, ma accettazione di tutto quello che non dipende da noi e che – ahimè – non possiamo cambiare. L’unica cosa che possiamo fare, però, è aspettare.

Sto imparando la pazienza aspettando il mio turno, nelle infinite sale d’attesa. Come quando, il giorno della risonanza di controllo, comunicano sempre la stessa fascia oraria per un intero gruppo di persone, dopo i mesi che ci hai messo per prenotarla. All’inizio non lo sai, e allora ti presenti puntuale come un orologio svizzero. Ma poi impari ad essere lì con sufficiente anticipo, perché invece vale sempre l’orario di arrivo e mai quello di prenotazione. Sai quando arrivi e non sai quando torni. E allora devi cercare di anticipare, se vuoi tornare a casa prima che la fame ti divori, perché non hai fatto colazione per via del liquido di contrasto.

Sto imparando la pazienza nel tubo della risonanza, chiudendo gli occhi per non morire di claustrofobia, in quell’interminabile ora trascorsa lì dentro, zitta e buona perché se ti muovi devono ricominciare tutto daccapo.

Sto imparando la pazienza nell’aspettare quella tanto desiderata risonanza “invariata”, perché magari sarà proprio la prossima a non mostrare nuove lesioni. E, quando questo accadrà, sarà un dono meraviglioso rinforzato dall’attesa.

Sto imparando la pazienza durante l’infusione endovenosa, perché all’inizio il tempo proprio non ne voleva sapere di passare, ma adesso è subito un “Loredana, ha già finito! Mi chiudi la flebo?”. O, quasi, so già farlo anche da sola. E non fa niente, se il braccio a volte mi diventa viola, tanto dopo qualche giorno tutto passa.

Sto imparando la pazienza nella coda di esenzione prioritaria, che tanto prioritaria poi non è, perché proprio quando è tardi è pieno di gente, e io devo salire subito in reparto.

Sto imparando la pazienza in quelle notti insonni, in compagnia dei miei fantasmi e delle mie paure più profonde, quando nel silenzio devo fare i conti con me stessa e con la voce della mia coscienza.

Sto imparando la pazienza nel vivere giorno per giorno, perché l’idea del futuro si è staccata da me. E non è pessimismo, ma solo un voler vivere il presente, nel qui e ora, senza quell’ansia del domani che divora.

Sto imparando la pazienza quando mi sveglio e son già stanca, ma soprattutto sto imparando ad averla con quelli a cui parlo della mia fatigue, per sentirmi dire che anche loro sono stanchi come me, perché è un periodo pesante per tutti.

Io però so che domani andrà meglio, ma se non sarà domani, allora spero sia dopodomani.Perché, un giorno dopo l’altro, quel futuro è già domani.
Io, di indole inquieta e impaziente, come una specie di contrappasso ho capito che la pazienza dobbiamo impararla a piccoli passi, scendendo ogni giorno a compromessi con noi stessi e con il mondo. Forse, è proprio questa la ricetta per la felicità, o forse almeno per un po’ di serenità. Con l’augurio che questi che stiamo vivendo siano giorni proficui di passione e, soltanto dopo, di resurrezione alla vita dal dolore.

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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